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. Et and . Su, Le problème c'est que légalement parlant, c'est elle la personne de confiance, donc c'est elle qui prend les décisions. Ça mère dit « ouai mais vous comprenez, vous ne pensez pas qu'elle va le reprendre au domicile ». La femme nous a dit « moi je le reprendrais bien mais j

, Moi je dis tout le temps, dans le secteur EVC, on soigne plus des familles que des patients. C'est les familles qui t'épuisent ce n'est pas les patients. Les patients c'est des soins de nursing, de machin, de surveillance, de réveil, de tout ce que tu veux. Mais les familles de longue, longue, longue, il faut répondre aux questions, avec toujours un espoir, ce qui est logique, mais que tu ne dois pas décevoir et il ne faut pas non plus en donner. » M : « Oui il faut être prudent comme tu disais » E3 : « Et oui? Tu marches sur des oeufs. Là la famille de Maxime par exemple, a vu un voyant, un magnétiseur, qui leur a dit que de toute manière, en 2019 leur fils remarcherait

. Qu, est-ce que tu veux répondre à ça ? « Votre fils ne remarchera jamais », tu ne peux pas le dire, et en même temps le magnétiseur moi si je le croise je lui roule dessus à ce mec

C. De-pouvoir-dire-un-truc-pareil.-»-m-:-«-oui-c'est-vendre-de-l'espoir? and ». E3, Alors nous discrètement on enlève les pierres. « Mais j'avais mis une pierre violette hier, elle est où ? » « Oh mince on a cru que c'était un caillou puis en plus je crois qu'on l'a jeté ». Voilà, tous les bonheurs d'un service EVC. » M : « Et toujours en rapport avec cette question, on a parlé un peu des permissions, enfin c'est des choses qui sont assez rare de ce que tu me disais. Mais sur les quelques une que tu as organisé, quelles sont les informations tirées des permissions qui vous sont primordiales dans la préparation du RAD ? » E3 : « Nous ce qu'on attend de voir, en vue de ce retour éventuel, c'est de voir comment le patient revient

, Mais le RAD reste vraiment?. Tu es partie sur un sujet très délicat et spécifique. Si le RAD des EVC était possible, les services EVC n'existerait pas. Après les services EVC/EPR ont été crée justement pour ces patients qui n'étaient plus dans le coma, donc qui ne relevé pas d'un service de réa et qui n'était pas autonome, on ne savait pas où les mettre. C'est un service normalement dit de transition, mais ça ne l'ai pas du tout, c'est un service ou les patients restent longtemps. Ils restent ici normalement quelques mois avant de trouver une solution, mais jamais, Donc on ne va pas insister pour un éventuel RAD car on ne sait pas ce qu'il s'y passe. Il y en a qui sont très cultivé parce que du coup nous en chambre on arrive à limiter les visites à 2-3 personnes

, Quand tu en vois certains tu te dis mon dieu pourquoi ils l'ont réanimé. Parce que à la limite le patient, ce n'est pas ce que je veux dire mais je vais le dire quand même, le patient ce n'est pas grave, puisqu'il est dans cet état il est dans cet état. Mais tous les dégâts que ça fait au niveau des familles autour, des gens leurs vies ce qu'elles deviennent, mais des fois il vaut mieux que le patient meurt, et c'est vrai que c'est d'une tristesse infinie, mais c'est fait, Mais c'est ça la solution aussi pour certaines familles » E3 : « Mais c'est super dangereux? Nous tu sais maintenant le 15 mê me nous quand on les appelle, ils viennent 1 fois, vol.2

, Donc c'est des gens pour qui la vie est foutu, la vie de 4, 6, 10 personnes qui? C'est très compliqué

, Et là elle nous dit « mais quand on va le remettre debout ça ne le gênera pas pour marcher ». Ca faisait un quart d'heure qu'on venait de lui dire qu'il fallait faire ça pour machin parce qu'il ne marcherait pas, etc. Et elle finit en disant que ça ne le gênera pas pour marcher plus tard. Donc elle n'a pas avancé? si tu veux, tu ne peux pas, c'est très difficile de se projeter dans un RAD claire, nette et précis, tant que la famille n'a pas une idée claire, nette et précise de l'état du patient. Ça c'est très important, il faut vraiment que la famille écoute l'équipe, soit en adéquation avec l'équipe, que ce soit pour la nourriture, que ce soit pour l'échange, que ce soit pour tout. Après la famille a toujours l'impression de faire mieux : « oui mais moi avant il faisait comme ça et il a toujours fait ça, Ça m'amène à ma dernière question : quels sont les éléments, au niveau de la famille, facilitateurs et obstacles à la construction du projet de vie du patient ? » E3 : « Bon mise à part le côté financier

, Après sur le côté psychologique, tu as des familles, elle voudrait le prendre tous les week-ends, voir 3 jours. « Vous le prenez les 3 jours, mais il vous faut les médicaments pour 3 jours, le pilulier de médicaments, passer les médicaments dans la sonde gastrique, il faut ceci » « Ah oui il y a tout cela à faire, on ne sait pas en principe c'est vous qui le faite ». Et oui en principe c'est nous, ce n'est pas pareil. Tu vois ils n'ont pas conscience de la méthode et de l'état. C'est des patients lourds, ce n'est pas une prothèse de hanche ou un problème de jambe. Donc il faut vraiment que la famille soit très très très au clair avec l, Et donc ça c'est ce qui fait le plus obstacle du coup

, E3 : « Ça peut être nous avec beaucoup de psychologie, parce que c'est notre rôle. Tu fais un peu de psycho, un peu de tout avec les familles de patients. C'est dans ta manière de faire, de présenter les choses, car tu es tout le temps sur des oeufs, tout le temps. Il faut être clair, il ne faut pas les noyer, Et qu'est-ce qui est facilitateur pour toi

C. Difficile, Le facilitateur c'est nous, c'est notre manière d'expliquer, notre manière de faire, même l'idée d'équipe qui est importante. Tu vois ces réunions que l'ont fait, il y a tout le monde, du kiné, de l'ergo, du psycho, de l'assistante sociale, il y a même l'orthophoniste qui est là de temps en temps mais qui vient exprès, l'animatrice, des fois il y a la masseuse qui est une femme qui vient de l'extérieur. Voilà on essaie d'être tous là pour montrer qu'on est en cohésion autour du patient, et qu'on a le même discours. Ça c'est important, avoir le même discours, et ça ce n'est pas toujours évident? Il faut arriver à avoir de l'empathie sans avoir de la pitié, il faut réussir à trouver le juste milieu entre la réalité des choses sans leur mettre une claque parce que tu viens de leur enlever tout espoir

, Ou tu es un peu doué et tu as un peu de perception, ou alors tu ressens un peu quelque chose et ça passe. Mais moi j'ai un collègue, il n'a pas pu faire ça, il est plus malheureux que les familles lui. Donc il te faut avoir de l'empathie. Ça t'affecte c'est obligé, moi j'ai une gamine elle a l'âge de mon fils, moi mon fils il me parle de scooter je vois la gamine. Tu es obligé de faire des parallèles. Après c'est vrai que ça te pompe, d'ailleurs s'il y a que 14 lits et le personnel? Le personnel qui est là aux EVC, c'est que du personnel volontaire, Ah mais c'est du vécu. Et ce que je dis à une famille, je ne pourrais pas dire la même chose à une autre. C'est du cas par cas, ça ne s'apprend pas

, Et je reviens sur ma question, on en a un peu parlé avant, mais quel impact le vécu de la famille par rapport à l'accident du patient a-t-il sur la construction du projet de vie ?, vol.3

C. , On en a un par exemple qui est tombé dans les escaliers parce qu'il était complètement bourré, et bien la famille est complètement fataliste, parce qu'il picolait tout le temps il est tombé

. Maxime-qui-est-un-gamin, Donc eux si tu veux ils ne le supportent pas, parce qu'il y a un sentiment d'injustice, et que pourquoi lui alors que les autres n'ont rien, alors que les autres étaient bourrés, avaient pris du chichon? et manque de bol il était attaché, il n'a pas été éjecté. Les autres ont été éjecté et n'ont quasiment rien eu

, En plus dans ce cas là on connait le tiers responsable, on connait la personne, on connait l'accident. C'est un gamin d'Uzès donc tout le monde le connait, on sait qui a provoqué l'accident. Donc si tu veux nous il faut qu'on arrive à? ce n'est pas évident, d'ailleurs il y a des gens qui ne veulent pas le soigner parce qu'ils connaissent trop bien la famille. C'est trop délicat, il y a trop d'implication. Donc c'est sur que le vécu impact mais après quel vécu? Il y en a une par exemple, c'est une tentative de suicide. Elle voulait à tout prix mourir elle n'est pas morte, Et est-ce que tu penses que ça se répercute sur l'équipe ? Est-ce que tu penses qu'il y a une répercussion dans la prise en charge ? » E3 : « Il faudrait pas. Il ne faut pas rentrer là-dedans sinon tu n'es plus objectif

, Il faut écouter, il faut toujours écouter. Il ne faut pas dire « non non je ne vous écoute pas ». Il faut dire « oui je prends le temps, je vous écoute, maintenant ça ne veut pas dire que je suis d'accord avec vous ». Tu gardes ton avis de professionnel de santé. Ce n'est pas toujours évident, quand tu as une maman qui s'effondre dans tes bras en pleurant, que tu as la soeur à côté pareil, tu as un petit peu le coeur gros, la boule au ventre?. Elles te regardent avec des yeux en disant « faites quelque chose pour moi, Mais de ce que tu me dis, justement il faut, en tant qu'équipe, que vous ne rentriez pas dans? » E3 : « Il ne faut pas rentrer de cette considération

, Mais il faut les écouter parce que si jamais? Moi un jour j'ai renvoyé un peu une femme parce qu'elle était vraiment très pénible envers son mari, elle est allée voir de suite la cadre en disant « je ne veux plus que ce soit cet ergothérapeute qui s'occupe de mon mari ». Parce que j'avais été peut-être trop sec, et que je n'avais pas écouté, j'aurais du l'écouter et lui dire « non madame ce n

, es pas d'accord?. C'est des gens qui sont en souffrance donc ils sont là, ils cherchent chez toi une solution et un soutien. » M : « J'ai une dernière question, on a parlé un petit peu des propositions d'aménagements, comment elles sont perçus ces propositions de changement architectural ou matériel ou humain par la famille ? » E3 : « Elles sont bien vécues parce qu'elles sont facilitatrices. Une fois de plus, tant que tu ne parles pas du côté financier, c'est génial. Tu leurs amènent des solutions donc ils sont de ton avis