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Master Thesis

Évaluation de la qualité de vie des parents et des enfants porteurs d'une gastrostomie : étude transversale

Résumé : Introduction : La gastrostomie (GT) est une méthode d’assistance nutritionnelle utilisée en pédiatrie. Elle permet l’amélioration de l’état nutritionnel mais la qualité de vie (QDV) de ces enfants et de leurs parents a peu été étudiée. Les objectifs de notre étude étaient : i) Évaluer la QDV des parents suite à la pose d’une GT chez l’enfant ; ii) Étudier les déterminants liés à la QDV des parents ; iii) Évaluer la QDV des enfants. Matériel et méthode : Il s’agit d’une étude transversale monocentrique réalisée en 2018-2019 dans le service de pédiatrie multidisciplinaire à l’hôpital Timone enfant, Marseille, France. L’ensemble des sujets ayant eu la pose d’une GT entre 2014 et 2018 furent appelés. Après accord de participation, un questionnaire fut envoyé aux parents comprenant des informations sociodémographiques, cliniques et relatives à la QDV des parents avec le questionnaire WHOQOL (World Health Organization Quality of Life) et des enfants avec le questionnaire VSPA (Vécu et Santé Perçue de l'Adolescent), à partir de l’âge de 4 ans en hétéro-évaluation. Des données médicales ont également été collectées via le dossier médical informatisé. Résultats : 234 GT furent posées entre 2014-2018 ; 139 patients répondaient aux critères d’inclusion (45 ablations, 26 décès, 9 enfants placés, 10 majeurs, 2 fratries, 2 parents ne parlant pas français, 1 déménagement) ; et 102 inclus. Le sex ratio était de 1, l’âge médian à la pose de 32,1 mois [0,16-209]. Les indications étaient : 24 maladie neurologique, 18 maladie métabolique, 17 insuffisance respiratoire chronique, 15 pathologie digestive, 9 tumeur ou pathologie hématologique, 8 maladies diverses, 6 maladie néphrologique, 5 pathologie ORL. Les parents étaient satisfaits de la GT avec l’amélioration de la QDV perçue dans 79,8% des cas. La QDV avec le WHOQOL était inférieure aux normes françaises (NF) dans toutes les dimensions, différence statistiquement significative au seuil de 0,05%. Les principaux déterminants étaient le stress ressenti lié à l’alimentation ; les troubles du sommeil de l’enfant et comorbidités sur la santé physique ; et la durée depuis la pose sur les relations sociales. Le VSPA était diminué dans toutes les dimensions par rapport aux NF avec une différence significative sur le score global, loisirs, relations avec les amis et bien-être physique. Conclusion : La GT est associée à une meilleure QDV des parents et enfants. Paradoxalement la QDV des parents et des enfants est diminuée par rapport à la population générale. Une prise en charge psychologique et des aménagements au quotidien sont nécessaires pour l’accompagnement de ces familles.
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https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-02374195
Contributor : Faculté de Médecine Amu <>
Submitted on : Thursday, November 21, 2019 - 1:47:55 PM
Last modification on : Wednesday, September 2, 2020 - 11:24:25 AM

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  • HAL Id : dumas-02374195, version 1

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Pauline Duvant. Évaluation de la qualité de vie des parents et des enfants porteurs d'une gastrostomie : étude transversale. Sciences du Vivant [q-bio]. 2019. ⟨dumas-02374195⟩

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