Préparation du retour à domicile pour des patients en EVC ou en EPR : une dynamique de collaboration entre la famille et l’ergothérapeute
Résumé
Background : Persistent vegetative state (PVS) or minimally conscious state (MCS) patients have a severe level of dependency.
In this situation the family is in great pain, because their relative is still alive but with a consciousness disorder. In this complex pathway of care, some families wish to take care of their relative at home. For this purpose, the care team, including the OT, has to support and assist the family’s choice, but always in the well-being of the patient. This study’s aim was to understand how the collaboration between the OT and the family member promotes the homecare of patients with PVS or MCS?
Methods : A qualitative method was used for this research. The interviews’ questions were built on theoretical inputs which are the PPH-2 model,
the collaboration and the systems theory.
Results : Three OTs were interviewed. All had already or actually prepared a home return. They agreed on the importance of letting the family make the request. One of them talked about a relationship based on collaboration and preparation. In all three cases, the financial aspect was essential, one of the OTs insisted on the fact that it could lead to the end of the project. Finally, they all admitted that families could be as helpful as obstacle to the preparation of homecare.
Conclusion : This research highlights different determinants of collaboration. The major bias was the absence of family caregivers’ points of view.
It would be interesting for further studies to interview them
Introduction : Les patients en état végétatif chronique (EVC) ou en état paucirelationnel (EPR) ont un degré sévère de dépendance.
Dans cette situation, la famille est en grande souffrance du fait que leur proche est toujours en vie mais souffre d’un trouble de la conscience.
Au sein du complexe parcours de soin, certaines familles souhaitent reprendre leur proche à domicile. A cet effet, l’équipe de soin, dont fait parti l’ergothérapeute, doit soutenir et accompagner le choix de la famille, toujours dans l’intérêt du bien-être du patient. Le but de cette étude est de comprendre comment la collaboration entre l’ergothérapeute et la famille favorise le retour à domicile des patients EVC ou EPR.
Méthode : Une méthode qualitative a été utilisée pour cette recherche. La grille d’entretien a été construite sur les apports théoriques que sont le modèle PPH-2, la collaboration et la systémique.
Résultats : Trois ergothérapeutes ont été interviewé. Tous ont ou préparent actuellement un retour à domicile. Ils s’accordent sur l’importance
de laisser la famille faire la demande. Un des ergothérapeutes parle d’une relation fondée sur la collaboration et la préparation.
Dans les trois situations, l’aspect financier est essentiel, un des ergothérapeutes a insisté sur le fait qu’il pouvait mener à l’arrêt du projet.
Enfin, Ils admettent que les familles peuvent aussi bien être aidantes qu’obstacles dans la préparation du retour à domicile.
Conclusion : Il ressort différents déterminants de la collaboration. La limite majeure est l’absence du point de vue des aidants familiaux.
Il serait intéressant, pour de futures études de les interroger.
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