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M. Onsieur, sont les parents d'une fratrie de 4 enfants, dont deux sont atteints du même syndrome congénital associant des problèmes organiques, physiques et mentaux, à ce jour non étiqueté

, Nous avons eu notre premier enfant en janvier 2003 C'était un petit bébé avec un petit périmètre crânien et petit poids

, Au bout de trois semaines de vie, il a complètement arrêté de boire le biberon, il a donc été hospitalisé. C'est à ce moment-là que les examens génétiques ont été commencés. Les premiers examens génétiques n'ont rien trouvé

. Aujourd'hui-n'avons-aucun and . Diagnostic, Dès qu'une technique sort, elle nous est proposée. A ce jour, une équipe italienne se charge chargent de notre dossier

, L'hypothèse la plus probable selon les médecins est celle d'une maladie liée à un gène dont mon mari et moi serions porteurs sains et qui associés donneraient cette maladie

, Au cours de sa croissance, des retards d'acquisition se sont surajoutés. Aujourd'hui, l'alimentation par la bouche est revenue, la gastrostomie a été retirée à neuf ans, et il mange bien

, Concernant la prise en charge de quotidienne de l'enfant ? Il a d'abord été pris en charge au CAMPS (centre d'action médico-sociale précoce), puis au SESSAD (service d'éducation spéciale et de soin à domicile), Aujourd'hui en journée il va à l'IEM

, Pour le deuxième enfant né en 2008, nous avons eu recours à un don d'ovocyte sur l'avis des médecins

. Ensuite, Le généticien n'était pas inquiet, il nous a dit qu'il y avait très peu de risques de récidive, d'autant plus que c'était une fille, ce qui éliminait toutes les pathologies liées à l'X

. C'est, une grossesse pour laquelle nous avons été très suivis, avec de nombreuses échographies notamment 3D, et par plusieurs équipes notamment sur un grand CHU régional. A l'échographie, on retrouvait également un petit poids et un petit périmètre crânien, jusqu'à la fin de la grossesse, les équipes se sont interrogées. Mais à l'échographie, il n'y avait pas assez de preuves

, Si le généticien avait évoqué les risques nous aurions interrompu la grossesse. Pour moi, les médecins ont fait ce qu'ils ont pu, dans la limite de ce qu'ils savaient, Nous avons décidé de ne pas faire l'IMG, car nous n'avions pas assez d'arguments

, Concernant votre accompagnement en tant que parents : Il n'y a pas eu d'accompagnement psychologique de notre couple pour le première enfant. Cela s'est fait naturellement, il n'y a pas eu de choc émotionnel, on a appris les choses petit à petit. Pour la troisième, cela a été beaucoup plus dur à mon niveau, ça l'était moins pour mon mari

J. , Comme son frère, elle a un visage particulier : un menton très peu marqué, des oreilles pointues, des petits yeux. Ils marchent mais le développement moteur reste un peu compliqué sur certains points. C'est pour cela qu'ils sont pris en charge en IEM avec un gros suivi par le kinésithérapeute. sommes donc allés là-bas voir un autre médecin qui a refait l'échographie. Malheureusement on était en Août, et les deux médecins habilités à faire ça étaient tous les deux en vacances, on a donc obtenu un rendez-vous mais seulement trois semaines plus tard. On arrive donc dans cette grande ville en plein mois d'Août, il fait beau tout le monde se promène, Cela a été difficile à accepter, notamment de repenser à tous ces moments, ces étapes que l'on avait dû vivre avec le premier enfant, tous ces médecins avec lesquels nous avions terminé le suivi de notre première enfant, et il qu'il allait falloir revoir

, Elle nous explique qu'elle doit faire de nombreux papiers mais qu'aux vues de notre cas il n'y a pas de doute sur le fait que notre demande d'IMG sera acceptée. Par chance, la commission officielle se tenait le soir même. J'étais rassurée que cette fois le délai ne soit pas à nouveau très long. Elle nous explique aussi que suite à cette réunion il faut que la décision passe au tribunal, puis tous les papiers sont renvoyés signés à l'hôpital d'origine ; sans quoi mon gynécologue n'aurait pas eu le droit de pratiquer l'interruption médicale de grossesse. Cela a représenté une semaine d'attente supplémentaire, Les deux ainés n'étaient pas encore au courant, on les avait envoyés en vacances chez leurs grands -parents Arrive le rendez-vous, la médecin nous confirme la grave malformation

, C'était très pénible pour moi de sortir le bébé bouger sans pouvoir s'accrocher

, Les médecins avaient prescrit un médicament à prendre la veille, il a expliqué que le bébé faisait environ 750 grammes et que j'allais accoucher par voie basse. J'avais eu deux césariennes, j'étais contente d'avoir un accouchement normal, mais bon, dans ces conditions? Arrive le jour de l'interruption, c'était donc le mardi 24 Août à 7heures

, Ce qui avait tendance à faire un peu planer, du coup je n'ai pas pleuré. La gynécologue a eu beaucoup de mal à injecter le produit dans le cordon parce que le bébé bougeait beaucoup. Je me suis dit «ce bébé n'a peut-être pas envie de mourir » 2h00 plus tard, il ne bougeait plus, à partir de ce moment, une sage-femme est restée avec moi quasiment tout le temps. A 16heures, la péridurale a commencé à ne plus faire effet, je pleurais et j'avais des contractions. La sage-femme a rapidement rappelé l'anesthésiste pour qu'il refasse une péridurale. Elle m'a annoncé que j'étais suffisamment dilatée et que j'allais pouvoir accoucher. Le bébé est né à 17 heures. J'avais mon mari, Pour que je ne ressente pas de douleur, ils m'avaient fait une péridurale dans laquelle ils avaient ajouté un produit qui déstresse

, On nous a demandé ce que l'on souhaitait avec beaucoup de respect et d'écoute. J'ai demandé à voir mon bébé comme s'il venait de naitre, sans vêtements particuliers mais recouvert d'un linge pour pouvoir le tenir dans mes bras dans un premier temps puis lui découvrir le visage quand je m'en sentirai capable. En me l'apportant, la sage-femme m'a dit « vous allez voir il

, En effet quand j'ai réussi à le regarder je l'ai trouvé magnifique avec de très jolis traits. C'est à ce moment que je me suis dit « mais qu'est-ce que j'ai fait ? » La sage-femme m'a rappelée que certes il était très beau de visage mais qu'à l'intérieur il était très malade

, Nous avons choisi de l'enterrer, l'équipe nous a expliqué que c'est la mairie qui prenait tout en charge. Nous avons ajouté des objets personnels, Ensuite on a discuté des formalités administratives

, Moi ça ne m'aurait pas dérangée car j'avais déjà deux enfants, je suis habituée à entendre des enfants pleurer ! Ils m'ont montée dans un autre service. Ils m'ont proposé un somnifère, vol.93

V. Repassé-me, Je n'avais pas de bébé, et pourtant j'avais accouché. Je voulais sortir le plus vite possible, le gynécologue m'a quand même demandé de rester jusqu'au repas de midi. Je ne me suis pas éternisée, à 14h mon mari était là pour rentrer à la maison

, Pouvez-vous préciser comment vous avez-vécu psychologiquement chaque étape de ce parcours ? Lorsque l'annonce du gynéco m'a été faite, dans les minutes qui ont suivi, j'ai pleuré, mais j'avais le coeur qui battait très fort, je ressentais une grosse colère mais je ne pouvais m'en prendre à personne. Dans les jours qui ont suivi, j'ai une eu une grosse boule au ventre : la colère, la tristesse et le stress mélangés. J'avais tellement mal que j'avais l'impression qu'on m'arrachait le ventre. J'avais envie d'être recroquevillée. Pour la première fois, j'ai ressenti un sentiment étrange : j'aurais voulu redevenir une petite fille, et plus une femme. Je repensais aux moments agréables de mon enfance

, Et j'ai imaginé que je vivais une fausse couche et non une IMG. A quelques semaines d'écart, tout aurait été différent. Je me disais qu'il était tout petit et pas encore formé. Et surtout que la décision venait de nous mais sur les conseils des médecins, que ce que je faisais n'étais donc pas mal. C'était même un bien pour le futur bébé. Que j'allais le délivrer d'une souffrance

, Vous êtes-vous sentie suffisamment accompagnée ? Je trouve que j'ai été très bien soutenue, avant tout par mon mari, et mon gynécologue a aussi été très présent Pendant les trois semaines d'attente, il m'appelait quasiment tous les jours, des fois il n'avait que mon mari au téléphone et prenait des nouvelles de nous. Je n'ai pas pris de médicaments pendant cette période Avant de me laisser sortir de l'hôpital

, Ce qui faisait donc 4-5 mois d'arrêt. Je n'étais pas obligée de le prendre en totalité mais au minimum 1 mois. J'ai repris le travail alors qu'il me restait un peu plus d'un mois d'arrêt autorisé. J'avais également la possibilité d'accéder aux urgences médico-psychologiques à tout moment. J'ai dit que je n'en avais pas besoin

, On a pu parler de comment aborder la question avec nos enfants qui allaient rentrer de leurs vacances et se rendre compte que quelque chose n'allait pas. L'ainé avait 8 ans, la cadette 6 ans. La sage -femme m'a proposé de lui expliquer avec une histoire imagée : quelque chose poussait dans mon ventre comme les fleurs, il y a beaucoup de fleurs qui poussent mais parmi toutes ces fleurs il y en a une qui est morte

, Quand ils sont revenus, ils se sont bien rendu compte que je n'avais plus mon ventre, je leur ai clairement dit que le bébé était mort. Puis je les ai pris chacun à part. J'ai expliqué à la plus petite l'histoire des fleurs, et je l'ai aussi racontée à mon ainé, mais la sage-femme m'avait prévenue et je savais qu'il n'allait pas s'en contenter

, Je n'avais pas emmené les enfants avec moi aux échographies, et de toute façon mon gynécologue, vol.94

, refuse la présence des frères et soeurs à l'échographie car il dit qu'on ne sait jamais ce qui peut être détecté, que ce n

, Au bout d'une ou deux semaines nous leur avons proposé et ils ont voulu aller voir le bébé, nous les avons amenés au cimetière, où il est enterré parmi les autres bébés dans le coin des petits anges. On a vu qu'on n'était pas les seuls, toutes ces tombes c'était d'autres familles concernées. Ils étaient rassurés, c'était quelque chose de concret

, Conséquence de cette grossesse sur la suite du suivi ? Par la suite, j'ai demandé à mon gynécologue s'il était possible de remettre un bébé en route. Il m'a répondu oui parce que le bébé était atteint d'une pathologie congénitale très rare et que cela n'avait rien à voir avec ma pathologie cardiaque à moi. Il n'écartait aucun risque de récidive mais selon lui c'était quand même très peu probable. J'en ai aussi rediscuté avec ma généraliste qui elle était encore plus optimiste et m'a dit que si nous en avions envie il ne fallait pas hésiter

, Je suis rapidement tombée enceinte, mais impossible pour moi de m'en réjouir avant l'échographie morphologique. Là tout était normal donc on a commencé à se détendre. Le cardiopédiatre a également pris le temps de nous revoir, là encore tout s'est bien passé, 2011.

, 35 ans c'est pour ça que tout est si rapproché dans le temps. C'était pour moi le moment ou jamais pour avoir un troisième enfant

, Nous avons aussi eu un rendez-vous avec un généticien

, Malheureusement les résultats seraient arrivés beaucoup trop tard. Parce qu'il n'y avait pas beaucoup de recherche sur le sujet à l'époque étant donné que la recherche coûtait très cher et qu'elle était en priorité ciblée sur des pathologies qui touchent des personnes vivant avec la maladie. Le généticien m'a dit que pour lui ça ne valait pas la peine parce qu'il faudra autour de 7 ans pour avoir des résultats. De toute façon ça n, nous l'avons rencontré

, C'est le seul professionnel que j'ai rencontré que je n'ai pas trouvé à l'écoute ni très soutenant

. Au-moment-d'injecter-le-produit-dans-le-cordon, ils ont fait une amniocentèse pour rechercher si éventuellement il y avait une trisomie, parce qu'assez souvent quand les bébés ont des problèmes cardiaques

, Avez-vous conscience de tout ce que l'on pouvait détecter avec une échographie ? Oui, j'ai toujours dit qu'avant que l'échographie morphologique ne soit passée

, Je connaissais quelques personnes à qui on avait découvert des pathologies pendant la grossesse

, Pouvez-vous revenir sur les choses qui ont été difficiles à vivre ? Quand je croisais des gens qui me disaient « Alors c'est pour quand ? » à la vue de mon ventre

, Attendre une semaine à la suite du rendez-vous à Nantes aussi pour que la commission donne son aval et que le tribunal valide la décision. Ceci est destiné parait-il à ne pas abuser des IMG. En effet, certains parents solliciteraient une IMG parce qu'il manque un membre non vital au bébé par exemple des doigts, ou tout simplement parce que le sexe du bébé ne leur convient pas ! c'est donc très réglementé. Ce que je comprends tout à fait mais dans mon cas, je me serais bien passée de cette étape qui m'a de surcroit fait perdre du temps, Les trois semaines d'attente entre les deux rendez-vous ont été très pénibles. J'étais bien ma grossesse se passait très bien, je le sentais bouger, mais je savais que ça allait s'arrêter

. Au, On fait bonne figure. C'est aussi vraiment grâce à eux que j'ai tenu le coup. C'est des situations où sinon on peut très vite sombrer. Comment s'est fait votre choix ? Nous voulions un troisième enfant, ce n'était que du plus dans un bonheur familial déjà bien complet. Nous ne voulions absolument pas faire souffrir toute la famille en faisant un choix qui n'aurait pas eu des conséquences que sur nous, parents. Peut-être qu'il aurait survécu mais à quel prix ? Je peux comprendre que les personnes qui ont beaucoup de difficultés à avoir un enfant cherchent à s'accrocher quand une telle chose leur arrive

, Et même si ça avait été notre premier enfant, notre décision aurait été la même

, Que retenez-vous de cette expérience ?

, Les médecins auxquels nous avons eu affaire étaient très humains, ils nous ont très bien accompagnés

, Ils étaient aussi très pédagogues, avec un dessin on comprend, les choses deviennent concrètes

, Je ne le savais pas, mais ça m'a rassurée. La sage-femme m'a expliqué qu'en fait systématiquement quand on découvrait des anomalies à caractère vital comme sur le coeur

, Bien sûr il y en avait sur internet mais cela ne m'intéressait pas de parler à des gens sur internet

J. , parce que sur le coup on croit que ça n'arrive qu'à nous. On se demande « pourquoi ça tombe sur moi ?

J. De-faire-inscrire-ce-bébé-mort-né-sur-mon-livret-de-famille, Nous avons choisi de ne pas lui donner de prénom. Il restera "le bébé". L'hôpital m'a adressé par la suite deux photos du bébé qui ont été prises pour être conservées dans mon dossier médical. Elles sont cachées dans une pochette

, Et à chaque fois que je les vois, je me dis "non je n'ai pas rêvé, j'ai bien eu un bébé

, Annexe, vol.5

. Madame and E. Monsieur, Au cours de la grossesse du second enfant, un test de dépistage s'est avéré faussement inquiétant

, Pouvez-vous me raconter votre parcours ?

. J'étais-enceinte-de-mon-deuxième-enfant and . En, Au troisième mois j'ai eu une prise de sang pour la recherche de trisomie, Les échographies étaient normales, mais ces tests étaient réalisés de manière systématique. C'était un test fiable à 60 %, 2010.

, Je me souviens très bien un jeudi matin à 11h00, au boulot, le secrétariat de l'hôpital a appelé pour dire que le résultat du test était mauvais, et que j'avais rendez-vous le lendemain matin à 8h00 avec le gynécologue. Je n'ai pas tout compris à part que cela pouvait être grave, avec potentiellement une décision à prendre. Je me suis retrouvée en pleurs dans mon bureau avec quatre personnes autour de moi

. Le-lendemain, Me disant que le texte révélait un risque de 1/5 pour la trisomie 21, ce qui était donc un fort risque, mais le test n'étant pas tout à fait fiable il fallait faire une amniocentèse pour faire le caryotype. J'ai reçu tout cela comme une masse d'informations, Surtout que quand on est enceinte c'est surtout notre cerveau émotionnel qui prend le dessus, globalement j'avais surtout retenu ce risque de 1/5. Et c'est à cause de ça que les trois semaines ont été aussi compliquées. On a aussi abordé ce qu'il pourrait se passer l'amniocentèse était positive. Le médecin a dit qu'il est encore trop tôt pour en parler

, Il a été vraiment super, il m'a donné rendez-vous pour le lundi suivant à 8h00. C'était le 1 er septembre. C'est vraiment quelqu'un de très humain et je ne voulais que lui pour faire cette amniocentèse, j'avais une très grande confiance en lui. Quand il avait l'aiguille dans mon ventre il m'a dit : « oh il est très curieux votre bébé

. Et, En sortant de l'hôpital je suis allée voir une voyante qui m'a dit : » ne vous inquiétez pas elle sera en parfaite santé, ce sera une fille et elle aura un caractère de cochon ! ». Comme quoi quand on est enceinte, et qu'on n'est pas très bien accompagnées on fait des choses curieuses ! Pendant ces trois longues semaines, il y a des nuits où je me réveillais en pleurs, j'étais partagée entre un projet de maternité et un début de deuil. Et mon ventre continuait à grossir. Avec mon mari

, Entre mon mari et moi, chacun a géré sa souffrance comme il le pouvait, lui, ne se projetait plus

. Dans, entre deuil et grossesse pendant trois semaines. En plus avec la grossesse j'étais vraiment très malade

, Nous avons reçu les résultats par courrier, et le secrétariat de mon gynécologue m'a appelée, au travail encore une fois, pour me dire que j'attendais une petite fille en parfaite santé

, C'était le 18 septembre. C'est fou je ne suis pas quelqu'un qui retient particulièrement les dates, mais ça nous marque tellement?

. Et-je-pense-que-cette-période and . Eu-beaucoup-de-conséquences, Pendant la grossesse, je pense qu'il y a eu une rupture qui s'est faite dans ma tête, pour me protéger j'ai dû me mettre dans un projet de deuil. Et ma fille a dû percevoir quelque chose de l'ordre de l'abandon. Et c'est un fait, elle a toujours eu beaucoup de mal à se séparer de moi, même si ça va mieux depuis quelque temps, vol.98, p.111

, Quand je lui ai expliqué toute cette histoire, non sans pleurer, elle a eu une réaction très particulière, elle est venue se lover contre mon ventre en position foetale. Beaucoup de choses se sont passées pendant ce rendez-vous

, Que retenez-vous de cette expérience ? Il faut vraiment que les femmes puissent être accompagnées pendant cette période d'attente. Moi qui d'habitude dors bien, je me réveillais pendant la nuit avec les larmes aux yeux

, J'aurais eu un troisième enfant et cette situation se serait reproduite, j'aurais été sur Paris pour avoir les résultats plus rapidement, pour moi payer ce n'était pas un problème. J'aurais pris les choses différemment et avec plus de distance par rapport à tous ces tests proposés de manière systématique

, Moi je trouve que la grossesse est vraiment trop médicalisée, j'ai eu peur pour rien ! Faire à toutes les femmes un test fiable seulement à 60 % c'est inconscient ! et à quoi ça sert à part nous inquiéter pour rien

, Il disait qu'il ne pouvait pas se prononcer avant les résultats de l'amniocentèse mais a été rassurant en me disant qu'il avait déjà eu des cas de patientes pour lesquelles le dépistage montrait un fort risque mais sans anomalies à l'échographies et dont les caryotypes s'avéraient normaux. Il m'a fait signer beaucoup de papiers pour l'amniocentèse, et m'a donné un formulaire d'une dizaine de pages où tout était expliqué très clairement, les risques du geste, la procédure etc. D'ailleurs, pendant la grossesse on développe une relation vraiment forte avec le médecin qui nous suit, je pense qu'ils doivent être habitués

, Mais sinon le manque d'accompagnement pendant la période d'attente m'a été vraiment pénible

, Quelle avait été l'information sur ce test sanguin ? Aucune information particulière ne m'a été donnée sur ce test ni pour cette grossesse, ni pour la précédente

, Il n'y a pas eu d'information non plus avant la pratique des échographies, mais j'étais très au clair avec ça, j'avais des notions sur ce que c'est que la trisomie etc

. Suivi, Au moment où mon gynécologue m'a dit que le caryotype était normal, immédiatement ça a été bon

, Entretien avec une sage-femme pratiquant le dépistage et travaillant au sien d'un CPDPN Quel est votre métier au sein du CPDPN ? Je pratique des échographies, je ne fais que du dépistage, dès que j'ai un doute, j'adresse la patiente à la gynécologue qui est habilitée pour faire de l, Annexe, vol.6

, Je reçois les patientes en consultation pré-IMG, je prépare avec elles le projet et je participe aux STAFF A propos de l'information et du consentement à la première échographie ? Les fiches explicatives de consentement

, Il peut arriver que des patientes qui arrivent directement à la première échographie, sans rendezvous préalable n'aient pas eu d'information, mais on leur dit ce que l'on va rechercher est ce que cela sous-entend sur ce que l

, Après dans une consultation de 30-45 minutes on n'a pas forcément le temps de parler de tout, à un moment il faut aussi faire l'échographie qui elle-même prend beaucoup de temps et demande d'être concentré méthodique et systématique

, Les gens peuvent dire oui sans savoir, même en ayant signé le papier, ça dépend beaucoup des personnes. Cela pose également la question de comment est reçue l'information

, Je préfère qu'ils prennent le temps de bien lire tranquillement un papier avant de la signer. Car les gens sont là. En principe ils ont fait la démarche de demander un rendez-vous pour une échographie

, Il m'est arrivé plus d'une fois lorsque je reçois une femme en consultation avant l'amniocentèse de lui demander si elle sait ce qu'est un bébé trisomique. Et de m'entendre répondre qu'elle ne sait pas et qu'elle n'est pas renseignée car elle n'a jamais envisagée pourvoir être dans cette situation, Mais je constate souvent que les patientes ne sont pas toujours informées

, Et il m'est déjà arrivé à ce moment que la patiente me dise qu'elle ne voulait pas du tout faire l'amniocentèse avec les risques de fausses couches associées sachant que de toute façon ça ne changerait rien sur sa décision de poursuivre la grossesse

, Quels sont les délais ? Entre la détection échographique d'un problème et la réalisation de l'IMG

, Autour d'une semaine pour les pathologies urgentes comme par exemple la communication atrioventriculaire. C'est plus long pour les malformations plus bénignes comme le manque d'un bassinet

, Lorsque c'est une anomalie morphologique, on pratique une seconde échographie dite de diagnostic, elle est plus poussée et centrée sur les problèmes dépistés

. Dans-le-cadre-d'un-diagnostic-d, une anomalie chromosomique par exemple, il faut compter 15 jours pour obtenir les résultats d'une amniocentèse. Mais il y a plusieurs jours où le geste peut être fait pendant la semaine si bien qu'une patiente n'attend jamais plus de 3 jours entre un dépistage positif et son amniocentèse

, Il y a aussi plusieurs jours où l'on peut faire l'IMG donc en soit il n'y a pas de vrai « délai

. Dans, il y a environ 30 interruptions médicales de grossesse par an en sachant que les cliniques privées peuvent réaliser les gestes d'IMG, mais doivent passer par la commission du CPDPN pour obtenir l'accord, vol.100, p.111

, Les femmes sont-elles conscientes qu'elles peuvent à tout moment finalement refuser de savoir ? Le plus souvent les femmes qui ne souhaitent pas faire d'IMG ne prennent pas le risque de la fausse couche. Et il est assez exceptionnel d'avoir affaire à des personnes qui souhaitent faire le dépistage dans une optique de préparer la naissance

, Il vaut mieux expliquer aux femmes avant les tests que l'on est en train de faire

, Entourer le s patientes pendant l'IMG, où tout mettre en oeuvre pour assurer les meilleurs soins et la meilleure prise en charge autour de la naissance quand on sait qu'un enfant est atteint de telle ou telle pathologie, Accompagner les personnes dans leur choix et orienter les personnes selon leurs désirs

, L'échographie est un geste qui doit être fait par des professionnels qualifiés et habitués. C'est une pratique qui suit des recommandations qui changent souvent

, Comment vous positionnez-vous dans un quotidien où vous accompagnez des personnes qui vivent des choses difficiles ? Personnellement, je ne prends pas position et je me fixe des frontières. Je suis là pour accompagner au travers de plusieurs possibilités. L'établissement d'un projet de soins palliatifs

, En général, on demande aux couples de s'imposer une semaine de réflexion pour ne rien regretter. Et ce n'est pas toujours facile à tenir. Quand le dépistage est positif, les gens mettent souvent leur grossesse en « standbye

, Si le test est positif, il faut faire le test invasif de diagnostic si on parle de trisomie 21

, En ce qui concerne les pathologies qui donnent accès à L'IMG, tout est relatif, dans certains endroits, pour une hernie diaphragmatique, l'IMG sera autorisée

, Annexe 7 : Entretien avec une gynécologue exerçant en CPDPN Le, vol.19, 2018.

C. L'activité-:-en, On a surtout affaire à la recherche de trisomie 21 lorsque les patients n'ont pas de pathologie particulière. Sinon, c'est qu'il y a des cas index avec des frères ou des soeurs déjà a tteints. Nous sommes rarement dans l'urgence, est d'ailleurs les délais sont courts

L. Le-médecin and . Puis, par la sage-femme, celle -ci explique le devenir du corps, les autres examens pratiqués, l'autopsie, les droits quant à l'état civil etc. A cela peut s'ajouter une rencontre avec le psychologue à la demande des patients. Nous leur expliquons que cela est possible, que le professionnel est à leur disposition. Nous leur donnons le numéro et toutes les références, mais c'est à eux de faire la démarche s'ils veulent la rencontrer. Nous avons également notre staff hebdomadaire. Il est composé en fonction des professionnels concernés par les cas que nous abordons. (Cardio-pédiatres

, Au 19 février, trois IMG ont été pratiquées depuis le début de l', 2018.

. Enfin, Cela fait aussi partie des rôles du CPDPN. Mais quand je me déplace dans d'autres villes, il n'y a pas forcément autant de monde, et globalement ce sont toujours les mêmes personnes qui viennent

, Sur l'intranet du CHU, des fiches sont disponibles avec un protocole par pathologie. A ce jour, quel est l'arsenal de dépistage en obstétrique prénatale? Les trois échographies trimestrielles systématiques, les marqueurs sériques +/-l'ADNlc

, Que se passe -t-il quand l'IMG est refusé e à des parents qui la demandent ? -Ça peut leur faire du bien d'être soutenus par l'avis d'une équipe médicale. On met des choses en place pour accueillir ses enfants et en proposant suivie pour la suite, Ou alors, ils restent dans le refus complet et ils ont le droit d'aller voir ailleurs

. Techniquement, comment se passe une IMG ? Pour rappel, en France, la vie commence à la viabilité externe c'est-à-dire à 22 semaines d'aménorrhées. Avance terme, c'est le même geste que pour l'IVG. On donne un médicament

, On injecte un anesthésiant par le cordon, la femme prend un médicament pour préparer le col, puis il y a expulsion du foetus sous péridurale. La femme est gardée à l'hôpital pendant deux jours pour surveillance

, En soit, IVG et IMG présente les mêmes techniques jusqu'à 14 SA. Mais psychologiquement, c'est différent

, De toute façon, les deux sont volontaires puisque la patiente a le dernier mot, Mais en ce qui concerne, vol.102, issue.111

, IMG cela aide les gens d'avoir une commission derrière eux

, Arrive -t-il que la partie de la loi « affection d'une particulière gravité [?] pour la mère » souhaite applicable, en dehors des cas où le pronostic vital de la mère est engagé ? C'est-à-dire Aristide qu'en présence d'un foetus sans anomalie ils puissent y avoir tout de même indication à l'IMG ? Je pense aux graves pathologies psychiatriques maternelles, ou encore de majeur sous tutelle dans l'incapacité physique et/ou mentale d'éduquer un enfant ? Oui cela arrive Peut-il y avoir des IMG en présence d'une incertitude sur une atteinte du foetus ?

, amniocentèse ou la ponction biopsie trophoblaste pour les anomalies chromosomiques, soit on a des signes échographiques avec aucun doute possible sur le fait que l'atteinte visible sera à l'origine d'une dysfonction importante. Pour les syndromes poly-malformatifs par exemple, on n'a pas toujours de diagnostic de certitude

, Il sera fait grâce à l'autopsie afin d'avoir un conseil génétique pour les grossesses futures. D'où l'intérêt de valoriser l'IMG. De toute façon, nous sommes passibles d'amende, si au CPDPN nous prônons l'IVG. Nous avons le devoir, si des femmes expriment le souhait d'avoir recours à l'IVG, à l'issue d'un rendez-vous au CPDPN, d'inciter à l'IMG. En expliquant aux parents l

, quand la patiente n'est pas encore filiarisée dans les grossesses pathologiques ? A la première consultation de toute grossesse, le médecin a l'obligation de présenter le dépistage par échographie et par les marqueurs sériques, Connaissez-vous les pratiques en termes d'information et de consentement au début d'une grossesse classique

, Mais une fois expliqué la clarté nucale est rarement refusée, car elle permet de détecter beaucoup de pathologies et pas uniquement la trisomie 21. On arrive à la faire accepter, les femmes comprennent que c

, Entretien avec un externe ayant été en stage en CPDPN dans un hôpital de France métropolitaine, Annexe, vol.8

, Mon stage a duré 3 semaines, il y avait très peu de consultations au moment où j'y étais

, En fait l'échographie au diagnostic anténatal reçoit des femmes adressées par leur échographiste de première ligne, quand il existe un doute ou une image pathologique. Donc elles savent (les femmes enceintes) déjà qu'il y a quelque chose qui ne va pas

, Le médecin avec qui j'étais était très neutre en consultation il pouvait parfois paraitre détaché, ce qui est probablement sa manière de se protéger dans cette fonction

C. Au, Il y en a 2 pour les gestes invasifs, un pour la mère et un pour la mère au nom de l'enfant à naître. C'est bien fait. Après pour ce qui est du suivi normal hors cadre de CP DPN je n'ai pas vu demander de consentement pour la première échographie par exemple

. Oui, je me souviens d'un couple adressé par un échographiste de ville, avec un potentiel problème cardiaque sur le foetus

, Une opération foetochirurgicale intra-utérine pratiquée dans un hôpital de pointe parisien. C'était une intervention très expérimentale avec une grosse proportion de risque de décès du foetus, mais c'était un peu l'opération de la dernière chance. Elle a dit aux parents « j'appelle mes collègues, soyez prêts à partir pour Paris

, Sauf que la femme du coup a commencé à avoir des contractions ce même jour. Le neuro-pédiatre a tranché en faveur de la viabilité de l'atteinte, mais sa prise en charge nécessitait un transfert vers un autre hôpital capable de l'opérer dès la naissance en urgence. Finalement, l'enfant est né et la clinique était rassurante donc il a été

, Un jour, on a reçu une famille, la femme enceinte de 35 ans, et deux personnes. C'est sa mère qui prend la parole. Ils étaient là pour une demande d

, La maman de la femme enceinte était dans une posture d'opposition, en disant qu'ils demandaient l'IMG et que s'ils ne l'obtenaient pas, ils iraient aux Pays-Bas pour pratiquer l'IVG, vol.104, p.111

. La-patiente, Elle ne disait rien. Cette jeune femme était atteinte d'une déficience mentale. Et la grossesse était la conséquence d'un viol selon les parents

, Elle avait également de lourds antécédents psychiatriques

. Parallèlement, une biopsie de trophoblaste est réalisée à la recherche d'une trisomie 21. Et le test s'avère négatif. -De manière globale

, Par moment on sent qu'ils ne sont pas neutres mais de toute façon les parents sont demandeurs. Pour une patiente je me souviens, elle avait dans un premier temps refusé que l'équipe procède à l'autopsie à l'issue de l'IMG. Les soignants ont pris le temps d'expliquer les bénéfices à la réalisation de ce geste, ils ont un peu insisté notamment sur le fait que c'était aussi important pour eux d'avoir un diagnostic, Les délais peuvent être assez courts. Certains couples, certaines femmes d'ailleurs apprécient d'avoir une IMG rapide pour pouvoir rapidement entamer leur deuil

, Pour le DPNI c'est vrai que par moments l'argument pour dire que le test n'est pas invasif revenait beaucoup pour rassurer et motiver les patientes. En même temps objectivement c'est

. Oui, En fait on dit au patient que son cas va être discuté en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire), c'est quelque chose qui est mis en avant par les médecins des divers services. Mais quand on y assiste on a parfois l'impression que la décision était déjà prise

, Après je ne sais pas si je suis bien placé pour dire ça je me doute bien que sur certains cas fréquents, l'expérience fait qu'on n'a pas besoin de discuter 3heures, Les plus grandes discussions ont lieu quand les professionnels ne savent pas