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, Etudiante : Comment est-ce que vous évaluez le patient ses capacités et l'évolution de la maladie ? Ergothérapeute 3 : C'est en situation, il faut bien comprendre que dans cette pathologie là on est pas du tout dans une logique de rééducation, c'est-à-dire que si quelqu'un vient nous voir pour nous dire qu'il n'arrive pas à marcher, il n'aura pas de prise en charge en kiné pour pouvoir réussir à marcher de toute façon il n'y arrivera pas, on est vraiment dans une logique de réadaptation donc rappelle-moi ta question initiale ? Etudiante : Comment est-ce que vous évaluer les capacités du patient ? Ergothérapeute 3: Donc c'est vraiment en situation quoi, les problématiques sont souvent les mêmes, des difficultés d'accessibilité au logement, difficultés pour se nourrir, pour se déplacer donc c'est des mises en situation qui vont nous permettre de se rendre compte et puis ensuite on propose des solutions en fonction des difficultés du moment. Etudiante : D'accord, comment est-ce que les personnes en général appréhendent l'évolution de la maladie ? Ergothérapeute 3 : Mal forcément, et le quotidien ne fait que leur rappeler que la maladie évolue donc oui mal forcément, ce sont des gens qui sont très déprimés, pour la plupart d'entre eux ont une réelle dépression à la suite de ce diagnostic et ils sont souvent traité pour ça d'ailleurs, donc oui mal bien sûr. C'est une peur importante de l'avenir. Etudiante : Je reviens sur la question du domicile, quelle est la particularité de ces cette intervention à domicile ? Ergothérapeute 3 : Alors la particularité ? Qu'est-ce qui est particulier dans la démarche ou le fait d'être à domicile ? Etudiante : Oui plutôt qu'est-ce que cela change d'être à domicile par rapport à une intervention en structure ? Ergothérapeute 3: C'est un peu une réponse générale même pour toutes les autres situations, dès lors que l'on rentre dans le cadre de vie du patient, on est dans le vrai, on est pas dans une situation privilégiée dans un service de rééducation avec un espace un peu plus important, avec des obstacles que l'on essaye de minimiser, là on est dans une situation de vie réelle c, peut soumettre des choses mais à aucun moment on va lui imposer. J'ai en tête un patient qui se dégrade très vite, il a une baignoire chez lui, de par notre profession on se dit qu'il faudrait l'orienter vers des travaux d'aménagement etc. mais là on est pas du tout dans une logique de moyens, les gens ne veulent pas faire de travaux donc on ne fait pas de travaux, on fait avec. Le patient, plus encore que dans d'autres pathologies est au milieu de tout ça et c'est un peu lui, on essaye, on est là en soutien, en appui, pour aider mais on ne décide bien évidemment de rien

. Etudiante, Et le fait que vous interveniez auprès de personnes à leur domicile, quel impact cela peut avoir dans la relation thérapeutique avec le patient ? Ergothérapeute 3 : Et ben la profession d'ergothérapeute c'est quelque part, il y un côté unique, dans une équipe de rééducation on est le seul professionnel à intervenir à domicile, on entre dans l'intimité des gens, c'est parfois pas simple d'ailleurs, mais on entre dans l'intimité des gens et dans leur quotidien. C'est une forme de privilège où

, Etudiante : Selon vous quel est l'impact de vos préconisations d'aménagement de l'environnement sur les rôles et l'identité des patients ? Ergothérapeute 3: Alors comment ça les rôles comment tu les définis ? Etudiante : Les rôles familiaux, par exemple dans la vie en général, leur identité propre ? Ergothérapeute 3 : Je dirais que tout ce que l'on préconise vise quand même à permettre aux personnes que l'on a devant nous de retrouver une vie sociale un peu plus développée et un niveau d'indépendance augmenté donc on peut légitimement penser que le ressenti sur la qualité de vie ne fait qu'augmenter. Je pense que c'est ça le truc le plus important. Etudiante : Pour revenir de façon générale, quelles sont les points-clés dans l'accompagnement de personnes atteintes de SLA ? Ergothérapeute 3 : La réactivité, ça me semble être le mot d'ordre, il faut parfois pouvoir bousculer son agenda je pense. Dans certains cas on ne peut pas se dire que ça attendra lundi, je ne pense pas. Et par contre le gros point noir c'est que le circuit traditionnel, par exemple la sécurité sociale et la MDPH, ne répondent clairement pas aux exigences de cette pathologie-là. C'est-à-dire que, autant pour la MDPH on a maintenant un circuit préférentiel, je ne sais pas si c'est le cas dans les autres MDPH mais pour nous on a procédure d'urgence qui fait que le dossier est traité dans les délais un peu plus raisonnables. Mais par contre au niveau de la sécurité sociale, si tu veux faire une acquisition de fauteuil roulant électrique, il y a toujours un délai de trois semaines de réponse puis trois semaines de délais de livraison donc ce qui fait un délai d'un mois et demi avant l'accès au fauteuil roulant. Donc c'est à mon avis vraiment un points-clés qu'on essaye de résoudre petit à petit en développant d'autres structures et d'autres fonctionnements notamment un partenariat avec l'ARSLA qui va nous permettre dans les mois qui viennent d'avoir un dépôt de matériel au sein du CHU qui servira pour les consultations pluridisciplinaires du vendredi afin de faire les essais mais on va aussi avoir un partenariat avec un prestataire qui, si les essais du vendredi sont satisfaisants, pourra prêter du matériel directement au domicile du patient dans les jours qui suivent sans avoir à attendre une réponse pour l'achat de matériel ou pour une location, voilà il y a forcément un lien particulier qui s'établit parce que quand on a quelqu'un en face de soi qui pleure et qui décrit son angoisse de l'avenir, on ne peut pas être complètement de marbre il faut vraiment avoir ce côté empathique et humain qui ne se passerait pas forcément dans un centre de rééducation, les gens se lâchent un petit peu plus dès lors que? enfin ils se lâchent, ils se confient un peu plus parce qu'ils sont dans ce milieu qu'ils connaissent, dans un environnement protégé. Etudiante : Comment est-ce que vous prenez en compte l'environnement social et familial ? Ergothérapeute 3 : Alors là aussi c'est pareil ça dépend du niveau d'évolution de la pathologie, il y a des gens que l'on rencontre qui sont de toute façon dépendant d'une tierce personne pour les activités de la vie quotidienne donc ces personnes-là sont souvent là pour les soulager. Après il y a des gens qui vivent seuls ou la pathologie n'est pas forcément très évolué, donc on peut avoir moins de contacts avec l'entourage dans ces cas-là. De notre côté