, National Kidney Foundation. KDOQUI clinical practice guideline for hemodialysis adequacy, Update. Am J Kidney Dis, vol.66, issue.5, pp.884-930, 2015.

, Réseau Epidémiologique et Information en Néphrologie (REIN), rapport annuel, 2016.

, Transplantation rénale -Accès à la liste d'attente nationaleinformation à échanger avec le patient, Haute Autorité de Santé (HAS), 2015.

, Dialyse péritonéale et hémodialyse : 2017, Haute Autorité de Santé (HAS)

R. Générale-de-santé,

F. Santé, Le guide pratique des dialysés, 2012.

L. Charte-de-la-dialyse,

, Maladie rénale chronique de l'adulte, Guide du parcours de soins, Haute Autorité de Santé (HAS), 2012.

, Insuffisance rénale au stade de suppléance -Présentation des différents traitements. Infographie, 2016.

, Maladie rénale chronique : préparation à la suppléance. Informations pour les professionnels de santé et les équipes de soins, 2017.

U. S. , Renal Data System, USRDS 2018 Annual Data Report: Epidemiology of Chronic Kidney Disease and End-Stage Renal Diseasein the United States, 2018.

U. S. Renal-data and . System, End-stage Renal Disease (ESRD) in the United States, USRDS 2018 Annual Report: Epidemiology of Chronic Kidney Disease and End-Stage Renal Diseasein the United States, vol.2

D. Chandnasm, M. Silva-gane, and C. Marshall, Survival of elderly patients with stage 5 CKD : comparison of conservative management and renal replacement therapy, Nephrol Dial Transplant, vol.26, issue.5, pp.1608-1622, 2010.

F. E. Murtagh, J. E. Marsh, and P. Donohoe, Dialysis or not? A comparative survival study of patients over 75 years with chronic kidney disease stage 5.NephrolDialTransplant, vol.22, pp.1955-62, 2007.

M. Kurella, K. E. Covinsky, A. J. Collins, and G. M. Chertow, Octogenarians and nonagenarians starting dialysis in the United States, Ann Intern Med, vol.146, issue.3, pp.177-83, 2007.

W. R. Verberne, A. B. Geers, and J. , Comparative survival among older adults with advanced kidney disease managed conservatively versus with dialysis, Clin J Am SocNephrol, vol.11, issue.4, pp.633-673, 2016.

E. Dusseux, L. Albano, C. Fafin, M. Hourmant, . Guérino et al., A simple clinical tool to inform the decision-making process to refer elderly incident dialysis patients for kidney transplant evaluation, Kidney Int, vol.88, issue.1, pp.121-130, 2015.
URL : https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01936859

C. G. Couchoud, J. B. Beuscart, J. C. Aldigier, P. J. Brunet, and O. P. Moranne, Development of a risk stratification algorithm to improve patient-centered care and decision making for incident
URL : https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01913256

D. Chandnasm, M. Silva-gane, and C. Marshall, Survival of elderly patients with stage 5 CKD : comparison of conservative management and renal replacement therapy, Nephrol Dial Transplant, vol.26, issue.5, pp.1608-1622, 2010.

F. E. Murtagh, J. E. Marsh, and P. Donohoe, Dialysis or not? A comparative survival study of patients over 75 years with chronic kidney disease stage 5.NephrolDialTransplant, vol.22, pp.1955-62, 2007.

M. Kurella, K. E. Covinsky, A. J. Collins, and G. M. Chertow, Octogenarians and nonagenarians starting dialysis in the United States, Ann Intern Med, vol.146, issue.3, pp.177-83, 2007.

W. R. Verberne, A. B. Geers, and J. , Comparative survival among older adults with advanced kidney disease managed conservatively versus with dialysis, Clin J Am SocNephrol, vol.11, issue.4, pp.633-673, 2016.

E. Dusseux, L. Albano, C. Fafin, M. Hourmant, . Guérino et al., A simple clinical tool to inform the decision-making process to refer elderly incident dialysis patients for kidney transplant evaluation, Kidney Int, vol.88, issue.1, pp.121-130, 2015.
URL : https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01936859

C. G. Couchoud, J. B. Beuscart, J. C. Aldigier, P. J. Brunet, and O. P. Moranne, Development of a risk stratification algorithm to improve patient-centered care and decision making for incident elderly patients with end-stage renal disease, Kidney Int, vol.88, issue.5, pp.1178-86, 2015.
URL : https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01913256

P. Peeters, W. Van-biesen, N. Veys, W. Lemahieu, D. Moor et al., External Validation of a risk stratification model to assist shared decision making for patients starting renal replacement therapy, BMC Nephrol, vol.17, p.41, 2016.

O. Iyasere, D. Okai, and E. Brown, Cognitive function and advanced kidney disease: longitudinal trends and impact on decision-making, Clin Kidney J, vol.10, issue.1, pp.89-94, 2017.

R. Foster, S. Walker, R. Brar, B. Hiebert, P. Komenda et al., Cognitive Impairment in Advanced Chronic Kidney Disease: The Canadian Frailty Observation and Interventions Trial, Am J Nephrol, vol.44, issue.6, pp.473-480, 2016.

, Consulté le, vol.29, 2019.

D. M. Muscat, R. Kanagaratnam, H. L. Shepherd, K. Sud, K. Mccaffery et al., Beyond dialysis decisions: a qualitative exploration of decision-making among culturally and linguistically diverse adults with chronic kidney disease on haemodialysis, BMC Nephrol, vol.19, issue.1, p.339, 2018.

V. J. Cabrera, J. Hansson, and F. O. Finkelstein, Symptom Management of the Patient with CKD: The Role of Dialysis, Clin J Am Soc Nephrol, vol.12, issue.4, pp.687-693, 2017.

S. N. Davison, B. Tupala, B. A. Wasylynuk, V. Siu, A. Sinnarajah et al., Recommendations for the Care of Patients Receiving Conservative Kidney Management: Focus on Management of CKD and Symptoms, Clin J Am Soc Nephrol, vol.14, issue.4, pp.626-634, 2019.

J. Scott, A. Owen-smith, S. Tonkin-crine, H. Rayner, P. Roderick et al., Decision-making for people with dementia and advanced kidney disease: a secondary qualitative analysis of interviews from the Conservative Kidney Management Assessment of Practice Patterns Study, BMJ Open, vol.8, issue.11, p.22385, 2018.

M. A. Feely, R. C. Albright, B. Thorsteinsdottir, A. H. Moss, and K. M. Swetz, Ethical challenges with hemodialysis patients who lack decision-making capacity: behavioral issues, surrogate decision-makers, and end-of-life situations, Kidney Int, vol.86, issue.3, pp.475-80, 2014.

H. R. Noble, A. Agus, K. Brazil, A. Burns, N. A. Goodfellow et al., PAlliative Care in chronic Kidney diSease: the PACKS study--quality of life, decision making, costs and impact on carers in people managed without dialysis, BMC Nephrol, vol.16, p.104, 2015.

P. Hudelson, La recherche qualitative en médecine de premier recours, Rev Med Suisse, 2004.

F. Davidoff, R. B. Haynes, D. L. Sackett, and R. Smith, Evidence-based medicine, British Medical Journal, vol.310, pp.1085-1091, 1995.

C. D. Naylor, Grey zones of clinical practice: some limits to evidence-based medicine, Lancet, vol.345, pp.840-842, 1995.

B. Haynes and A. Haines, Barriers and bridges to evidence based clinical practice, BMJ, vol.317, issue.7153, pp.273-279, 1998.

A. Lamouroux, A. Magnan, and D. Vervloet, Compliance, observance ou adhésion thérapeutique : de quoi parlons-nous ? Compliance, therapeutic observance and therapeutic adherence: what do we speak about?, Revue des Maladies Respiratoires, vol.22, pp.31-34, 2005.

M. Mccartney, J. Treadwell, N. Maskrey, and R. Lehman, Making evidence based medicine work for individual patients, BMJ, vol.353, 2016.

C. Reynaert, Y. Libert, D. Jacques, and N. Zdanowicz, Autour du corps souffrant : relation médecinpatient-entourage, trio infernal ou constructif ? Cahiers critiques de thérapie familiale et de pratiques de réseaux, pp.103-123, 2006.

S. Gentile, J. Delarozière, C. Fernandez, S. Tardieu, B. Devictor et al., Qualité de vie et insuffisance rénale chronique terminale : le point sur les différents questionnaires existants, vol.24, 2003.

G. Reach, Patient autonomy in chronic care: solving a paradox, Patient Prefer Adherence, vol.8, pp.15-24, 2013.

A. H. Moss, Ethical principles and processes guiding dialysis decision making, Clin J Am Soc Nephrol, vol.6, pp.2313-2317, 2011.

J. H. Galla, Clinical practice guideline on Shared Decision-making in the Apropriate Initiation of and withdrawal from dialysis. The Renal Physicians Association and the American Society of Nephrology, J Am Soc Nephrol, vol.11, issue.7, pp.1340-1342, 2000.

F. Pilet, Patient based medicine : une évidence, Rev Med Suisse, 2004.

S. Bradley and E. , The Structure of Max Weber's Ethic of Responsibility, The Journal of Religious Ethics, vol.27, issue.3, pp.407-434, 1999.

, Dictionnaire de la pensée médicale, Lecourt D Réed. PUF/Quadrige, p.1306, 2004.

, Livres 3. Ricoeur P. Soi-même comme un autre. Paris : Edition du Seuil, p.424, 1990.

A. Strauss and B. G. Glaser, La découverte de la théorie ancrée -2e éd. -Stratégies pour la recherche qualitative, 2ème édition. Editions Armand Colin, 2017.

C. Pope and N. Mays, Qualitative Research in Health Care. Third Edition. Editions BMJ, p.156, 2006.

F. Laplantine, Anthropologie des systèmes de représentations de la maladie, Les représentations sociales. Editions PUF, pp.277-298, 1989.

P. Bourdieu, Sur l'objectivation participante, réponses à quelques objections, pp.67-68, 1978.

P. Even and B. Guiraud-chaumeil, Confrontation avec le système de santé américain, p.239, 2000.

B. Haynes and A. Haines, Barriers and bridges to evidence based clinical practice, BMJ, vol.317, issue.7153, pp.273-279, 1998.

P. Ricoeur, Soi-même comme un autre, pp.137-139, 1990.

A. Einstein, Autobiographical Notes. A Centennial Edition. Living Philosophers, traduit et édité par Paul Arthur Schilpp ; 3 ème édition 1996, p.364

T. Beauchamp and J. Childress, Les principes de l'éthique biomédicale, Trad. fr. M. Fisbach, p.641, 2008.

A. Abelhauser and . Observance, Enjeux sociaux et mécanismes psychiques. 2nd European Conference on the Methods and Results of Social and Behavioural Sciences : Aids in Europe. New Challenges for Social and Behavioural Sciences, 1998.

R. B. Haynes, D. W. Taylor, and D. L. Sackett, Determinants of compliance: the disease and the mechanisms of treatment. Compliance in Health Care, 1979.

H. T. Engelhardt, Les fondements de la bioéthique, Trad. fr. J.-Y. Goffi

K. Popper, La connaissance objective. Flammarion/Champs essais, p.549, 1998.

M. Weber, . Le, and . Plon, , p.222, 1959.

R. Aron, . Mémoires, and . Laffont, , p.1088, 2010.

M. Heidegger and . Kant, , p.308, 1981.

E. Durkheim, . Sociologie, and . Philosophie, , p.228, 2004.

H. Arendt, Condition de l'homme moderne. Préface de Paul Ricoeur

F. Fukuyama, La Fin de l'homme : Les Conséquences de la révolution biotechnique, p.366, 2002.

S. Rameix, Fondements philosophiques de l'éthique médicale, p.159, 1998.

H. Jonas, J. Greisch, and . Le-principe-de-responsabilité, Une éthique pour la civilisation technologique. Paris, Flammarion-Poche, p.470, 2013.

M. Halbwachs, La statistique en sociologie. Classes sociales et morphologie. Paris, 1935 Editions de Minuit, pp.329-348, 1972.

. Popper-k-la-quête-inachevée and . Paris, Essai (Poche), p.276, 1989.

, Organismes scientifiques et gouvernementaux 1. National Kidney Foundation. KDOQUI clinical practice guideline for hemodialysis adequacy, Update. Am J Kidney Dis, vol.66, issue.5, pp.884-930, 2015.

, Réseau Epidémiologique et Information en Néphrologie (REIN), rapport annuel, 2016.

, Transplantation rénale -Accès à la liste d'attente nationaleinformation à échanger avec le patient, Haute Autorité de Santé (HAS), 2015.

, Dialyse péritonéale et hémodialyse : 2017, Haute Autorité de Santé (HAS)

R. Générale-de-santé,

F. Santé, Le guide pratique des dialysés, 2012.

L. Charte-de-la-dialyse,

, Maladie rénale chronique de l'adulte, Guide du parcours de soins, Haute Autorité de Santé (HAS), 2012.

, Insuffisance rénale au stade de suppléance -Présentation des différents traitements. Infographie, 2016.

, Maladie rénale chronique : préparation à la suppléance. Informations pour les professionnels de santé et les équipes de soins, 2017.

U. S. , Renal Data System, USRDS 2018 Annual Data Report: Epidemiology of Chronic Kidney Disease and End-Stage Renal Diseasein the United States, 2018.

, On n'a pas anticipé les choses, on a juste dit à plusieurs reprises « la maladie est à un stade avancé mais stable et il a bien tenu jusque-là". Et typiquement chez ce patient là, sur les 15 minutes de consultation quand je me suis retrouvée dans cette situation et que je voyais qu'elle ne pouvait pas faire plus, ni lui donner à boire, ni surveiller sa tension, ni essayer peut-être de stabiliser un peu la situation pour qu'on ait un peu de recul, la décision est tombée, ça a été l'hospitalisation. Là, je sentais qu'elle s'épuisait, que lui forcément, il serait incapable de répondre ou en tout cas de se prendre en charge et de gérer quoi que ce soit, et qu'en consultation on ne pouvait pas vraiment l'aider. Donc j'ai demandé une hospitalisation à court terme, un pour contrôler sa tension, lui faire une échographie, éliminer tout ce qui était dégradation aigüe et irréversible, et deux pour dire « on va voir la famille, faire une consultation d'annonce avec l'épouse pour qu'elle prenne conscience de ça et puis voir aussi un peu la réaction du patient », lui faire un MMS, lui faire une imagerie cérébrale, un rappel au gériatre à moyen terme et puis faire un staff éthique, voilà. Mais bon, peut-être que dans certains cas quand on anticipe les choses, on peut peut-être orienter le patient en gériatrie directement, faire une vraie évaluation alors que le patient est peut être au stade trois ou quatre de l'insuffisance rénale, en se disant que si dans trois ou quatre ans il est moins bien, on saura un peu ce qu'il en est. Peut-être mieux préparer les choses, et arrivé à ce stade-là juste en disant "ça se dégrade mais on en avait déjà parlé, vous êtes au courant, on va continuer à le suivre d'un peu plus près avec les traitements", et ça se passera peut-être mieux. Parce que l'hospitalisation est quand même un facteur stressant. Le patient quand il a appris qu'il allait être hospitalisé pendant trois-quatre jours, lui-même ne veut pas aller en consultation. À chaque fois qu'on lui donne des rendez-vous proches lui il râle parce qu'il ne voudrait pas être vu plus de deux fois par an et par contre, la créat continue de monter

, Mais voilà, ça c'est une situation que je ne trouve pas optimale dans la préparation

, Interlocutrice 1: Et lors de cette hospitalisation, il y a eu une réflexion d'initiation de la dialyse. Donc là c'est une hypothèse qui te paraissait possible

, Je voulais déjà avoir un peu de recul, voir s'il avait récupéré un peu... c'est un peu facile de dire "s'il récupère ça va mieux, on n'en parle plus", mais c'est aussi parce que j'avais besoin de l'oeil extérieur de mes collègues, parce que moi je l'ai connu cinq ans, je l'ai vu se dégrader progressivement. Donc il y a parfois aussi un manque d'objectivité et là je pense que mes collègues peuvent compenser à ce moment-là, l'intervenant extérieur qui vient, le gériatre qui peut aussi l'évaluer et nous donner son avis sur certaines autres fragilités et peut nous aider à avancer dans la décision, Moi ce qui me paraissait impossible c'était de prendre la décision seule et en consultation, avec pas assez d'éléments, vol.2

, il y a eu une décision de prise ou pas? Interlocutrice 2: Je n'ai pas encore eu le compte-rendu, je n'ai pas la fin de l'histoire parce que c'était assez récent, il a dû être hospitalisé la semaine dernière

, Une fois que la décision est connue, qu'est-ce que tu dis? À qui tu le dis? Comment ça se passe? Interlocutrice 2: Alors moi je revois le patient. Moi déjà quand je vois le patient, sur mon compte-rendu j'exprime ma position, ou en tout cas mon sentiment. Pour ce patient-là, j'ai exprimé que pour moi il était déraisonnable d'appliquer des traitements trop lourds qui allaient forcément aggraver sa fonction supérieure

, En général on se parle, ce n'est pas formel, mais la personne qui qui va signer le compte-rendu m'appelle, on en rediscute et comme ça moi je sais ce qui a été décidé quand je le revois en consultation. À partir de là, j'annonce la décision et puis j'essaie en fonction de la réaction des personnes d'organiser la suite. C'est à dire de rassurer, d'expliquer comment le suivi va se faire, toujours en impliquant le médecin traitant parce qu'on n'en a pas la possibilité, on n'a pas de HDJ (nb : hôpital de jour) traitement conservateur comme dans certains centres où les patients viennent systématiquement tous les mois, où ils sont vus sur les symptômes, où ils sont prélevés et tout ça, Et en termes de qualité de vie je ne voyais pas ce que ça pouvait lui apporter, et surtout en termes de dépendance parce que sa femme encore une fois gère tout pour lui et que là, voilà, c'est un aidant qui est quand même assez sollicité et qui est en danger

, comment vous gérez ça? Interlocutrice 2: Ça ce n'est pas très fréquent comme décision, pardon, comme situation, j'avoue. Si par exemple moi je suis plutôt défavorable ou que je ne sens pas trop la dialyse chez ce patient-là, et que la décision et du patient et des médecins qui l'ont évalué est plutôt favorable, je pense qu'en général ça me pousse à réfléchir et à me dire "on va essayer". C'est une question de confiance, de comment on travaille avec mes collègues, et surtout si le patient aussi va dans ce sens-là. Je m'interroge moi-même et je me dis "il faut peut-être qu'on se donne cette chance-là, qu'on s'oriente dans cette direction" et encore une fois, en général, quand je revois le patient, j'exprime quand même ma position. Donc voilà, moi à travers les consultations j'ai quand même l'impression que c'est un traitement qui est trop lourd pour lui, j'ai peur que ça aggrave les choses, son état général, sa qualité de vie, la fatigue... et ce que ça entraîne comme contraintes lors des soins. Je lui explique la possibilité de changer d'avis quand il aura initié le traitement aussi, ou s'il veut arrêter un certain temps

, Interlocutrice 1: Que ce soit dans un sens ou dans un autre, c'est à dire que tu sois défavorable et que ça soit une décision commune favorable et vice-versa

, Et dans le cas où moi je veux dialyser et qu'ils refusent... Non, je n'ai pas d'expérience dans ce sens-là

, Mais c'est souvent avec la famille et parfois, mais c'est rare, avec les patients ou le compagnon direct, l'épouse ou l'époux. Mais c'est parfois avec des membres de la famille qui n'ont peut-être pas été très présents lors du suivi et qui ne se sont pas rendus-compte de l'état, de la gravité de la dégradation, etc. Ça peut être parfois conflictuel et on est obligés de refaire des concertations, de refaire des entretiens, de rediscuter, et leur réexpliquer à chaque fois et puis parfois d'accepter d'avancer un peu dans le traitement quand même et d'en rediscuter une fois que le patient sera, Interlocutrice 2: L'équipe médicale va en général plutôt dans le même sens

, Est-ce que tu penses qu'il y a une place pour l'équipe mobile de soins palliatifs dans ce type de réunion? Dans ce cas-là, quels seraient les avantages et les inconvénients éventuels d'une telle présence? Interlocutrice 2: avant ces réunions, je pense qu'on sentait la présence d'un intervenant extérieur

, est grave si je prends un peu de temps pour reconstituer la situation? Interlocutrice 1: Non, non

. Ni-le-cardiologue, Tout est repris en charge par le médecin de dialyse et donc ils n'ont pas ce recul-là. Ils pensent que c'est juste une machine très performante qui va être appliquée, que le sang va être nettoyé, et que le patient va revivre parce qu'on lui restitue une fonction rénale. Voilà, ils ne savent pas qu'il y a encore un phénomène d'athérome accéléré, qu'il y a plus de risques d'AVC, que les patients meurent tous de complications cardiovasculaires, etc. Ça c'était la situation avant l'arrivée de l'équipe mobile. Depuis l'arrivée de l'équipe mobile, on a accueilli ça avec beaucoup de joie, et on a vu la différence en termes d'intervention. L'avantage, je dirais, c'est que ce n'est pas une intervention ponctuelle et rapide ou furtive. Elle est vraiment appliquée dans les étapes, c'est à dire qu'il y a la discussion, vous nous avez très tôt dit que votre intervention était souhaitable et préférable avec un délai, c'est à dire qu'il faut vous solliciter assez tôt. C'est pas gênant, je trouve que c'est souvent mieux, ce que je trouve très cohérent. C'est à dire avant même avant que le patient en arrive à stade de dialyse où il est encéphalopathe, fatigué, dans un état qui n'est pas du tout le reflet de son état de base. Donc ça je trouve que c'est quelque chose de rassurant parce qu'on nous incite à réfléchir plus tôt et à vous appeler plus tôt. Vous prenez le temps de rencontrer le patient, de discuter avec les médecins qui connaissent le dossier, de plonger dans son dossier, de le faire voir par le médecin, par l'infirmière, par la psychologue, et finalement c'est un travail synthétique complet je trouve. Lorsque vous apportez un avis, on sent que le patient a été vu de manière globale dans sa qualité de vie, dans ses intériorités, dans son état actuel, dans les facteurs qui interviennent comme l'anxiété, les facteurs organiques aussi, s'il est dénutri, s'il est anémié, s'il est très fatigué? Ça rejoint mieux notre réflexion et votre avis prend plus de poids comme ça, en tout cas elle n'est pas forcément initiée à ce qu'est la dialyse, notamment les gériatres qu'on appelle régulièrement comme c'est souvent des personnes âgées avec des troubles cognitifs

, Interlocutrice 1: C'est plutôt général et pas vraiment adapté au patient avec tout ce qu'il y a de vécu