Éducation thérapeutique en hématologie : analyse du programme HOPE (Hématologie, Oncologie, Patient, Éducation) et de la satisfaction des participants

Résumé : Introduction : Les avancées thérapeutiques ont permis de faire évoluer certaines pathologies hématologiques d’aiguës à chroniques et nous assistons aujourd’hui à l’essor des prises en charges ambulatoires. Ces révolutions sont permises notamment par l’apparition des thérapies ciblées administrées par voie orale. Cette évolution doit être accompagnée d’une offre de soin permettant l’adhésion du patient à son traitement. Dans ce contexte, l’éducation thérapeutique se distingue par sa vocation à transmettre le savoir de soignants à soignés, permettant l’acquisition de compétences visant à l’amélioration du quotidien de vie des patients. L’objectif de cette étude est d’évaluer le programme d’éducation thérapeutique en hématologie de l’hôpital de La Conception à Marseille afin d’en souligner les forces et les limites. Matériel et méthode : Il s’agit d’une étude monocentrique, rétrospective incluant les patients adultes majeurs atteints d’hémopathies malignes à qui le programme a été proposé. Le programme d’ETP HOPE est composé de 5 ateliers éducatifs centrés sur les problématiques rencontrés par ces patients. Les données des patients ayant participé entre le 16 septembre 2015 et le 31 juillet 2018 ont été recueillies. De plus, un questionnaire de satisfaction a été adressé aux patients ayant bénéficié du programme dès le 28 mai 2018, dont les réponses ont été recueillies jusqu’au 9 septembre 2018. Résultats : Sur la période étudiée, la participation au programme éducatif HOPE a été proposée à 146 patients. L’âge médian était de 63ans. La population était composée de 53,5% d’hommes, d’une majorité de retraités (48%), on y recensait 16 pathologies distinctes. 109 (75%) ont accepté le programme, 37 (25%) l’ont refusé. Le critère majeur qui différenciait ces deux populations était la distance les séparant de l’hôpital : seuls 16,5% des adhérents habitaient à plus de 50 kilomètres contre 32% de la population ayant refusé. Nous nous sommes intéressés dans un second temps aux besoins des patients : plus de 60% d’entre eux ont déclarés présenter des difficultés dans la gestion de leur traitement (adaptation des thérapies et automédication face aux effets secondaires) et la lecture leur prise de sang ce qui entrainait une plus grande demande en atelier à thème « scientifiques ». Le taux de participation ≥ 1 atelier était de 94,5%. En moyenne les patients ont participé à 3 ateliers. Par ailleurs, le programme est également destiné aux aidants et aux proches et nous observons leur participation en tant qu’accompagnants dans 23,85% des cas. 31,25% des patients ont complété leur contrat éducatif : c’est-à-dire un bilan éducatif suivi de l’ensemble des séances désirées initialement par le patient. Les patients sont satisfaits du programme à plus de 60% dans toutes les dimensions explorées et en particulier dans l’amélioration des relations avec les soignants (>85% satisfaction). Discussion : Notre programme répond à une véritable demande, comme le confirme l’importante participation en particulier aux ateliers « scientifiques », cela prouve que les patients attendent de l’hôpital une information sur leur maladie plus qu’une ressource en terme de « mieux-être ». Leur excellente satisfaction concernant le soutien par l’équipe corrobore l’amélioration que l’ETP apporte dans la dimension relationnelle du soin. Notre programme reste cependant exposé aux limites décrites dans les études précédentes : difficultés à revenir à l’hôpital (transport/distance/appréhension), d’organisation et de financement. Conclusion : Ces résultats sont encourageants, mais une amélioration à l’échelle locale et une supervision à l’échelle nationale sont nécessaires. Il est primordial de prendre en considération que l’ETP fait partie intégrante du projet de soins et de la prise en charge globale des patients. L’apport des nouvelles technologies dans le domaine est prometteur.
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Contributor : Faculté de Médecine Amu <>
Submitted on : Wednesday, April 10, 2019 - 9:40:19 AM
Last modification on : Friday, April 19, 2019 - 1:40:07 AM

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Jeanne Huon. Éducation thérapeutique en hématologie : analyse du programme HOPE (Hématologie, Oncologie, Patient, Éducation) et de la satisfaction des participants. Sciences du Vivant [q-bio]. 2018. ⟨dumas-02094886⟩

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