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, Le manque de dialogue a poussé un groupe de patients à se réunir et à s'investir pour collaborer avec une équipe de recherche, formulant ainsi une demande forte. Ces derniers sont des utilisateurs habitués des HEs, dont ils se disent pleinement satisfaits mais face à l'absence de réaction du corps médical, certaines voix s'élèvent teintées de frustration et de défiance faisant l'hypothèse d'une théorie du complot. Ces voix restent heureusement anecdotiques. Les patients espèrent avant tout qu'une étude puisse étayer leur perception d

, Cette étude est d'abord menée à l'échelle des CRCMs adulte et pédiatrique de Grenoble, et sera ensuite étendue au niveau national. La première phase de cette enquête se fait via un questionnaire en ligne ou version papier, disponible aux CRCMs de Grenoble, auquel les patients sont invités à répondre, qui porte sur leur pathologie (date de diagnostic, traitements actuels, évaluation de l'état de santé global), leur connaissance voir leur utilisation des HEs, les bénéfices ressentis, les personnes qui les conseillent, le budget alloué, C'est dans ce contexte que nous avons décidé de mener une étude anthropologique sur l'utilisation des huiles essentielles par les patients atteints de la mucoviscidose

, La deuxième phase de cette étude se fera sous forme d'entretien individuel ou en groupe avec les patients

, Il leur a été formulé clairement que l'étude se ferait sans à priori sur la balance bénéfice/risque qui pourrait s'en extraire et que celle-ci pourrait éventuellement mener à une recommandation de limiter certains usages des HEs. Conscients du manque d'information et de communication, certains pneumologues et pédiatres pneumologues se sont prononcés en faveur de ce projet de recherche

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