Quelle place pour le médecin généraliste dans la prise en charge des maladies rares ? Analyse des attentes de patients atteints de maladies lysosomales - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Accéder directement au contenu
Mémoires Année : 2014

Quelle place pour le médecin généraliste dans la prise en charge des maladies rares ? Analyse des attentes de patients atteints de maladies lysosomales

Résumé

INTRODUCTION. Patients with lysosomal storage disorders are few and far between our daily general practice. However, they need multidisciplinary care, and the general practitioner (GP) needs to be involved. What is the GP's role in this complex situation? We interviewed patients to learn about their expectations for the general practitionner, in order to propose solutions, to define this role as well as possible, and to find useful tools that may help the GP handle these cases. METHOD. A qualitative study was conducted from May to November 2013. It was based on a survey that was handed out directly or sent by mail or email, to patients with lysosomal storage disorder, or their parents if needed. This survey asked about their expectations towards their GP. RESULTS. With a 50% response rate, our survey showed that the GP has a part to play in the treatment of rare diseases. More than half the interviewed patients (58%), wanted their GP to be more involved. They expected them to coordinate the various aspects of the treatment, they looked to their GP for guidance and expected them to listen to their concerns, know about the disease and about its consequences on their daily lives. DISCUSSION. Even if rare diseases are complex, the GP has a role in the care of theses patients who expect a better collaboration. Some tools already exist, but there is still too little communication about them. Awareness to the problem of rare diseases should also be increased among the medical community. Finally, simple and personnalized tools should be created for the GP to better coordinate with expert centers.
INTRODUCTION. Les patients atteints de maladies lysosomales font partie de ces patients rares dans nos cabinets de médecine générale. Mais leur prise en charge est multidisciplinaire et inclus le médecin généraliste. Quelle est sa place dans cette prise en charge souvent complexe ? Nous avons interrogé les patients sur leurs attentes afin d'y répondre de manière adaptée, chercher à décrire au mieux notre rôle, et trouver des outils pratiques pour optimiser la prise en charge du médecin traitant. MÉTHODE. Étude qualitative réalisée de mai à novembre 2013 à l’aide d’un questionnaire distribué directement, par voies postale et électronique, à des patients atteints de maladies lysosomales, ou leur parent le cas échéant, concernant leurs attentes vis-à‐vis de leur médecin généraliste. RÉSULTATS. Avec un taux de réponse d’environ 50%, notre enquête montrait que le médecin généraliste a un rôle à jouer dans la prise en charge des maladies rares. Plus de la moitié des patients interrogés (58%) souhaitaient une plus grande implication de leur médecin généraliste dans leur prise en charge. Les patients attendaient de lui la coordination du suivi, la capacité d’écoute et d’accompagnement, un minimum de connaissances sur la maladie et ses conséquences sur la vie quotidienne. DISCUSSION. Même si les maladies sont rares et complexes, le médecin généraliste a un rôle à jouer dans la prise en charge de ces patients qui sont en demande d’une meilleure collaboration. Des outils existent déjà pour l’aider, il est important d’en développer la connaissance. Une plus grande sensibilisation à cette problématique est aussi à envisager. L’amélioration de la coordination avec le centre de référence est souhaitable, par la création d’outils simples et personnalisés.
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Dates et versions

dumas-01119991 , version 1 (24-02-2015)

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Paternité - Pas d'utilisation commerciale - Pas de modification

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  • HAL Id : dumas-01119991 , version 1

Citer

Marie-Anne Sévêque. Quelle place pour le médecin généraliste dans la prise en charge des maladies rares ? Analyse des attentes de patients atteints de maladies lysosomales. Médecine humaine et pathologie. 2014. ⟨dumas-01119991⟩
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