Annexe 2 : Liste des 17 réseaux de santé Sclérose en plaques ,
25-39-70-90 26 Rue de Vesoul 25000 BESANCON Site Internet : www.adna-fc.com/index ,
14-50-61 Résidence du Chardonneret 14000 CAEN Site Internet : www.rbn-sep ,
38, rue Grand Pont 76000 ROUEN Site Internet : www.res-sep, pp.76-103 ,
59-62-02-80 CHRU de Lille -Ancienne Clinique Fontan -6, rue du Pr, Laguesse 59037 LILLE cedex Site Internet : www.gsep.fr Téléphone ,
78-92-95 CHI Poissy-St-Germain 20 rue Armagis -Pavillon Courtois ? 4è étage 78100 ST GERMAIN EN LAYE Site Internet :www.sepouest ,
CHU NORD Laennec Boulevard Jacques Monod 44800 ST HERBLAIN Site Internet : www.resep-paysdeloire.org/ Email : contact@resep-paysdeloire.org LORSEP Départements, pp.44-49 ,
01-07-26-38-42-69-73- 74 GHE Hôpital Neurologique Service de Neurologie A 59, boulevard Pinel -69677 BRON Cedex Site Internet : www.rhone-alpes-sep, pp.72-68 ,
Comment votre maladie a été diagnostiquée ? -? Que s'est-il passé ? -? Qu'avez-vous compris/entendu ? -? Qu'avez-vous ressenti à ce moment là? -? Que ressentez-vous aujourd'hui ? -? Qu'est-ce que la maladie a changé pour vous ? (en positif et négatif) -? Quelles sont vos attentes ? ,
Quel est votre entourage ? -? Comment ont-ils réagi à l'annonce du diagnostic ? -? Rencontrent-ils les professionnels de santé ? Si non, pourquoi ? -? Comment sont-ils formés/informés ? -? Qu'est-ce qu'ils font de bien ? de moins bien ? -? Qu'est-ce qu'ils ne font pas et qui vous manque ? -? Quelles sont vos attentes vis à vis de votre entourage ? ,
est-ce que vous faites de bien dans votre prise en charge? De moins bien ? Qu'estce qui manque dans votre prise en charge ? Pourquoi ? ,
attendent les patients de vous pour leur prise en charge ? (en terme médical et relationnel) ? ,
Sclérose en plaques : actualités et perspectives thérapeutiques. La revue de l'infirmière, pp.16-18, 2015. ,
DOI : 10.1016/j.revinf.2015.02.005
La sclérose en plaques : aperçu historique, La lettre du neurologue, vol.XIV, issue.2, pp.54-58, 2010. ,
Epidémiologie de la sclérose en plaques en France, Thèse Med, 2012. ,
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DOI : 10.1093/brain/awm329
Sclérose en plaques : l'actualité épidémiologique et diagnostique, Neurologies, vol.15, issue.144, pp.11-16, 2012. ,
Clerget-Darpoux F. La SEP est-elle une maladie génétique ? La sclérose en plaques Edimark santé, pp.47-59 ,
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Vaccination et maladie inflammatoires du système nerveux central ? La Lettre du, Neurologue, vol.19, issue.7, pp.205-210, 2015. ,
La SEP est-elle une maladie virale? La sclérose en plaques, ARSEP et Edimark santé, vol.2012, pp.17-30 ,
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Diagnostic criteria for multiple sclerosis: 2010 Revisions to the McDonald criteria, Annals of Neurology, vol.64, issue.suppl 2, pp.292-302, 2010. ,
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Prise en charge des symptômes dès le début de la maladie, Le concours médical, vol.137, issue.3, pp.207-209, 2015. ,
Pharmacologie et thérapeutiques. 2 ème édition, 2015. ,
Les traitements de premi??re ligne dans la scl??rose en plaques, Pratique Neurologique - FMC, vol.3, issue.2, pp.73-89, 2012. ,
DOI : 10.1016/j.praneu.2012.01.001
Traitements actuels de la scl??rose en plaques, La Presse M??dicale, vol.39, issue.3, pp.381-388, 2010. ,
DOI : 10.1016/j.lpm.2009.05.021
Sclérose en plaques : Un gain d'efficacité mais des effets indésirables parfois graves, La revue du Praticien, vol.66, pp.44-50, 2016. ,
Comment je traite une sclérose en plaques ? Pratique Neurologique -FMC, pp.87-92, 2010. ,
DOI : 10.1016/s1878-7762(10)70026-1
SEP primaire progressive, forme particulière de sclérose en plaques Brochure de la Fondation ARSEP. Disponible sur le site https://www.arsep.org/library/media ,
Actualités thérapeutiques dans la SEP, La Lettre du neurologue, vol.9, pp.327-333, 2014. ,
Syndrome cliniquement isolé, la prise en charge thérapeutique, Neurologies, vol.15, issue.148, pp.187-192, 2012. ,
Traitement des formes rémittentes, traitements actuels et à venir, Neurologies, vol.15, issue.148, pp.194-205, 2012. ,
Intramuscular interferon beta-1a for disease progression in relapsing multiple sclerosis, Annals of Neurology, vol.43, issue.3, pp.285-94, 1996. ,
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Pegylated interferon beta-1a for relapsing-remitting multiple sclerosis (ADVANCE): a randomised, phase 3, double-blind study, The Lancet Neurology, vol.13, issue.7, pp.657-665, 2014. ,
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URL : https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01097451
Oral teriflunomide for patients with relapsing multiple sclerosis (TOWER): a randomised, double-blind, placebo-controlled, phase 3 trial, The Lancet Neurology, vol.13, issue.3, pp.247-56, 2014. ,
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Randomized Trial of Oral Teriflunomide for Relapsing Multiple Sclerosis, New England Journal of Medicine, vol.365, issue.14, pp.1293-303, 2011. ,
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Teriflunomide versus subcutaneous interferon beta-1a in patients with relapsing multiple sclerosis: a randomised, controlled phase 3 trial, Multiple Sclerosis Journal, vol.18, issue.6, pp.705-721, 2014. ,
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Nouveautés dans la sclérose en plaques de forme rémittente, Neurologies, vol.18, issue.175, pp.60-62, 2015. ,
Placebo-Controlled Phase 3 Study of Oral BG-12 for Relapsing Multiple Sclerosis, New England Journal of Medicine, vol.367, issue.12, pp.1098-107, 2012. ,
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Placebo-Controlled Phase 3 Study of Oral BG-12 or Glatiramer in Multiple Sclerosis, CONFIRM Study Investigators, pp.1087-97, 2012. ,
DOI : 10.1056/NEJMoa1206328
A Randomized, Placebo-Controlled Trial of Natalizumab for Relapsing Multiple Sclerosis, New England Journal of Medicine, vol.354, issue.9, pp.899-910, 2006. ,
DOI : 10.1056/NEJMoa044397
Effect of natalizumab on clinical and radiological disease activity in multiple sclerosis: a retrospective analysis of the Natalizumab Safety and Efficacy in Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis (AFFIRM) study, The Lancet Neurology, vol.8, issue.3, pp.254-60, 2009. ,
DOI : 10.1016/S1474-4422(09)70021-3
A Placebo-Controlled Trial of Oral Fingolimod in Relapsing Multiple Sclerosis, New England Journal of Medicine, vol.362, issue.5, pp.387-401, 2010. ,
DOI : 10.1056/NEJMoa0909494
Oral Fingolimod or Intramuscular Interferon for Relapsing Multiple Sclerosis, New England Journal of Medicine, vol.362, issue.5, pp.402-417, 2010. ,
DOI : 10.1056/NEJMoa0907839
URL : https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-00617750
Alemtuzumab versus interferon beta 1a as first-line treatment for patients with relapsing-remitting multiple sclerosis: a randomised controlled phase 3 trial, The Lancet, vol.380, issue.9856, pp.1819-1847, 2012. ,
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Alemtuzumab for patients with relapsing multiple sclerosis after disease-modifying therapy: a randomised controlled phase 3 trial, The Lancet, vol.380, issue.9856, pp.1829-1868, 2012. ,
DOI : 10.1016/S0140-6736(12)61768-1
Therapeutic effect of mitoxantrone combined with methylprednisolone in multiple sclerosis: a randomised multicentre study of active disease using MRI and clinical criteria., Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, vol.62, issue.2, pp.112-118 ,
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??tude observationnelle de la mitoxantrone dans les formes r??mittentes actives de scl??rose en plaques: suivi ?? long terme d???une cohorte de 100 patients cons??cutifs, Revue Neurologique, vol.162, issue.2, pp.185-94, 2006. ,
DOI : 10.1016/S0035-3787(06)74998-0
Mitoxantrone in progressive multiple sclerosis: a placebo-controlled, double-blind, randomised, multicentre trial, The Lancet, vol.360, issue.9350, pp.2018-2025, 2002. ,
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Prise en charge symptomatique de la sclérose en plaques, La Lettre du neurologue, vol.18, issue.8, pp.290-295, 2014. ,
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Le point sur la scl??rose en plaques, Kin??sith??rapie, la Revue, vol.12, issue.125, pp.17-22, 2012. ,
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handicapinfos.com/informer/place-kinesitherapie-sclerose-plaques_1431.htm 118 Recommandations de la HAS sur l'éducation thérapeutique du patient. http://www.hassante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/etp_-_definition_finalites_- _recommandations_juin_2007.pdf 119. Définition du Ministère de la santé des réseaux de santé. http://socialsante.gouv.fr/systeme-de-sante-et-medico-social/structures-de-soins/article/les-reseaux- de-sante 120. Enquête AVENIRS. Résultats disponibles sur http ,
Prise en charge de la sclérose en plaques, le point de vue des patients, Neurologies, vol.16, issue.157, pp.115-124, 2013. ,
Accès aux soins, accès aux droits et éducation à la santé : les enjeux de la prise en charge globale des patients, La Presse Médicale, vol.30, issue.15, pp.740-744, 2001. ,
SIDA -Recueil d'informations, d'outils et de références à l'intention des ONG, des organisations communautaires (OC) et des groupes de PVS, 2003. ,
Devenir acteur de sa guérison grâce à l'Accompagnement thérapeutique. Editions Mosaïque-santé. Donnemarie-Dontilly, 2014. ,
Relation médecin-malade : Enjeux, pièges et opportunités. Editions DaTeBe, 2007. ,
La relation médecin-malade. EMC référence, 2004. ,
Attentes et perceptions de la qualité de la relation médecin-malade par les patients en médecine générale : application de la méthode par focus groups, 2001. ,
Relation d'aide et formation à l'entretien. 3 ème édition, 1993. ,
Les sept concepts de la relation d'aide. Site internet Recherche en soins infirmiers ,
La relation pour instaurer la confiance dans les soins, Soins, vol.58, issue.779, pp.30-31, 2013. ,
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