S. Guo and Y. Wang, The Prevalence of Endometriosis in Women with Chronic Pelvic Pain, Gynecol Obstet Invest, vol.62, issue.3, p.30, 2006.

M. Moradi, M. Parker, A. Sneddon, V. Lopez, and E. D. , Impact of endometriosis on women's lives: a qualitative study, BMC Womens Health [Internet]. déc, vol.14, issue.1, 2014.

E. Daraï, M. Bazot, M. Ballester, and J. Belghiti, Rev Prat. avr, vol.64, issue.4, p.50, 2014.

A. A. De-graaff, C. D. Dirksen, S. Simoens, D. Bie, B. Hummelshoj et al., Quality of life outcomes in women with endometriosis are highly influenced by recruitment strategies, Hum Reprod. 1 juin, vol.30, issue.6, pp.1331-1372, 2015.

E. Daraï, C. Coutant, M. Bazot, G. Dubernard, R. Rouzier et al., Intérêt des questionnaires de qualité de vie chez les patientes porteuses d'une endométriose

, Gynécologie Obstétrique Fertil. mars, vol.37, issue.3, pp.240-245, 2009.

P. Chauvet, C. Auclair, C. Mourgues, M. Canis, L. Gerbaud et al., Psychometric properties of the French version of the Endometriosis Health Profile-30, a healthrelated quality of life instrument, J Gynecol Obstet Hum Reprod. mars, vol.46, issue.3, pp.235-277, 2017.
URL : https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01657186

M. Canis, P. Bouchet, R. Botchorichvili, N. Bourdel, J. Pouly et al., Long-Term Evaluation of Clinical Results and Quality of Life for Deeply Infiltrating Pelvic Endometriosis, J Minim Invasive Gynecol, vol.22, issue.6, p.172, 2015.

A. Comptour, P. Chauvet, M. Canis, A. Grémeau, J. Pouly et al., Patient Quality of Life and Symptoms after Surgical Treatment for Endometriosis, J Minim Invasive Gynecol, 2018.

D. Sur,

P. Chauvet, C. Guiguet-auclair, A. Comptour, A. Denouël, L. Gerbaud et al., Feelings and expectations in endometriosis: Analysis of open comments from a cohort of endometriosis patients, J Gynecol Obstet Hum Reprod. sept, vol.47, issue.7, pp.281-288, 2018.

N. Bourdel, P. Chauvet, V. Billone, G. Douridas, A. Fauconnier et al., Systematic review of quality of life measures in patients with endometriosis. Montazeri A, éditeur, PLOS ONE. 10 janv, vol.14, issue.1, p.208464, 2019.

S. Simoens, G. Dunselman, C. Dirksen, L. Hummelshoj, A. Bokor et al., The burden of endometriosis: costs and quality of life of women with endometriosis and treated in referral centres, Hum Reprod. 1 mai, vol.27, issue.5, pp.1292-1301, 2012.

R. Garry, R. Clayton, and J. Hawe, The effect of endometriosis and its radical laparoscopic excision on quality of life indicators, BJOG Int J Obstet Gynaecol. janv, vol.107, issue.1, pp.44-54, 2000.

S. Matsuzaki, M. Canis, J. Pouly, B. Rabischong, R. Botchorishvili et al., Relationship between delay of surgical diagnosis and severity of disease in patients with symptomatic deep infiltrating endometriosis, Fertil Steril, vol.86, issue.5, pp.1314-1320, 2006.

S. Vukusic, R. Casey, F. Rollot, B. Brochet, J. Pelletier et al., Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP): A unique multimodal nationwide MS registry in France, Mult Scler J. 13 déc, p.135245851881560, 2018.

R. Khandekar, O. Owaydha, J. Song, B. Zaman, A. Jadaan et al., Development of a web-based glaucoma registry at King Khaled Eye Specialist Hospital, Saudi Arabia: A cost-effective methodology, Middle East Afr J Ophthalmol, vol.21, issue.2, p.182, 2014.

D. M. Beswick, F. C. Holsinger, M. J. Kaplan, N. J. Fischbein, W. Hara et al., Design and rationale of a prospective, multi-institutional registry for patients with sinonasal malignancy: Sinonasal Malignancy Prospective Registry, The Laryngoscope. sept, vol.126, issue.9, p.80, 1977.

R. Hölmich, L. Klausen, S. Spaun, E. Schmidt, G. Gad et al., The Danish Melanoma Database, Clin Epidemiol. oct, vol.8, pp.543-551, 2016.

M. Choinière, M. A. Ware, M. G. Pagé, A. Lacasse, H. Lanctôt et al., Development and Implementation of a Registry of Patients Attending Multidisciplinary Pain Treatment Clinics: The Quebec Pain Registry, Pain Res Manag, pp.1-16, 2017.

D. F. Vener, N. Guzzetta, J. P. Jacobs, and G. D. Williams, Development and Implementation of a New Data Registry in Congenital Cardiac Anesthesia, Ann Thorac Surg. déc, vol.94, issue.6, pp.2159-65, 2012.

S. M. O'brien, J. P. Jacobs, S. K. Pasquali, J. W. Gaynor, T. Karamlou et al., The Society of Thoracic Surgeons Congenital Heart Surgery Database Mortality Risk Model: Part 1-Statistical Methodology, Ann Thorac Surg. sept, vol.100, issue.3, pp.1054-62, 2015.

T. Nyholm, C. Olsson, M. Agrup, P. Björk, T. Björk-eriksson et al., A national approach for automated collection of standardized and population-based radiation therapy data in Sweden, Radiother Oncol. mai, vol.119, issue.2, p.50, 2016.

C. Dost?l, K. Pavelka, J. Zvárová, P. Hanzlí?ek, and M. Olejárová, Some principles of the development of a clinical database/national register of selected inflammatory rheumatic diseases in the Czech Republic, Int J Med Inf. mars, vol.75, issue.3, pp.216-239, 2006.

D. Mukherjee, K. Munir, A. T. Hirsch, S. Chetcuti, P. M. Grossman et al., Development of a multicenter peripheral arterial interventional database: The PVD-QI2, Am Heart J. juin, vol.149, issue.6, pp.1003-1011, 2005.

B. Mathias, G. Lipori, L. L. Moldawer, and P. A. Efron, Integrating "big data" into surgical practice, Surgery. févr, vol.159, issue.2, p.4, 2016.

F. S. Collins and H. Varmus, A new initiative on precision medicine, N Engl J Med. 26 févr, vol.372, issue.9, p.5, 2015.

Z. Obermeyer and E. J. Emanuel, Predicting the Future -Big Data, Machine Learning, and Clinical Medicine, N Engl J Med. 29 sept, vol.375, issue.13, pp.1216-1225, 2016.

H. Kantarjian and P. P. Yu, Artificial Intelligence, Big Data, and Cancer, JAMA Oncol. 1 août, vol.1, issue.5, p.573, 2015.

M. Daly and I. Paquette, Surveillance, Epidemiology, and End Results (SEER) and SEERMedicare Databases: Use in Clinical Research for Improving Colorectal Cancer Outcomes, Clin Colon Rectal Surg. janv, vol.32, issue.01, pp.61-69, 2019.

A. A. Margolin, E. Bilal, E. Huang, T. C. Norman, L. Ottestad et al., Systematic analysis of challenge-driven improvements in molecular prognostic models for breast cancer, Sci Transl Med. 17 avr, vol.5, issue.181, pp.181-182, 2013.

F. E. Van-nooten, J. Cline, C. A. Elash, J. Paty, and M. Reaney, Development and content validation of a patient-reported endometriosis pain daily diary. Health Qual Life Outcomes, vol.16

, Combien de fois votre maladie vous a-t-elle rendue triste ? jamais (4)

, Combien de fois avez-vous été anxieuse à cause de votre maladie ? toujours

, Combien de fois avez-vous ressenti la joie de vivre ? jamais (0) rarement (1) quelques fois (2) la

, Combien de fois vous êtes-vous sentie fatiguée ? toujours (0) la plupart du temps (1) quelques

, Combien de fois avez-vous été souffrante ? toujours (0) la plupart du temps (1) quelques fois

, Vous êtes-vous réveillée pendant la nuit ? ou 2 nuits par semaine (3) jamais ( 4)

, Avez-vous été chagrinée par les modifications de votre apparence ?

, De part votre maladie, vous estimez la perte de votre tonus : majeure (0) modérée ( 1) minime

, insignifiante (3) nulle, vous êtes en forme (4)

, Combien de fois avez-vous été capable d'accomplir vos activités habituelles (travail, école, ménage, etc) ? jamais (0) rarement (1) quelques fois ( 2) la

, Calendrier, journal des douleurs, utilisable pour application smartphone (103)

, Depuis combien de temps avez-vous l'impression d'être constipée ?

, Quelle est la fréquence habituelle des selles (avec le traitement habituel) ?

, Est-ce que ça vous arrive de tenter sans succès d'éliminer les selles ?

, Vous arrive-t-il d'avoir des fuites anales incontrôlées de gaz ?

, Vous arrive-t-il d'avoir des fuites anales incontrôlées de selles liquides ?

, Vous arrive-t-il d'avoir des fuites anales incontrôlées de selles formées ?

, Jamais = 0; Moins d'une fois par mois = 1; Moins d'une fois par semaine = 2

, Perte de productivité

, Les questions qui suivent concernent l'impact de l'endométriose, les douleurs pelviennes et de l'infertilité sur votre capacité de travail et sur l'accomplissement de vos activités habituelles. Veuillez remplir les espaces blancs ou cercler un numéro

, Avez-vous un emploi actuellement (travail rémunéré)? ____ NON ____ OUI si NON, cocher "NON" et passer à la question 6

. Aujourd'hui, Pendant les sept derniers jours, combien d'heures de travail avez-vous perdu en raison de problèmes associés avec l'endométriose, les douleurs pelviennes et l'infertilité? Inclure les heures de travail perdues, les jours d'absence pour maladie, les jours où vous êtes arrivée en retard, partie de bonne heure, etc. _____HEURES 3. Pendant les sept derniers jours, combien d'heures de travail avez-vous perdues pour toute autre raison, tels vacances, jours fériés, y compris le temps pris pour participer à cette enquête _____HEURES 4. Pendant les sept derniers jours, les questions qui suivent portent sur les sept derniers jours

, dans la nature du travail que vous avez pu accomplir, les jours où vous avez fait moins de choses que vous ne l'auriez souhaité, ou les jours où vous n'avez pas pu donner d'attention à votre travail que d'habitude. Si l'endométriose, les douleurs pelviennes et l'infertilité n'ont que peu affecté votre travail, indiquer un nombre bas. Indiquer un nombre haut si l'endométriose, les douleurs pelviennes et l'infertilité ont eu un impact sur votre travail. ANNEXE 5 : DONNEES DES ONGLETS ADDITIONNELS CHIRURGIE COMPTE RENDU OPERATOIRE Nom du Médecin proposant l'hospitalisation et l'intervention, Pendant les sept derniers jours, à quel point est ce que l'endométriose, les douleurs pelviennes et l'infertilité ont affecté votre productivité quand vous étiez au travail? pensez aux jours où vous avez été limitée dans la quantité ou

:. .. Nom-du-chirurgien,

, Patiente sous traitement médical au moment de l'indication chirurgicale: Si oui

). .. , OUI, issue.1

O. ;. Si, Stérilité première (1) Stérilité secondaire (2)

. .. , OUI (1) NON (2) Précisez : ??????????? Contraception orale, Durée de l'intervention :.mois Traitement

:. .. Implant, OUI (1) NON (2) Traitements pour infertilité : Stimulation de l'ovulation

:. .. Autres, OUI (1) NON (2) Précisez : ???????????????? Commentaires

. Fertilite-/pma-atcds-d'infertilité,

, Avez-vous eu un suivi médical pour infertilité? OUI (1) NON (2)

O. Si, Depuis combien de temps

:. .. , ICSI

:. .. Inséminationintra-utérine,

, Stimulation par: Clomid (1) Puregon, GonalF, Menopur (2)

, Avez-vous actuellement un désir de grossesse : OUI (1) NON (2)

, ATCDS Gynécologiques Age du 1 er rapport sexuel

, Avez-vous utilisé une contraception avant le diagnostic d' endométriose : OUI (1) NON (2) ??

, Avez vous utilisé une contraception avant une intervention pour endométriose? OUI(1) NON( 2) Ovules spermicides, Pilule : , laquelle?????. Schéma avec ou sans règles????? Stérilet : Préservatif

. .. , Durée (mois)

. .. Implanon-:-autre,

. Bilan-pre-op-clinique, idem socle commun IRM : meme items que socle commun AMH préopératoire 1 : ???? Non faite 0

C. Idem-socle-chirurgie, E. ++-traitement-post-op, and ?. Op, dosée OUI/NON , taux ? Delai de tentative de grossesse spontanée Grossesse spontanée obtenue apres chirugie ? Oui/NON Si oui , au bout de combien de temps ? Si non , prise en charge en PMA ? Modalités ? PMA : FIV ? ICSI ? Nombre de cycles ? Grossese obtenue ? OUI/NON Accouchement d'enfant vivant ? OUI/NON Si oui

. Serment-d'hippocrate,

, Au moment d'être admis(e) à exercer la médecine, je promets et je jure d'être fidèle aux lois de l'honneur et de la probité

, Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux

, Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J'interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la contrainte

, Admis(e) dans l'intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés

, J'apporterai mon aide à mes confrères ainsi qu'à leurs familles dans l'adversité

, Que les hommes et mes confrères m'accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses