, Qui a fait le diagnostic et où ? Qui a orienté vers ce centre ?

, Le médecin traitant connaissait-il le SED ou alors y a-t-il eu intervention d'autres praticiens ? Quel a été le temps nécessaire pour arriver au diagnostic final ?

S. Le, Et si non, quel a été la première orientation? Le test a t-il été juste clinique et/ou génétique ? La famille est-elle atteinte, connaît-on des antécédents ? Quel est le type de SED? Des problèmes de prise en charge sont-ils rencontrés?

, Une ALD est-elle accordée? Quels sont les symptômes principaux ? (Douleurs, fatigue,?)

, Connaissez vous des problèmes ou une gêne dans la vie courante ? Quels sont-ils ? Faut-il adapter la vie à la maison, au travail ? Quels médicaments sont prescrits ? Vous apportent-ils un confort ? Quelles sont les solutions proposées au niveau de la prise en charge ? Le TENS est-il utilisé ? Les vêtements compressifs sont-ils portés? Des séances chez le kinésithérapeute sont-elles bénéfiques ? Portez vous différentes orthèses (semelles orthopédiques

, Qu'en est-il de l'oxygène? est une femme de 50 ans

. Dans-le and X. De-mme, on retrouve sa soeur d'abord diagnostiquée syndrome de Références bibliographiques

J. K. Moux, G. Ou, and V. M. , WEAVER -Extracellular matrix assembly: a multiscale deconstruction -Nat Rev Mol Cell Biol, vol.15, p.25370693, 2014.

M. Bertrand, , 2008.

L. Yadav and A. , Matrix Metalloproteinases and Cancer -Roles in Threat and Therapy

C. Hamonet, D. L. Baeza-velasco-c, and . Layadi-k--ehlers-danlos,

T. Histoire-contrariée-de-la-maladie and -. , , 2016.

A. Beighton-p,-de-paepe, B. Steinman, . Al, and . Ehlers, Danlos syndrome : revised nosology, Am. J. Med, Genet, vol.77, pp.33-40, 1997.

. Malfait, The 2017 International Classification of the Ehlers-Danlos Syndromes
URL : https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01709259

, American Journal of Medical Genetics Part C (Seminars in Medical Genetics), vol.175, pp.8-26, 2017.

. Karelle-benistan--, Les syndromes d'Ehlers Danlos : classification, diagnostics différentiels et traitements -Douleurs : Evaluation -Diagnostic -Traitement, vol.19, pp.161-165, 2018.

D. Germain--, Les syndromes d'Ehlers-Danlos -Annales de Dermatologie et de Vénéréologie, vol.144, pp.744-758, 2017.

C. Hamonet, I. Brock, . St, S. Pommeret, R. Pommeret et al.,

A. Baeza-velasco, METLAINE -Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) type III (hypermobile): validation d'une échelle clinique somatosensorielle (ECSS-62)

A. and N. Méd, , vol.201, 2017.

C. Hamonet and D. Grossin--, Rétractions musculo-tendineuses et syndrome d'Ehlers

D. De-réadaptation-médicale, Pratique et Formation en Médecine Physique et de Réadaptation, vol.36, pp.168-170, 2016.

C. Hamonet--le-syndrome-d'ehlers-danlos, SED) : une entité clinique et génétique insolite, orpheline, handicapante et mal connue dont la rareté doit être remise en question, J.Réadapt.Méd, vol.27, pp.64-68, 2007.

C. Hamonet, A. Gompel, Y. Raffray, J. Zeitoun, M. Delarue et al., VLAMYNCKLes multiples douleurs du syndrome d'Ehlers-Danlos. Description et proposition d'un protocole thérapeutique. -Douleurs : Evaluation -Diagnostic -Traitement, vol.15, pp.264-277, 2014.

G. Mazaltarine and C. , HAMONET -Premières expériences d'une consultation antidouleur dans un service de médecine physique et de réadaptation à propos du syndrome

. Danlos, Journal de Réadaptation médicale : Pratique et Formation en Médecine Physique et de Réadaptation, vol.28, pp.33-39, 2008.

C. Hamonet and P. , CESARO -Syndrome d'Ehlers-Danlos et dystonie. Effet positif de l'Amantadine -La Presse Médicale, vol.43, pp.1017-1018, 2014.

C. Hamonet and A. , Nouveaux apports thérapeutiques -Journal de Réadaptation Médicale : Pratique et Formation en Médecine Physique et de Réadaptation, vol.36, pp.56-61, 2016.

C. Hamonet, R. Laouar, M. Vienne, R. Brissot, J. Bernard et al., COMBERGVêtements compressifs et syndrome d'Ehlers-Danlos. Etude multicentrique et prospective sur 49 personnes du handicap avec le Handitest, Journal de réadaptation médicale, vol.30, pp.184-191, 2010.

. Grossin-d and . Daens-s, Le syndrome d'Ehlers-Danlos et le Syndrome d'Activation Mastocytaire : le SAMED, Rev Med Liege, vol.73, issue.2, 2018.

C. Hamonet, Hypermobilité, syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) et performances sportives, Journal de Traumatologie du Sport, vol.33, issue.2, pp.80-87, 2016.

, UNSED (Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos) : Vos droits, les ALD

. Hamonet-cl, Le chirurgien orthopédiste et le Syndrome d'Ehlers-Danlos -Maîtrise orthopédique, , vol.194, pp.10-18, 2010.

D. Patrick, C. , and M. D. Ph, D -La spécificité du syndrome d'Ehlers-Danlos chez l'enfant (22)

, Annales Françaises d'Anesthésie et de Réanimation, vol.33, p.324, 2014.

I. Moussaid--syndrome-d, Ehlers Danlos type II découvert lors d'une césarienne : que faire ? -Annales Françaises d'Anesthésie et de Réanimation, vol.29, pp.829-830, 2010.

A. Stalla-bourdillon--, Césarienne programmée chez une patiente présentant une maladie d'Ehlers-Danlos de type vasculaire -Annales Françaises d'Anesthésie et de Réanimation, vol.31, pp.265-266, 2012.

J. Cohen-levy and N. Cohen--, Une hyperlaxité douloureuse (le syndrome d'Ehlers-Danlos) -Revue Orthop Dento Faciale, vol.48, pp.431-437, 2014.

M. Delarue and A. , Syndrome d'Ehlers-Danlos : à propos d'un cas -Med Buccale Chir Buccale, vol.16, pp.119-124, 2010.

P. Potin, G. Pugnet, E. Dufranc-l, C. Astudillo, P. Thomas et al.,

, Syndrome d'Ehlers-Danlos et adalimumab : une efficacité surprenante -La Revue de Médecine Interne, vol.37, p.168, 2016.

E. Messas--le-syndrome and D. , Ehlers-Danlos vasculaire, Journal des Maladies Vasculaires, vol.39, issue.2, p.100, 2014.

. Ong-kt, J. Perdu, . De-backer-j, . Bozec-e, and E. Collignon-p, Effect of celiprolol on prevention of cardiovascular events in vascular Ehlers-Danlos syndrome : a prospective randomised, open, blinded-endpoints trial -Lancet, vol.376, p.66, 2010.

J. Xavier and A. , Blocage du récepteur de l'angiotensine

. Dans-le-syndrome-d'ehlers-danlos-vasculaire,

T. , Chronic treatment with a broad-spectrum metalloproteinasa inhibitor, doxycycline, prevents the development of spontaneous aortic lesions in a mouse model of vascular Ehlers-Danlos syndrome, J Pharmacol Exp Ther, vol.343, issue.1, pp.246-251, 2012.

M. Ropars, A. Le, and . Floch, Etude deux chercheurs rennais -Left-right asymmetry of the Maxwell spot centroids in adults without and with dyslexia, Proceedings of the Royal Society B : Biological Sciences, vol.10, p.10, 2017.