D. Cornec and L. Chiche, Is primary Sj??gren's syndrome an orphan disease? A critical appraisal of prevalence studies in Europe: Table??1, Annals of the Rheumatic Diseases, vol.66, issue.3, pp.25-25, 2015.
DOI : 10.1136/annrheumdis-2014-206860

C. Helmick, D. Felson, R. Lawrence, S. Gabriel, R. Hirsch et al., Estimates of the prevalence of arthritis and other rheumatic conditions in the United States: Part I, Arthritis & Rheumatism, vol.71, issue.1, pp.15-25, 2008.
DOI : 10.1002/art.23177

B. Segal, S. Bowman, P. Fox, F. Vivino, N. Murukutla et al., Primary Sjögren's Syndrome: health experiences and predictors of health quality among patients in the United States. Health Qual Life Outcomes, p.46, 2009.

J. Champey, E. Corruble, J. Gottenberg, C. Buhl, T. Meyer et al., Quality of life and psychological status in patients with primary Sj??gren's syndrome and sicca symptoms without autoimmune features, Arthritis & Rheumatism, vol.30, issue.3, pp.451-458, 2006.
DOI : 10.1002/art.21990

Y. Ibn-yacoub, S. Rostom, A. Laatiris, and N. Hajjaj-hassouni, Syndrome de Gougerot- Sjögren primitif : fatigue et aspects de la qualité de vie, 2010.

S. Bowman, D. Booth, and R. Platts, UK Sjögren's Interest Group. Measurement of fatigue and discomfort in primary Sjogren's syndrome using a new questionnaire tool

S. Valtýsdóttir, B. Gudbjörnsson, R. Hällgren, and J. Hetta, Psychological well-being in patients with primary Sjögren's syndrome, Clin Exp Rheumatol. oct, vol.18, issue.5, pp.597-600, 2000.

R. Dray-spira, J. Meijer, P. Meiners, J. Slater, F. Spijkervet et al., Maladies chroniques et emploi : impact en termes d'inégalités sociales de santé Rev DÉpidémiologie Santé Publique Health-related quality of life, employment and disability in patients with Sjögren's syndrome, août Rheumatology. 9 janv, vol.6148, issue.9, pp.1077-82, 2009.

P. Hudelson, La recherche qualitative en médecine de premier recours Introduction à la recherche qualitative, Rev Med SuisseExercer, vol.84, pp.142-147, 2008.

M. Chronique, . Emploi, C. Ekdahl, R. Manthorpe, I. Wikström et al., Health-related quality of life in primary Sjögren's syndrome, rheumatoid arthritis and fibromyalgia compared to normal population data using SF-36 The effect of unemployment on mental health A note on the effect of unemployment on mortality Does pain in individuals with multiple sclerosis affect employment? A systematic review and metaanalysis, Scand J Rheumatol. J Occup Organ Psychol. 1 mars J Health Econ. mai Pain Res Manag J Can Pain Soc, vol.29722218, issue.1135, pp.94-100, 1999.

K. Summers, K. Jinnett, and . Bevan, Musculoskeletal disorders workforce health and productivity in the USA Edited by The work Fondation and The Center for Workforce Helah and Performance 19 Maladies Chroniques et Travail, Quelles Conditons pour maintenir l'activité professionnelle: L'exemple des TMS et des Rhumatismes inflamatoires Compte rendu de conférence du 30 novembre 2009 organisé par The Work Foundation protestante pour les canaux salivaires. Effectivement les canaux sont très petits, mais bon cela n'a pas donné grand-chose, ils ont fait ce qu'ils ont pu et voila?? Et sinon moi j'ai surtout un problème de bouche sèche

. Patiente-n°8, Donc voila?, pour moi c'est ce qui le plus? voila?. Interviewer n°1 : Cela fait combien de temps que ça a été diagnostiqué chez vous ?

. Patiente-n°8, Quand est ce qu'ils l'ont diagnostiqué ? Ben l'infirmerie protestante j'y suis allé en, 2011.

C. Elle, ai des anticorps particuliers, ils savent pas trop si c'est pur Gougerot ou si il y a autre chose a? co?té aussi. C'est pour ça que j'ai encore des recherches à faire Interviewer n°1 : D'accord. Est-ce que vous pouvez vous présenter brièvement? Patiente n°8 :(hésitation) C'est-à-dire ? Interviewer n°1 : Votre âge, votre situation maritale? Patiente n°8 : J'ai 53 ans, je suis en concubinage, je suis secrétaire. Interviewer n°1 : Dans quel type d'entreprise ? Patiente n°8

. Patiente and B. Oula?-niveau-d-'étude-moi-j-'ai-le, J'ai essayé d'aller plus loin mais ?pas allé plus loin ! BAC seulement. Interviewer n°1 : D'accord. Alors actuellement vous m'avez dit que vous étiez secrétaire, Vous avez toujours exercé cet emploi ou vous avez autre chose

. Patiente-n°8, Je suis secrétaire comptable exactement donc oui, oui j'ai toujours exercé ce métier Interviewer n°1 : Toujours dans cette entreprise ? Patiente n°8 : Non, non, non, cela aurait été trop beau (rires) Non dans différentes entreprises, dans l'immobilier

. Patiente-n°8, ai pas mal de chose qui sont liées parce que j'ai un proble?me de canal carpien, j'ai un proble?me de? euh on sait pas si le Raynaud est lié aussi et justement c'est ce que je disais tout a? l'heure, elle sait pas si c'est lié ou non la maladie. Euh? si c'est lié donc effectivement j'ai des proble?mes de Raynaud donc quand j'arrive les doigts comme ça (montre ses mains et mime un gonflement des doigts) pour taper sur l'ordinateur c'est un petit peu difficile quoi ! (rires) Mais voilà je veux dire, sinon à ce niveau-la? pour l'instant pas plus que ça. Bon c'est vrai que quand je parle, bon a? un moment donné c'est pénible parce que j'ai la bouche qui se?che mais voila?, ça n'a pas de gros impacts, Est-ce que vous avez des traitements pour le syndrome de Gougerot actuellement

. Sinon?-voila? and . Parce, Tout est? voila? je sais pas si c'est relié ou pas. A part ça, ça va. (rires) Interviewer n°1 :Est-ce que vous avez l'impression (vous me parliez des larmes) que dans la vie quotidienne, surtout dans votre travail ça? Patiente n°8 : ?(en coupant la parole) Alors oui, enfin dans mon travail? Dans la vie quotidienne oui, j'avais toujours une petite sensation je ne savais pas si vraiment c'était ça ou pas. Et puis la, comme j'ai dit au docteur, ça tombe bien que le rendez vous était aujourd'hui, ça fait depuis 3 semaines que j'ai les yeux qui? que j'ai l'impression d'avoir du sable dans les yeux. Personnellement ça ne m'aide pas. Interviewer n°1 :Vous les mettez sur le lieu de travail les larmes? Patiente n°8 : euh?pfff oui !! Interviewer n°1 : Il n'y a pas de souci par

. Patiente-n°8, Ils ne comprennent pas pourquoi j'ai pas mal de maladie Apre?s c'est vrai que le Gougerot ils ne connaissent pas particulièrement non plus. Interviewer n°1 : Est ce que vous avez eu des craintes à annoncer cette maladie ? Patiente n°8

. Patiente-n°8, Euh? je veux dire le Gougerot par rapport a? la cirrhose biliaire je n'ai pas eu peur de le dire Autant la cirrhose biliaire ça m'a mis un sacré coup. Le Gougerot ça m'a cassé un petit peu. Parce que je me suis dit ça, plus ça, plus ça, ça fait beaucoup

C. Ma-premie?re-maladie, Maintenant elle est la, elle est suivi régulièrement, je suis un niveau stable, moitié pourri moitié bon on ne sait pas comment il faut le dire (rires) Mais maintenant je suis suivie. Ca va, j'ai mon cachet. Le Gougerot c'est plus gênant, parce que le foie je ne le sens pas, mais la? j'ai la bouche se?che, c'est beaucoup plus gênant. Interviewer n°1 : Il n'y a pas de connotation négative du Gougerot d'apre?s vous ? Patiente n°8 : Non (hésitation)

. Patiente-n°8, Vu qu'a? chaque fois que je sors d'ici (l'Hôpital d'Annecy) il y a toujours un peu plus même si ce n'est pas gravissime. Il y a a? chaque fois des choses en plus. C'est vrai qu'au bout d'un moment c'est pénible

. Patiente-n°8, Je prends sur mes heures supplémentaires (rires) Ils savent, ils sont prévenus, que tant de fois par ans je viens ici (à l'hôpital d'Annecy), que j'ai des rendez vous, ils le savent. J'essaye de faire en sorte que se soit au début (du planning de consultation), que ça ne gène pas trop

. Patiente-n°8, Non pas pour l'instant tout du moins, je ne pense pas qu'il y en ait un jour. Interviewer n°1 : Est ce que vous avez bénéficié d'aides de type déclaration travailleur handicapé, prise en charge à 100% ?? Patiente n°8 : Alors prise en charge à 100%, oui. Interviewer n°1

. Patiente-n°8, Alors j'avais eu pour la cirrhose biliaire et ils ont tout englobé dedans, Mon médecin traitant qui est maintenant à la retraite avait englobé le Gougerot

. Patiente-n°8, Si j'ai besoin de mettre des larmes, je vais aux toilettes je met mes larmes Je n'ai pas de médicament précis. Pour l'instant je ne vois pas. De temps en temps je mange un peu de chewing-gum, de citron, mais c'est tout. Ca doit dépendre du niveau de la maladie, je n'ai jamais rencontré de personnes qui avaient cette maladie, Donc je ne sais pas comment les autres le vivent elle même. Interviewer n°1 : Vous n'avez pas été en contact avec d'autres personnes qui avaient cette maladie

M. Au, mon syndrome de Raynaud me gène plus que le Gougerot Interviewer n°1 :C'est important pour nous d'interroger des personnes qui sont gênées et d'autres moins

«. Tu-sais-toi and . Tu, as des petits bobs dans la bouche t'arrives pas a? manger, c'est pareil j'en ai je peux pas manger, Donc non pas du tout. Interviewer : Et comme traitement vous avez quoi

. Patiente-n°10, Alors moi j'ai les gouttes pour les yeux, l'Artisial pour la bouche parce que j'ai la bouche se?che et puis les traitements basiques que je fais lorsque j'ai de l'aphte? et puis voila?, lorsque j'ai des douleurs je prends des dolipranes ou des choses comme ça Interviewer : D'accord. Et pendant votre emploi, à part expliquer aux enfants, les traitements comment ça se passait ?

. Parce-que-bon, ai toujours eu quand même? non je peux pas dire que j'ai eu? Bien au contraire mes colle?gues m'appelaient, me disaient « tu vas bien ? ». Quand j'ai eu les proble?mes de parathyroïdes j'ai fait des malaises, les pompiers sont venus me chercher au travail. Parce que les parathormones elles faisaient (mime un mouvement de bas en haut) et un jour « bam » je suis tombée. Interviewer : Et par rapport au Gougerot est ce que vous avez eu des arrêts maladie ? Des interruptions d'emploi ? Patiente n°10 : Ben quand je faisais des bronchites, comme j'attrapais? Comme en fait le proble?me quand j'étais fatiguée, parce que moi je suis quelqu'un qui va toujours au bout, qui s'arrête quand il fallait. Le proble?me c'est que j'attendais, je me disais « ça va passer », « ça va passer » et en fait non parce que j'attrapais soit une grippe, si j'étais fatiguée une bronchite, ou une sinusite, Donc apre?s y'avait l'arrêt (rires) automatiquement ! Interviewer : C'était surtout pour des proble?mes d'infections

. Patiente, !. Voilà, and . Parce-qu, De?s qu'on est fatigué, on attrape ça, on attrape ça, on attrape ça? Interviewer : Pour les rendez-vous médicaux pour le Gougerot, vous n'avez pas eu de difficultés ? Patiente n°10 : Non parce que moi je gardais des jours et que quand je partais à Lyon, je partais pour aller voir Mr P. Puis j'ai vu Mme M. a? A. Je suis venue une fois je sais plus pourquoi a? l'ho?pital, et on m'a dit? je suis venue pour quoi ? Je sais que je suis venue pour quelque chose? Et c'est mon mari qui a demandé si y'a pas quelqu'un qui fait pour la maladie de Gougerot, oui parce que lui il en avait marre d'aller a? Lyon ! (rires) Et on m'a dit si il y a Mme M

1. De, Parce que c'est vrai que financie?rement toutes ces gouttes ça coûte quand même de l'argent. Moi j'en passe énormément, on s'en rend pas compte mais moi j'en mets? la? cet été j'avais les yeux tellement rouges, j'en mettais peut être toutes les demi-heures, 2-3 goutes. Donc financie?rement ça coûte de l'argent et comme les retraites ne sont pas? je veux pas dire? Since?rement moi je suis contente d'être a? 100%. Parce que mine de rien, moi j'ai trouvé une pharmacie ou encore ils vous demandent pas... Moi j'allais a? une pharmacie a? une période, on me demandait encore 3 euros par flacon, quand j'étais pas a? 100%, comme dépassement. Donc j'ai changé de pharmacie, maintenant je fais 7km, 10km pour aller chercher dans une autre pharmacie. (s'agitant) On me demandait encore un dépassement sur les flacons ! Alors quand vous passez je sais pas combien de flacons pas semaine à 3 euros, ça fait énormément. Moi je suis désolée mais quand on a de toutes petites retraites il y a des choses que l'on ne peut pas se permettre. Donc moi je veux dire le100% since?rement je l'apprécie. Et je suis reconnaissante que l'on puisse me le donner, Interviewer : Du coup est ce que vous pensez que le syndrome de Gougerot a eu un impact économique sur vous ? Patiente n°10 : Ben oui parce que j'ai dû prendre un 80%. J'ai dû diminuer mon temps de travail et peut être que j'aurais pu continuer a? travailler plus pour avoir une meilleure retraite

. Patiente-n°10:-a-peu-pre?s-oui, J'ai été opérée en 2007 et puis derrie?re j'ai eu ces proble?mes qui sont venus. Interviewer : Et le 80% c'était en quelle année? Patiente n°10 : Il y a 2 ans et avant j'avais pris un 90%. Interviewer : D'accord, vous avez baissé progressivement?

. Patiente-n°10, ai pas pu reprendre a? 100% derrie?re donc j'ai repris a? 80%.parce que vous savez apre?s 3 ans, un employeur n'est pas obligé de vous reprendre, donc moi je me suis battue pour garder mon emploi Dans ma vie j'ai eu beaucoup de proble?mes de santé et disons que la maladie de Gougerot est venu un petit peu finir le reste. Parce que moi déjà lorsque mon fils est né, moi j'ai fait un staphylo déjà, il a fait une septicémie, donc voyez moi je suis sujette a? avoir des, des? alors la? on m'a opérée de la coiffe, pourvu que j'ai pas un staphylo parce que? Donc en fait apre?s j'ai eu ce tibia-péroné cassé, j'ai eu une greffe osseuse, j'ai eu quand même 5 opérations et c'est une puanteur, on m'a recassé tout ça, on m'a refait une greffe osseuse, Donc apre?s tout ça j'ai pas pu reprendre a? 100%. Interviewer : Donc ça c'était pour la jambe

. Le-proble?me-c-'est and . Qu, a? l'école y'avait un trou, je suis tombée dedans Je sais pas il y a des gens qui ont la poisse ! Donc y avait un trou et c'est comme ça qu'ils ont découvert que j'avais des proble?mes de parathyroïdes car j'avais des cristaux qui étaient restés dans le genou

. Patiente and . Voilà, En fait vous voyez ? Sinon moi je ne connaissais pas Alors maintenant peut être qu'on arrive a? mieux parler des maladies rares, mais c'est vrai qu'on est un peu des oubliés de la société. Alors des fois moi ça me mets quelques fois un petit peu en rogne

. Patiente-n°10, Ah ça arrive, mais c'est pluto?t une maladie quand on va pluto?t sur l'âge. Interviewer : Oui plutôt aux alentours de 50 ans comme vous

. Patiente-n°10, Ben j'aimerais savoir si les personnes vous ont dit les mêmes choses que moi ? Interviewer : Globalement on retrouve surtout la fatigue, le manque de concentration, le fait que la maladie ne se voit pas? Patiente n°10 : Ah oui la concentration c'est vrai, moi j'ai pris l'habitude de mettre des papiers partout pour me souvenir, Il faut tout marquer? Donc la fatigue aussi

. Patiente-n°10, Quand les gens marchaient c'était difficile ? Parce que moi, dès que je marche un peu je suis fatiguée. Est-ce que les gens ne mouchent pas ? Interviewer : Personne ne nous en a encore parlé mais ça semble cohérent. Par contre il existe des associations de patients

. Patiente and . Ben-oui, On se sent seul, on a envie de parler de la maladie. Quelqu'un qui n'est pas malade comprend moins bien

A. Noter-qu, avant l'entretien la patiente avait émis le désir de discuter avec d'autres patients de la maladie et a montré beaucoup d'intérêt sur les résultats de nos entretiens précédents