Identification des axes de recherche prioritaires en soins palliatifs par les patients, aidants et soignants : élaboration du protocole de l'étude AXEPRO - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Accéder directement au contenu
Mémoires Année : 2020

Identification of priority research areas in palliative care by patients, carers and clinicians: developing the protocol for the AXEPRO study

Identification des axes de recherche prioritaires en soins palliatifs par les patients, aidants et soignants : élaboration du protocole de l'étude AXEPRO

Résumé

In research, there is a gap between the expectations of patients and researchers. The objective of this work is to develop the protocol for the AXEPRO study, the aim of which is the determination and prioritization of ten research axes in the field of palliative care according to patients, carers and clinicians. The protocol was inspired by the English study Palliative and end of life care Priority Setting Partnership which uses the James Lind Alliance methodology, which was adaptated to make it feasible in France. The protocol was written using the three main stages of the English study and the two questionnaires. The first questionnaire was the subject of a pre-test study. AXEPRO is similar to a mixed multi-stage sequential study. It includes a first step which consists of a survey of the target population to collect research questions in palliative care which they consider to be priority. A long list of questions is obtained after a reformulation step and a review of the literature. The second step, called initial prioritization, makes it possible to prioritize these questions during a second survey of the same population. Finally, the last step known as final prioritization leads consensus on a list of ten research axes, during a nominal group. Although innovative, the writing of the protocol encountered some difficulties and has its limits. However, it raises an interesting question about the place of patients and carers in medical research.
En matière de recherche, il existe un fossé entre les attentes des patients et des chercheurs. L’objectif de ce travail est d’élaborer le protocole de l’étude AXEPRO dont le but est la détermination et la priorisation de dix axes de recherche dans le domaine des soins palliatifs selon les patients, les aidants et les soignants. Le protocole s’est inspiré de l’étude anglaise Palliative and end of life care Priority Setting Partnership qui utilise la méthodologie James Lind Alliance, qui a été adaptée afin de la rendre réalisable en France. L’écriture du protocole a été effectuée en reprenant les trois étapes principales de l’étude anglaise et les deux questionnaires. Le premier des deux questionnaires de l’étude a fait l’objet d’une étude pré-test. AXEPRO s’apparente à une étude mixte multi-étapes séquentielle. Elle comprend une première étape qui consiste en un sondage parmi la population cible pour recueillir des questions de recherche en soins palliatifs qui leur semblent prioritaires. Une longue liste de questions est obtenue après une étape de reformulation et une revue de la littérature. La deuxième étape dite de priorisation initiale permet de classer par ordre de priorité ces questions au cours d’un deuxième sondage auprès de la même population. Enfin, la dernière étape dite de priorisation finale permet d’obtenir un consensus sur une liste de dix axes de recherche, au cours d’un groupe nominal. Bien que novatrice, l’écriture du protocole a rencontré quelques difficultés et présente ses limites. Il soulève néanmoins une question intéressante qu’est la place des patients et des aidants dans la recherche en médecine.
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Dates et versions

dumas-02473967 , version 1 (17-02-2020)

Identifiants

Citer

Doan Phuong Huynh, Roseline Huynh. Identification des axes de recherche prioritaires en soins palliatifs par les patients, aidants et soignants : élaboration du protocole de l'étude AXEPRO. Médecine humaine et pathologie. 2020. ⟨dumas-02473967⟩
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