La personne de confiance : « le vécu des personnes de confiance des patients en cancérologie »

Résumé : Contexte :
La nouvelle loi Leonetti-Claeys remet un accent sur la place de la personne de confiance dans l’aide à la décision médicale. Différentes études sur les directives anticipées et la personne de confiance démontrent une méconnaissance du rôle de la personne de confiance, avec une confusion entre personne de confiance et personne à prévenir. Aussi bien auprès des patients que des équipes soignantes. La nouvelle loi réclame désormais la cosignature de la personne de confiance ce qui implique qu’elle soit prévenue et qu’elle y consent. Or il n’a jamais été évalué si les personnes de confiance connaissent leur rôle, et ce que cela représente pour elles. 96% des personnes désignées comme personne de confiance sont des membres de la famille. La cancérologie est une spécialité où la personne confiance est fréquemment sollicitée, confronté aux consultations dans le cadre de l’accompagnement du patient, mais aussi aux une décisions médicales dans le cadre d’une fin de vie.
Objectif : Connaître le vécu des personnes de confiances des patients suivis en cancérologie, afin de déterminer la connaissance de leur rôle, leur représentation, mais aussi les répercussions.
Méthode :
Étude qualitative, menée au Centre Antoine Lacassagne, au sein des différents services d’hospitalisation, regroupant 10 personnes de confiances majeures, entre juin et Aout 2017. Basée sur des entretiens individuels semi structurés, grâce à un guide d’entretien comportant des questions ouvertes sur leur vécu de personne de confiance.
Résultats :
Le rôle de personne de confiance est riche de représentations auprès des personnes désignées. Ces dernières ont plaisir à être désignées, elles le vivent comme un honneur, associé à un engagement moral auprès du patient. Cependant, la désignation est vécue comme une démarche administrative. Le principe de témoin privilégié en cas d’incapacité du patient à s’exprimer est acquis, mais il persiste certaines confusions sur le rôle exact, entre la personne à prévenir, le principal aidant, le rôle d’accompagnant, sa place au sein de la relation avec les soignants, et enfin sa place auprès de l’entourage. L’apparition d’une vision paternaliste, qui s’éloigne de la volonté de la loi d’origine. Les personnes de confiance s’attribuent un rôle décisionnel en dehors d’une incapacité du patient à s’exprimer. Il existe une ambivalence sur la notion de proximité. Même si les PC se sentent honorées de leur fonction elles ressentent leur rôle comme une charge, une responsabilité, voir un engagement. Cela occasionne chez elles de l’anxiété, des répercussions psychologiques, et parfois même certains troubles somatiques. Les personnes interrogées souhaiteraient aussi un temps dédié à cette information, réunissant un soignant le patient et sa personne de confiance.
Conclusion :
Il ressort un manque d’information et de discussion autour de la personne de confiance. Cela révèle des difficultés à aborder les thèmes que sont la maladie, le handicap, la fin de vie, la mort. Les solutions pour améliorer le système de désignation semblent être partagées, par le corps médical et notre société il semble primordial de développer les discussions encore tabous sur la mort et nos conditions de fin de vie. La poursuite du développement du soutien et de l’accompagnement des personnes de confiance semble primordiale. Enfin il reste à développer l’information, auprès des patients, des personnes de confiance et de la population générale.
Type de document :
Mémoires
Médecine humaine et pathologie. 2017
Liste complète des métadonnées

Littérature citée [30 références]  Voir  Masquer  Télécharger

https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01632768
Contributeur : Bibliothèque Universitaire De Médecine de Nice <>
Soumis le : vendredi 10 novembre 2017 - 15:36:18
Dernière modification le : jeudi 11 janvier 2018 - 16:33:49
Document(s) archivé(s) le : dimanche 11 février 2018 - 14:07:52

Fichier

2017NICEM119.pdf
Fichiers produits par l'(les) auteur(s)

Identifiants

  • HAL Id : dumas-01632768, version 1

Citation

Claire Wadoux. La personne de confiance : « le vécu des personnes de confiance des patients en cancérologie ». Médecine humaine et pathologie. 2017. 〈dumas-01632768〉

Partager

Métriques

Consultations de la notice

181

Téléchargements de fichiers

144