Délai diagnostique et chronologie d’apparition des symptômes dans le parcours de soin des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique en Aquitaine - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Accéder directement au contenu
Mémoires Année : 2017

Diagnosis delay and symptoms apparition chronology in the care pathway of amyotrophic lateral sclerosis patients in Aquitaine

Délai diagnostique et chronologie d’apparition des symptômes dans le parcours de soin des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique en Aquitaine

Résumé

Background: this study assesses diagnosis delay in amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and symptoms chronology according to intermediate stages at various health professionals. Methods: detailed study of the care pathway of the 90 patients treated by ALS multidisciplinary centre of Bordeaux University Hospital in 2013. Results: mean diagnosis delay is 17.0 months [13.1 – 21.3], with a median of 12 months. 54% of the diagnosis time is lost before seeing the suitable specialist: 2.7 months (on average) between symptoms onset and first complain to the general practitioner, then 6.5 more months before first neurologist consultation. This period could be shortened, particulary by early prescription of additional examinations (p = 0.01); the various back and forths between specialists extend this step. In total, diagnosis delay constitutes 40% of the overall time of the disease evolution. ALS multidisciplinary centre has a key role around diagnosis as 73% of its patients consult (for the first time) 4 months before or after diagnosis. Symptoms have a median apparition delay of 6 months before diagnosis. Combination of speech disorders with (upper or lower) limb weaknesses is present among 89% of the patients. These two symptoms could help all practitioners for early diagnosis. Conclusion: diagnosis delay is proportionally lengthy compared to total survival duration. It seems longer than previous studies because it represents the total delay before diagnosis advertisement or treatment beginning. Fast prescription of additional examinations and clinical mastering (in particular linking two bulbar and spinal symptoms) could shorten this delay.
Introduction : cette étude évalue le délai diagnostique de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) et la chronologie d’apparition des symptômes en fonction des étapes intermédiaires chez les différents professionnels de santé. Méthodes : étude détaillée du parcours de soin des 90 patients passés par le Centre SLA du CHU de Bordeaux en 2013. Résultats : le délai diagnostique moyen est de 17.0 mois [13.1 – 21.3], avec une médiane de 12 mois. Il s’écoule 54% du temps de diagnostic avant de voir le bon spécialiste : 2.7 mois (en moyenne) entre les premiers symptômes et la première plainte au médecin généraliste, puis 6.5 mois supplémentaires avant la première consultation chez un neurologue : c’est essentiellement cette période qui pourrait être raccourcie, notamment par la prescription anticipée d’examens complémentaires (p = 0.01) ; les différents va-et-vient entre spécialistes rallongent cette étape. Au total, le délai diagnostique représente 40% du temps total d’évolution de la maladie. Le centre SLA a un rôle clé autour du diagnostic puisque 73% de ses patients y sont vus (pour la première fois) dans les 4 mois précédant ou suivant le diagnostic. Les symptômes ont une médiane d’apparition située dans les 6 mois précédant le diagnostic. Une combinaison entre troubles de l’élocution et déficit de membres (supérieur ou inférieur) est présente chez 89% des patients, ce duo pourrait aider tout praticien au diagnostic précoce. Conclusion : le délai diagnostique est proportionnellement très long par rapport à la durée totale de survie, il semble plus long que celui des études antérieures car ce dernier représente le délai total avant l’annonce diagnostique ou la mise en place du traitement. La prescription rapide d’examens complémentaires et la maîtrise clinique (avec notamment la mise en valeur d’un duo associant signes bulbaires et signes spinaux) pourraient raccourcir ce délai.
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Dates et versions

dumas-01636644 , version 1 (16-11-2017)

Identifiants

  • HAL Id : dumas-01636644 , version 1

Citer

Martin Matharan. Délai diagnostique et chronologie d’apparition des symptômes dans le parcours de soin des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique en Aquitaine. Médecine humaine et pathologie. 2017. ⟨dumas-01636644⟩
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