, Est-ce plus objectif ? Peut-être pas, mais cette approche aurait alors le mérite d'être certainement moins dangereuse, et qui devrait emporter la décision

, il s'agit de prendre une décision de limitation ou d'arrêt des traitements de suppléance vitale d'un enfant puisque compte-tenu des enjeux et peu importe l'issue, il s'agit effectivement d'opter pour la moins mauvaise solution possible, quand bien même celle-ci ne se révèle pas pleinement satisfaisante. Dans cet exercice, il s'agit d'essayer de redonner un peu d'humanité et d'ordre à une situation aussi tragique qu'absurde, en s'efforçant de trouver une solution juridiquement valable, éthiquement acceptable et moralement supportable. Par ailleurs, ces situations reflètent un aspect très particulier d'une problématique beaucoup plus générale qui est celle de la place de l'enfant dans la société. L'enfant est-il l'objet de ses parents ou un sujet de droit à part entière, c'est-à-dire une entité individualisée de sa famille ? Dans le premier cas, c'est la famille qui est la plus à même d'évaluer l'intérêt supérieur de l'enfant, celui-ci se trouvant alors assimilable à l'intérêt supérieur de la famille (68), Nous pouvons trouver dans cet extrait un certain écho aux situations rencontrées en réanimation pédiatrique

. Dans-le-second-cas, est-à-dire lorsque l'on considère l'enfant comme un individu à part entière, qui grandit au sein d'une famille mais qui ne lui appartient pas, l'intérêt de l'enfant n'est pas confondu avec celui de la famille, et c'est le médecin ou un représentant indépendant (comme le Guardian britannique) qui est considéré comme étant le plus à même d'évaluer l

, Dans la majorité des situations, l'intérêt supérieur de l'enfant se confond avec celui de sa famille, mais en cas d'incompatibilité, il existe un risque d'atteinte à un droit fondamental de l'enfant

, États-Unis dans de telles situations, le juge peut estimer que l'enfant doit être confié à la protection de l'enfance

, Chapitre 2 : Réflexions autour du cas d'Henri

, Que pouvons tirer des éléments apportés précédemment afin de mieux appréhender la situation d'Henri ? Henri était totalement dépendant d'une ventilation artificielle agressive et la corticothérapie n'avait pas permis d'obtenir des résultats satisfaisants. À trois reprises, lors de procédures collégiales, l'équipe soignante a estimé que le maintien d

, Cette évaluation tenait compte de la douleur et de l'inconfort générés par les traitements, de leur inefficacité croissante, ainsi que du niveau de sédation requis qui, s'il permettait de s'assurer qu'Henri ne souffre pas, le privait également de la possibilité d'échanger avec le monde extérieur

, A trois reprises, l'équipe soignante a donc proposé un projet palliatif aux parents d'Henri, qui s'y sont toujours formellement opposés. Ils n'ont pas exprimé de motifs religieux à leur refus

. Cependant, avaient pas la même perception du pronostic, de l'(in)efficacité des thérapeutiques entreprises, de l'inconfort et de la douleur générés par les traitements mais également de la qualité de vie future d'Henri. Ce dernier étant venu au monde de manière extrêmement prématurée, il est possible que ses parents aient vu en lui un héros, un survivant défiant les statistiques et les lois de la médecine. Bien sûr, il s'agirait là d'un mécanisme de défense psychique leur permettant de demeurer dans le déni de la réalité de la mort prochaine de leur enfant, fut-ce au prix d'une décrédibilisation de l'équipe médical, qui « se trompait comme à chaque fois ». Ils disaient « vous vous trompez », « vous verrez il va vous surprendre », « il va vous donner tort », « il est plus fort que ce vous pensez

, Face à cette situation, les trois équipes ont opté, à chaque fois, pour une stratégie similaire : donner du temps aux parents, ne pas les brusquer, maintenir le dialogue, solliciter des avis extérieurs pour confirmer le pronostic et reconsidérer l'ensemble des options disponibles, demander l'avis d'un extérieur spécialisé en éthique. Pourtant, aucun accord n'a pu se dégager entre l'équipe et les parents. La situation s'est donc pérennisée, entraînant une détérioration des rapports entre parents et soignants. Un transfert vers une autre équipe soignante apparaissait alors comme la seule issue envisageable

. Soucieuse-de-désamorcer-le-conflit, l'équipe a également accédé à la requête parentale de ne pas faire intervenir un consultant éthique, alors même que sa place paraît tout indiquée dans ce type de situation

, Le personnel soignant s'est alors trouvé partagé entre sa conscience professionnelle, lui intimant de s'assurer de l'aspect éthique de la prise en charge proposée, et sa volonté de préserver l'alliance avec des parents confrontés à une situation dramatique

, Cependant pouvons-nous considérer cela comme une réussite en estimant que l'alliance avec les parents a pu être préservée jusqu'au bout ? Il peut être difficile de concevoir comme une « bonne fin » la mort d'un enfant au cours d'une réanimation cardio pulmonaire réalisé par un parent, d'autant plus lorsque cet enfant a reçu durant les premiers mois de sa vie l'ensemble des soins les plus invasifs possibles, sans parler du climat conflictuel entre les parents et l'équipe et des tensions ayant surgi au sein même de l'équipe. Cependant existait-il une meilleure solution ? Il ne s'agit peut-être pas d'une bonne fin, mais certainement de la moins mauvaise fin possible, puisqu'elle venait mettre un terme aux souffrances du personnel, En fin de compte, la situation d'Henri n'est pas allée jusqu'à une judiciarisation, son décès ayant mis fin au conflit qui opposait ses soignants à ses parents

, De plus, du fait du conflit qui les opposait aux soignants, ses parents ont vraisemblablement dû se sentir peu soutenus, seuls et incompris dans l'un des moments les plus difficiles de leur vie. Dès lors, est-il réellement possible de considérer que la prise en charge d'Henri s'est bien terminée et que nous avons pu préserver une véritable alliance avec ses parents, alors même que nous n'avons pu ni lui accorder une mort paisible, ni soulager la souffrance de ses parents ? Au total, dans le cas d'Henri comme dans de multiples autres situations qui ne constituent heureusement pas la majorité de celle rencontrées par les équipes de réanimation pédiatrique, l'équipe soignante s'est livrée à une obstination déraisonnable permissive. Effectivement, alors même que les différentes procédures collégiales avaient établi que le maintien des traitements de suppléance vitale caractérisait une obstination déraisonnable, aucune mesure de LAT n'a été mise en place car les parents d'Henri s'y opposaient (le seul accord trouvé étant celui qu'en cas d'arrêt en présence du père, celui-ci effectuerait lui-même le massage cardiaque). Il existe donc un paradoxe manifeste entre ce que nous aurions pu faire, Il y a certes toujours eu un dialogue, mais celui-ci était-il vraiment constructif ? Et même en admettant que l'alliance ait été préservée

L. , Pourtant c'est bien à ce type de situations qu'est confronté régulièrement le personnel travaillant en réanimation pédiatrique. Elles conduisent les soignants à remettre en question le sens de leur action et parfois à assister, voire même à participer, à la prise de décisions tragiques. Lorsque celles-ci concernent la limitation ou l'arrêt des traitements de suppléance vitale d'un enfant (LAT), il s'agit de rechercher la moins mauvaise solution possible, quand bien même celle-ci ne se révèle pas pleinement satisfaisante

, Il convient, avant tout, d'essayer de remettre un peu d'ordre et d'humanité dans une situation chaotique, en s'efforçant de trouver une solution juridiquement valable, éthiquement acceptable et moralement supportable

, Si cette question éthique n'a pas de frontières, les modèles utilisés, en revanche, varient selon les pays, puisqu'ils dépendent du cadre législatif en vigueur, s'il existe

, en particulier le principe du respect des meilleurs intérêts de l'enfant (traduction anglo-saxonne) ou de l'intérêt supérieur de l'enfant (traduction française), la définition et le rang qui leur est accordé dans la hiérarchie des facteurs décisionnels conduisant à une LAT varie selon le modèle utilisé, Bien que des principes éthiques internationaux puissent être identifiés dans chacun de ces modèles

L. Au-sein-du-modèle-britannique, . Juge, and S. Le-médecin, unissent pour défendre la primauté de l'intérêt supérieur de l'enfant sur ceux de ses parents, alors que, si les modèles français et nord-américain confèrent une place importante à l'intérêt supérieur de l'enfant, ils considèrent pourtant qu'il ne justifie pas à lui seul la mise en place d'une mesure de LAT ou la saisine de la justice

, De plus, si l'autonomie parentale semble l'emporter dans les modèles français et nord-américain, cela ne s'explique pas de la même façon

, Aux États-Unis, l'intérêt supérieur de l'enfant, tel qu'il est interprété par l'équipe médicale, ne rivalise pas avec celui qu'avancent les parents, qui disposent d'une autonomie parentale quasi-illimitée, établie par la jurisprudence et consacrée constitutionnellement comme l'illustrent les nombreux « futility cases

. Néanmoins, ces affaires illustrent également la volonté de certains états et médecins de ne pas se résigner face à cette suprématie autonomiste parentale

. Ainsi, autorisation judiciaire pour appliquer une décision de LAT sans l'accord des parents, le médecin français, quant à lui, dispose d'un cadre législatif l'autorisant à mettre en oeuvre la décision qu'il a prise, et ce malgré l'opposition parentale. Cependant, dans ces situations, le médecin français semble invalider sa propre décision et lui préférer la pérennisation d'une situation illustrant une obstination déraisonnable permissive, bien que cela soit contraire aux obligations inscrites dans le Code de Déontologie médicale. Cela peut sembler contradictoire, puisque la justice donne au médecin les moyens de faire ce qu'il réclame, c'est-à-dire de mettre en oeuvre sa décision de LAT face à une situation d'obstination déraisonnable

, Il existe donc bien un paradoxe dans le modèle français, avec une incohérence entre ce que le médecin est censé faire et ce qui lui est permis de faire (refus de l'obstination déraisonnable) d'une part, et ce qu'il est amené à faire dans la pratique

, Ce constant soulève une question essentielle : Pourquoi le médecin français choisit-il de ne pas appliquer une décision de LAT qu'il a lui-même prise, alors même qu'il en a non seulement le droit sur un plan légal, mais également le devoir sur un plan déontologique ? Pourquoi le médecin recule-t-il lorsqu'il se heurte à l'opposition parentale, autorisant par là-même la pérennisation d'une situation d

D. Devictor, Le tragique de la décision médicale: la mort d'un enfant ou la naissance de l'absurde, 2008.

J. Matos, L'intérêt supérieur de l'enfant : un critère opérationnel pour la décision en néonatologie ? Éléments d'éclairage à partir de la notion de qualité de vie, Rev Fr Déthique Appliquée, issue.2, p.104, 2017.

. Ccne, Rapport et recommandations no° 63, vol.27

, Cah CCNE, vol.23, pp.3-12, 2000.

A. Nicolas-robin and . Mise, Acharnement thérapeutique : que faire pour éviter la mise en route d'un traitement déraisonnable ? (podcast), vol.19, pp.233-242, 2015.

P. Hubert, P. Canoui, R. Cremer, and F. Leclerc, Mise au point: Limitations et arrêts de traitements actifs en réanimation pédiatrique : recommandations du GFRUP. Withhold Withdrawing Life Sav Treat Pediatr Intensive Care Unit, GFRUP Guidel Engl. 1 janv, vol.12, pp.1501-1509, 2005.

P. P. Hubert and P. H. Professeur, Limitations et arrêts des traitements en réanimation pédiatrique de la décision à son application, Laennec, issue.4, p.22, 2009.

P. Hubert, Article original: Accompagnement de l'enfant malade en fin de vie et soutien de sa famille en réanimation pédiatrique en France. Support Care Childs End Life Fam Fr Intensive Care Units Engl. 1 sept, vol.64, pp.331-337, 2016.

D. J. Devictor and J. M. Latour, Forgoing life support: how the decision is made in European pediatric intensive care units, Intensive Care Med, vol.37, issue.11, p.1881, 2011.

R. Cremer, P. Hubert, B. Grandbastien, G. Moutel, and F. Leclerc, Treatments TG study group on forgoing

, Prevalence of questioning regarding life-sustaining treatment and time utilisation by forgoing treatment in francophone PICUs, Intensive Care Med, vol.37, issue.10, p.1648, 2011.

F. Bordet, G. Bouvier-jambon, C. Didier, and E. Javouhey, Épidémiologie et évaluation des procédures de limitation et d'arrêt des traitements de maintien des fonctions vitales en réanimation pédiatrique, Ann Fr Anesth Réanimation. déc, vol.31, issue.12, pp.937-981, 2012.

S. Vernaz, L. Casanova, F. Blanc, S. Lebel, F. Ughetto et al., limiter ou arrêter ? Évolution des modalités de décès sur une période de 6ans en réanimation pédiatrique, Ann Fr Anesth Réanimation. 1 juin, vol.33, issue.6, pp.400-404, 2014.

B. Dalichoux, Désaccords et conflits entre famille et équipe soignante dans les décisions de limitation et arrêt de traitements en réanimation pédiatrique. 71 p, Th, 2014.

A. Hadchouel and C. Delacourt, Dysplasie bronchopulmonaire du nouveau-né prématuré : d'hier à aujourd'hui, Rev Pneumol Clin. août, vol.69, issue.4, pp.207-223, 2013.

, -303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. 15. Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, 2002.

R. Cremer, C. Lervat, A. Laffargue, L. Cunff, J. Joriot et al., Comment organiser la délibération collégiale pour limiter ou arrêter les traitements en pédiatrie ? Arch Pediatr, vol.22, pp.1119-1147, 2015.

L. De-saint-blanquat, R. Cremer, C. Elie, F. Lesage, L. Dupic et al., Mémoire original: Opinions des soignants des réanimations pédiatriques françaises sur l'application de la loi Léonetti. Fr Law Relat Patients Rights End Life Pediatr Intensive Care Units, Health Prof Opin Engl. 1 janv, vol.21, pp.34-43, 2014.

A. Boyer, B. Eon, B. Quentin, I. Blondiaux, F. Bordet et al., Que change la Loi Claeys-Leonetti pour les réanimateurs ? Réanimation, juill, vol.25, issue.4, pp.419-444, 2016.

, Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

, Décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu'au décès prévus par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

B. Devalois, S. Taounhaer, and L. Puybasset, Nouvelle loi sur la fin de vie : ce qu'il faut retenir. Prat En Anesth Réanimation, Cons. const, vol.20, issue.5, pp.2017-632, 2016.

H. Kelsen, Théorie pure du droit. Lgdj. Dalloz Librairie Paris; 1999. (La pensée juridique)

R. Cremer, A. Binoche, O. Noizet, C. Fourier, S. Leteurtre et al., Are the GFRUP's recommendations for withholding or withdrawing treatments in critically ill children applicable? Results of a two-year survey, J Med Ethics. mars, vol.33, issue.3, pp.128-161, 2007.

. Ta-marseille, , vol.8, p.1608830, 2017.

. Ta-marseille, , p.1608830, 2016.

. Ta-lyon, , p.1607855, 2016.

. Ta-nancy, , 2017.

. Ta-nancy, , p.1702368, 2017.

. Ce, , p.416689, 2018.

, Afiri et Biddarri c. France, req. n° 1828/18, CEDH 23 janv, 2018.

V. Larcher, F. Craig, K. Bhogal, D. Wilkinson, and J. Brierley, Making decisions to limit treatment in lifelimiting and life-threatening conditions in children: a framework for practice, Arch Dis Child. mai, vol.100, issue.2, pp.1-23, 2015.

, Great Ormond Street Hospital v Yates and Gard

, Alder Hey Children's NHS Foundation Trust v Evans, 2018.

, Case No. FD17P00694. 36. Kings College Hospital NHS Foundation Trust v Takesha Thomas, Lanre Haastrup, and Isaiah Haastrup, EWHC, vol.308, 2018.

G. Birchley, Deciding together? Best interests and shared decision-making in paediatric intensive care. Health Care Anal HCA J Health Philos Policy, sept, vol.22, issue.3, pp.203-225, 2014.

G. Birchley and R. Huxtable, Critical decisions for critically ill infants: Principles, processes, problems

C. Stanton, S. Devaney, A. Farrell, and A. Mullock, Pioneering Healthcare Law: Essays in honour of Margaret Brazier, 2016.

G. Disponible-sur-;-birchley, R. Gooberman-hill, Z. Deans, J. Fraser, and R. Huxtable, « Best interests » in paediatric intensive care: an empirical ethics study, Arch Dis Child, vol.102, issue.10, pp.930-935, 2017.

G. Birchley, You don't Need Proof When You've Got Instinct!': Gut Feelings and Some Limits to

, Parental Authority. In: Huxtable R, ter Meulen R, éditeurs. The Voices and Rooms of European Bioethics, 2015.

D. Sur, Harm is all you need? Best interests and disputes about parental decision-making, J Med Ethics. févr, vol.42, issue.2, pp.111-116, 2016.

D. Wilkinson, Restoring balance to "best interests" disputes in children, BMJ. 2 août, p.3666, 2017.

D. Wilkinson, Beyond resources: denying parental requests for futile treatment. The Lancet, vol.389, pp.1866-1873, 2017.

D. Wilkinson and T. Nair, Harm isn't all you need: parental discretion and medical decisions for a child, J Med Ethics. févr, vol.42, issue.2, pp.116-124, 2016.

S. Meller and S. Barclay, Mediation: an approach to intractable disputes between parents and paediatricians, Arch Dis Child, vol.96, issue.7, pp.619-621, 2011.

J. Brierley, J. Linthicum, and A. Petros, Should religious beliefs be allowed to stonewall a secular approach to withdrawing and withholding treatment in children, J Med Ethics. sept, vol.39, issue.9, pp.573-580, 2013.

P. Baines, Family interests and medical decisions for children, Bioethics, vol.31, issue.8, pp.599-607, 2017.

, Great Ormond Street Hospital v. Yates and Gard, pp.17-00103

O. Gard,

, US District Court for the Eastern District of Virginia -832 F, Supp. 1022 (E.D. Va. 1993), 1993.

R. Cooper and K. A. Koch, Neonatal and pediatric critical care: ethical decision making, Crit Care Clin. janv, vol.12, issue.1, pp.149-64, 1996.

K. L. Weise, A. L. Okun, B. S. Carter, and C. W. Christian, Guidance on Forgoing Life-Sustaining Medical Treatment, Pediatrics. sept, vol.140, issue.3, 2017.

J. E. Davidson, R. A. Aslakson, A. C. Long, K. A. Puntillo, E. K. Kross et al., Guidelines for Family-Centered Care in the Neonatal, Pediatric, and Adult ICU, Crit Care Med. janv, vol.45, issue.1, 2007.

F. A. Carnevale, C. Farrell, R. Cremer, P. Canoui, S. Séguret et al., Struggling to do what is right for the child: pediatric life-support decisions among physicians and nurses in France and Quebec, J Child Health Care Prof Work Child Hosp Community. juin, vol.16, issue.2, pp.109-132, 2012.

P. D. Murray, D. Esserman, and M. R. Mercurio, In what circumstances will a neonatologist decide a patient is not a resuscitation candidate, J Med Ethics. juill, vol.42, issue.7, pp.429-463, 2016.

K. Morparia, M. Dickerman, and K. S. Hoehn, Futility: unilateral decision making is not the default for pediatric intensivists, Pediatr Crit Care Med J Soc Crit Care Med World Fed Pediatr Intensive Crit Care Soc. sept, vol.13, issue.5, pp.311-315, 2012.

C. A. Richards, H. Starks, O. Connor, M. R. Bourget, E. Hays et al., Physicians Perceptions of Shared Decision-Making in Neonatal and Pediatric Critical Care, Am J Hosp Palliat Care. avr, vol.35, issue.4, pp.669-76, 2018.

M. Kapottos and S. Youngner, The Texas Advanced Directive Law: Unfinished Business, Am J Bioeth AJOB, vol.15, issue.8, pp.34-42, 2015.

D. N. Cornfield and J. P. Kahn, Decisions about life-sustaining measures in children: In whose best interests?, Acta Paediatr. avr, vol.101, issue.4, pp.333-339, 2012.

G. T. Bosslet, T. M. Pope, G. D. Rubenfeld, B. Lo, R. D. Truog et al., An Official

A. Statement, Responding to Requests for Potentially Inappropriate Treatments in Intensive Care Units, Am J Respir Crit Care Med. 1 juin, vol.191, issue.11, pp.1318-1348, 2015.

M. C. Shapiro, P. K. Donohue, S. R. Kudchadkar, N. Hutton, and R. D. Boss,

C. Consensus, A Survey of Physician Decisions for the Chronically Critically Ill in Neonatal and Pediatric Intensive Care Units, Pediatr Crit Care Med J Soc Crit Care Med World Fed Pediatr Intensive Crit Care Soc. sept, vol.18, issue.9, pp.415-437, 2017.

, Texas Western District Court; Gonzales v. Seton Family of Hospitals et al. 1, 2007.

J. Zermatten, The Best Interests of the Child Principle: Literal Analysis and Function, Int J Child Rights, vol.18, issue.4, pp.483-99, 2010.

J. Zermatten, intérêt supérieur de l'enfant: de l'analyse littérale à la portée philosophique. Institut international des droits de l'enfant: Institut universitaire Kurt Bösch; 2003. 67. des Nations Unies O. Convention relative aux droits de l'enfant, 1989.

P. Verdier, De l'intérêt de l'enfant aux droits de l'enfant, Enfances Psy, issue.2, p.85, 2009.

T. Hammarberg, Le principe de l'intérêt supérieur de l'enfant : ce qu'il signifie et ce qu'il implique pour les adultes, J Droit Jeunes, issue.3, p.10, 2011.

H. T. Engelhardt, Beyond the best interests of children: four views of the family and of foundational disagreements regarding pediatric decision making, J Med Philos, vol.35, issue.5, pp.499-517, 2010.

M. J. Cherry, Parental Authority and Pediatric Bioethical Decision Making, J Med Philos Forum Bioeth Philos Med, vol.35, issue.5, pp.553-72, 2010.

J. Carbone, Legal applications of the « best interest of the child » standard: judicial rationalization or a measure of institutional competence? Pediatrics, vol.134, pp.111-120, 2014.

K. Orfali, Parental role in medical decision-making: fact or fiction? A comparative study of ethical dilemmas in French and American neonatal intensive care units, Soc Sci Med, vol.58, issue.10, pp.2009-2031, 1982.

E. K. Salter, Deciding for a child: a comprehensive analysis of the best interest standard, Theor Med Bioeth. juin, vol.33, issue.3, pp.179-98, 2012.

F. X. Placencia, Y. Ahmadi, and L. B. Mccullough, Three decades after Baby Doe: how neonatologists and bioethicists conceptualize the Best Interests Standard, J Perinatol, vol.36, issue.10, pp.906-917, 2016.

A. Caplan and K. M. Folkers, Charlie Gard and the Limits of Parental Authority, Hastings Cent Rep. sept, vol.47, issue.5, pp.15-21, 2017.

J. D. Lantos, The Tragic Case of Charlie Gard, JAMA Pediatr, vol.171, issue.10, pp.935-941, 2017.

M. Juston, Audition et intérêt supérieur de l'enfant dans le contentieux familial, J Droit Jeunes, issue.8, p.38, 2014.