Prise en charge de la séquence de Pierre Robin à l’hôpital de la Timone : le point de vue des parents - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Accéder directement au contenu
Mémoires Année : 2019

Prise en charge de la séquence de Pierre Robin à l’hôpital de la Timone : le point de vue des parents

Résumé

Background: The Pierre Robin sequence is a rare syndrome, the affected children born in the PACA region are monitored and treated at the reference center of the Timone Hospital in Marseille. This pathology has multiple consequences for the affected child and his entourage, since the treatment involves heavy therapies and a regular multidisciplinary follow-up. Objectives: The purpose of this study is to identify the criteria for acceptability of therapy and to collect data on the parental experience of caring for their affected children. Study design: Quantitative, descriptive and retrospective study using questionnaire designed for parents of children born between 2013 and 2018 with a medical follow-up for a Pierre Robin sequence at the Timone hospital in the pediatric maxillofacial surgery department. Results: The criteria of acceptability of the therapy highlighted are the comfort of the child, the limitation of the use of the surgery, the limitation of the duration of the treatment. Parents have many questions and need to receive a lot of information and support throughout the care of their children. Conclusion: This study resulted in better knowledge to better meet the expectations and needs of parents, and to consider an evolution in the proposed therapies.
Introduction : La séquence de Pierre Robin est un syndrome rare, les enfants atteints nés dans la région Provence Alpes Côte-d'Azur (PACA) sont suivis et traités au centre de référence de l’hôpital de la Timone à Marseille. Cette pathologie a de multiples conséquences pour l’enfant atteint et son entourage, le traitement comportant de lourdes thérapeutiques et un suivi multidisciplinaire régulier. Objectifs : Le but de cette étude est d’identifier les critères d’acceptabilité de la thérapeutique et de recueillir des données sur le vécu parental de la prise en charge de leurs enfants atteints. Matériels et méthode : Étude quantitative, descriptive et rétrospective réalisée à l’aide de questionnaires destinés aux parents d’enfants nés entre 2013 et 2018 ayant un suivi médical pour une séquence de Pierre Robin à l’hôpital de la Timone au service de chirurgie maxillo-faciale pédiatrique. Résultats : Les critères d’acceptabilité de la thérapeutique mis en évidence sont le confort de l’enfant, la limitation du recours à la chirurgie, la limitation de la durée du traitement. Les parents vont au-devant de nombreuses interrogations et ont besoin de recevoir de nombreuses informations et un soutien tout au long du parcours de soin de leurs enfants. Conclusion : Cette étude a permis d’obtenir de meilleures connaissances afin de pouvoir mieux répondre aux attentes et aux besoins des parents, et afin de pouvoir envisager une évolution dans les thérapeutiques proposées.
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Dates et versions

dumas-02382969 , version 1 (27-11-2019)

Identifiants

  • HAL Id : dumas-02382969 , version 1

Citer

Kélyane Rohart. Prise en charge de la séquence de Pierre Robin à l’hôpital de la Timone : le point de vue des parents. Gynécologie et obstétrique. 2019. ⟨dumas-02382969⟩
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