La prise en charge orthophonique précoce et accompagnement parental dans les troubles des fonctions alimentaires chez les enfants porteurs du syndrome de Prader-Willy : enquête auprès des familles et des orthophonistes
Résumé
Le syndrome de Prader-Willi touche un nouveau-né sur 25 000. Parmi de nombreux troubles, on retrouve un réflexe de succion faible ou inexistant, qui nécessite souvent le recours à une sonde nasogastrique. L’orthophoniste intervient pour stimuler la succion et proposer des adaptations lors des repas. Nous nous sommes demandée dans quelle mesure les orthophonistes avaient recours à l’accompagnement familial dans cette prise en charge. Pour cela nous avons formulé deux questionnaires, le premier pour des parents ayant un enfant porteur du syndrome, le second pour des orthophonistes en ayant déjà pris en charge. Il apparaît alors que l’accompagnement familial et l’intervention précoce sont pratiqués par la majorité des orthophonistes. Cependant, de nombreux patients n’ont bénéficié d’aucune prise en charge de leurs troubles de succion. Il semble que ces lacunes soient dues au fait que les équipes médicales soient mal informées sur la prise en charge orthophonique des troubles de la succion. Peu de familles sont orientées dès les premières semaines de leur enfant. La mise en place de sensibilisations des équipes médicales à ce problème paraît donc opportun.
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