Directives anticipées et patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, analyse de contenu. Étude mutlicentrique dans les centres de référence de Bordeaux et de Toulouse entre le 1er janvier et le 30 juin 2015 - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Accéder directement au contenu
Mémoires Année : 2015

Advance directives and patients woth amyotrophic lateral sclerosis, content analysis. Multicentric study in ALS reference centers of Bordeaux and Toulouse from January 1st to June 30th 2015

Directives anticipées et patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, analyse de contenu. Étude mutlicentrique dans les centres de référence de Bordeaux et de Toulouse entre le 1er janvier et le 30 juin 2015

Résumé

Background: Although advance directives (AD) appeared in France with the Leonetti law 10 years ago, very few patients write them. Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), a neurodegenerative incurable and fatal disease, appears to be a paradigm of palliative care and ALS patients seem suitable to writing AD. The aim of this study is to analyze the content of ALS patients’ AD. Methods: A descriptive observational retrospective multicentric study with quantitative and qualitative analysis was performed in ALS reference centers of Bordeaux and Toulouse from January 1st to June 30th 2015. Results: Among the 600 included patients, 35 had written AD. All AD concerned “somatic” topics, mainly “tracheotomy” and “resuscitation”. There was a wide disparity in AD’s contents, depending on the writer: patients evoked many more topics, notably “psychic”, “existential” and “ethic”, than doctors. Conclusion: Our results suggest it is very difficult to talk about and write AD, both for patients and for caregivers. More research is needed in order to assess practical AD utility and use, on the one hand in decision making concerning heavy medical acts, on the other hand in global pain management.
Introduction : Alors que les directives anticipées (DA) sont apparues en France il y a 10 ans avec la loi Léonetti, très peu de patients les rédigent encore aujourd’hui. La sclérose latérale amyotrophique (SLA), maladie neurodégénérative incurable et fatale, apparaît comme le paradigme des soins palliatifs et les patients SLA sembleraient propices à la rédaction de DA. L’objectif de cette étude est d’analyser le contenu des DA rédigées chez les patients atteints de SLA. Méthodes : Une étude observationnelle descriptive rétrospective multicentrique avec analyse quantitative et qualitative de données a été réalisée dans les centres de référence SLA de Bordeaux et Toulouse du 1er janvier au 30 juin 2015. Résultats : Parmi les 600 patients inclus, 35 avaient rédigé des DA. La totalité des DA abordaient des thèmes « somatique », principalement la « trachéotomie » et la « réanimation ». Il existait une importante disparité du contenu des DA en fonction du rédacteur : les patients évoquaient davantage de thèmes, notamment « psychique », « existentiel » et « éthique », que les médecins. Conclusion : Nos résultats suggèrent qu’il est extrêmement difficile d’aborder et de rédiger des DA, tant pour les patients que pour les soignants. D’autres travaux seront nécessaires afin d’évaluer l’utilité et l’utilisation des DA en pratique, d’une part pour la prise de décision d’actes médicaux lourds, d’autre part dans la prise en charge de la souffrance globale.
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Dates et versions

dumas-01253432 , version 1 (10-01-2016)

Identifiants

  • HAL Id : dumas-01253432 , version 1

Citer

Marion Gouache. Directives anticipées et patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, analyse de contenu. Étude mutlicentrique dans les centres de référence de Bordeaux et de Toulouse entre le 1er janvier et le 30 juin 2015. Médecine humaine et pathologie. 2015. ⟨dumas-01253432⟩
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