Amélioration de l’information des patients atteints de déficits immunitaires traités par immunoglobulines au CHU Grenoble Alpes - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Accéder directement au contenu
Mémoires Année : 2016

Improvement of information for patients with immunodeficiencies treated with immunoglobulins CHU Grenoble Alpes

Amélioration de l’information des patients atteints de déficits immunitaires traités par immunoglobulines au CHU Grenoble Alpes

Résumé

Immunodeficiencies are rare diseases, mainly treated with immunoglobulins, a type of plasma-derived medicinal products (PDMPs). In France, PDMPs are subjected to a particular legislation. Circular DGS/SQ4 n°98-231 of April 9th, 1998 makes compulsory to inform beforehand the patients of the origin of the products, the risks related to their use and the implemented safety measures. The aim of the study conducted to CHU Grenoble Alpes is to assess the information received, the knowledge and the representations of the patients in relation to immunoglobulins. Among the 34 patients questioned by phone, 35% states not to have received informations, whereas they are petitioning to at 82%. A quarter of them is unaware of the origin of the medicament, and therefore of the possible associated risks. The principles of security in the circuit of PDMPs seem little known, in particular in relation to the infectious risk. The injections are constraining and 79% of patients presented at least one undesirable effect. Nonetheless, the patients bring back rather positive representations towards the treatment: they consider it safe, perceive its benefit, do not apprehend their next injection, feel confident and supported by the medical team. These results are confirmed by the literature and suggest a good therapeutic adhesion. To improve information of patients treated by immunoglobulins with CHU Grenoble Alpes, in particular as part of immunodeficiencies, a booklet was created in collaboration with Dr. SARROT-REYNAULD in partnership with LFB.
Les déficits immunitaires sont des maladies rares, principalement traités par immunoglobulines, médicament dérivé du sang (MDS). En France, les MDS sont soumis à une législation particulière. La circulaire DGS/SQ4 n°98-231 du 9 avril 1998 rend obligatoire l’information à priori des patients sur l’origine des produits, les risques liés à leur utilisation et les mesures de sécurité mises en œuvre. L’objectif de l’étude menée au CHU Grenoble Alpes est d’évaluer l’information reçue, les savoirs et représentations des patients vis-à-vis des immunoglobulines. Parmi les 34 patients interrogés par téléphone, 35 % déclarent ne pas avoir reçu d’information, alors qu’ils sont demandeurs à 82 %. Un quart d’entre eux ignore l’origine du médicament, donc les risques éventuels associés. Les principes de sécurisation du circuit des MDS semblent peu connus, en particulier vis-à-vis du risque infectieux. Les injections sont contraignantes et 79 % des patients ont présenté un effet indésirable au moins. Malgré tout, les patients rapportent des représentations plutôt positives envers le traitement : ils le jugent sûr, perçoivent son bénéfice, n’appréhendent pas leur prochaine injection, se sentent en confiance et soutenus par l’équipe médicale. Ces résultats sont confirmés par la littérature et suggèrent une bonne adhésion thérapeutique. Afin d’améliorer l’information des patients traités par immunoglobulines au CHU Grenoble Alpes, en particulier dans le cadre des déficits immunitaires, une brochure a été créée en collaboration avec le Dr SARROT-REYNAULD et en partenariat avec LFB.
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dumas-01598257 , version 1 (29-09-2017)

Identifiants

Citer

Laura Bickert. Amélioration de l’information des patients atteints de déficits immunitaires traités par immunoglobulines au CHU Grenoble Alpes. Sciences pharmaceutiques. 2016. ⟨dumas-01598257⟩
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