, peuvent également être passés d'une main à l'autre, le relais oral n'est plus nécessaire. Les mains peuvent alors être engagées de manière complémentaire dans les tâches instrumentales

. Ainsi, espace oral n'a que très peu été investi chez Gabriel étant petit, et ce encore aujourd'hui. N'étant pas investie par l'alimentation, je peux me demander si Gabriel a pu investir cette zone orale autrement. At-il pu faire l'expérience de mettre les mains ou les jouets à la bouche ? Il me semble tout particulièrement intéressant de se poser cette question

«. Bullinger, Le lien main-bouche est normal au moment de la coordination des espaces droit et gauche, p.99

, Si la zone orale n'a que très peu été investie, je peux donc supposer qu'elle a peu servi de relai oral entre les espaces droit et gauche. Des répercussions sur la construction de l'axe corporel sont donc très probablement à mettre en lien avec cela

, De plus, par sa longue hospitalisation et les nombreux appareillages qu

. Gabriel, Il a sûrement peu eu l'occasion d'être mis au tapis. Par ses opérations au niveau digestif, sa gastrostomie et son cathéter, je peux également supposer que l'approche du plan antérieur était défendue, ce qui a dû limiter les expériences sur le ventre, je peux supposer que toutes les expériences sensorimotrices du tout-petit ont été entravées. Ainsi, les possibilités de mouvements devaient être limitées

. Bullinger, Cela m'amène donc à faire l'hypothèse que toutes ces expériences qui n'ont pas pu être réalisées, ou très peu, durant la première année de vie de Gabriel

A. Bullinger, , p.139, 2013.

. Ibid, , p.196

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, Je pense que Gabriel ressent aussi de la frustration et il ne peut pas éprouver de plaisir en mangeant. Pour moi, c'est l'aspect essentiel de la nourriture !

, Il ne présente pas de problèmes de déglutition majeurs (contrairement à ce qui est généralement retrouvé) mais il a une appréhension à avaler

, Gabriel a fait un épisode d'oesophagite, est-ce que vous pouvez me rappeler quand est-ce que c'était ? La durée ?

, Il est encore traité pour aujourd'hui. En lien avec ses problèmes au niveau du système digestif, Gabriel a un écoulement de bile permanent, ce qui n'est pas le cas normalement. Normalement, la bile s'écoule uniquement durant le repas. La bile est très acide, c'est donc très agressif et est à l

, Et pour vous, par rapport à votre propre rythme, est-ce que vous pensez qu'il y a un accordage qui a pu se faire avec le rythme des bolus/perfusions ou au contraire, pensez-vous que ça vous demande encore de devoir vous y adapter ?

«. , ai rapidement demandé à ce que les soins soient faits à la maison pour intégrer Gabriel à la vie normale même si les soins du cathéter sont des soins dangereux. Ensuite, les médecins ont préconisé que les perfusions soient faites la nuit pour permettre à Gabriel d'avoir une vie normale le jour

, Mais oui, c'est sûr que les perfusions perturbent le rythme de la famille ! Il faut sur 12h, nous ne pouvons pas décaler, pour qu'elle soit terminée le lendemain matin suffisamment tôt comme Gabriel va à l'école ensuite. Oui, cela est contraignant car notre vie s'organise en fonction de cela. Par exemple, si nous voulons aller au parc avec Gabriel, Avec les différents appareillages (gastrostomie, cathéter) sur le corps de Gabriel

, Je surveille toujours à distance des soins qui sont faits pour m'assurer qu'il n'y a pas de problème. Je suis toujours vigilante, surtout pendant le bain et pour faire les pansements. Et même quand il est à l'école, c'est moi qui suis prête à intervenir s, « Quand je vois les différents appareillages sur le corps de Gabriel, je pense tout d'abord à sa sécurité

, Au niveau humain, ça me fait beaucoup de peine de voir Gabriel malade. C'est difficile de voir que quand il était petit, son corps a été créé sain et qu'aujourd'hui, il se retrouve ainsi

, Avec mon mari, on aurait tout donné pour pouvoir souffrir à sa place. Mais on garde un espoir immense qu'un jour Gabriel sera guéri. C'est une joie qu'on vit chaque jour de plus en plus, de le voir grandir. Vous savez, j'ai beaucoup changé. C'est une période qui m'a beaucoup fait apprendre sur moi, Gabriel a beaucoup souffert durant tout le temps où il était hospitalisé

, Il a besoin de se regarder dans le miroir et de regarder ses différents appareillages. Par exemple, hier soir, il ne voulait pas de tee-shirt. Il est resté durant 10 minutes à se regarder dans le miroir et à danser avec la musique. Je veux donner à Gabriel l'espace pour qu'il puisse s'exprimer. Alors, en fonction de ce que je comprends dans ce que fait Gabriel, j'essaie de mettre des mots sur ce qu'il peut ressentir, Et Gabriel, depuis quelques mois, j'ai l'impression qu'il peut porter un regard sur son corps

, Pendant les 3 premières années, c'est moi qui faisait les soins du cathéter au quotidien

, Depuis 6 mois, des infirmiers viennent à domicile. Ils sont 4, ce sont toujours les mêmes et

. Gabriel-les-connaît-bien, Ça se passe bien avec eux, durant les soins, il peut y avoir des échanges, ils lui parlent. Mais moi, je surveille toujours de loin pour voir si tout se passe bien

, Quand Gabriel était tout petit, qu'il a eu ses soucis de santé et qu'il a été alimenté de manière artificielle, quel a été votre vécu de maman à ce moment-là, par rapport à son alimentation ? Et maintenant

, « La période durant laquelle il a été hospitalisé pendant 8 mois a été une période atroce

. Gabriel-a-Énormément-souffert, Il n'y avait pas de diagnostic et beaucoup d'incertitude. Les médecins ne pouvaient pas se prononcer d

. C'est, une période que j'ai très mal vécue. C'est comme si on m'avait volé certaines étapes, dont le rôle nourricier qui est peut-être le plus important pour une maman. J'aurais voulu allaiter mon fils, mais je n'ai pas pu