P. Fondation and . Ifop, Fin d'un tabou ! La mort, la fin de vie, le deuil, ma mort, ça concerne et intéresse les Français

D. Sur, , 2017.

D. Sur,

, Comment améliorer la sortie de l'hôpital des patients adultes relevant de soins palliatifs ?, 2012.

D. Sur, Factors influencing death at home in terminally ill patients with cancer: systematic review, BMJ, vol.332, issue.7540, pp.515-536, 2006.

S. Fukui, J. Fujita, M. Tsujimura, Y. Sumikawa, and Y. Hayashi, Predictors of home death of home palliative cancer care patients: a cross-sectional nationwide survey, Int J Nurs Stud, vol.48, issue.11, pp.1393-400, 2011.

E. Gyllenhammar, E. Thoren-todoulos, P. Strang, G. Ström, E. Eriksson et al., Predictive factors for home deaths among cancer patients in Swedish palliative home care, Support Care Cancer, vol.11, issue.9, pp.560-567, 2003.

I. R. Mcwhinney, M. J. Bass, and V. Orr, Factors associated with location of death (home or hospital) of patients referred to a palliative care team, CMAJ, vol.152, issue.3, pp.361-368, 1995.

M. A. Murray, V. Fiset, S. Young, and J. Kryworuchko, Where the dying live: a systematic review of determinants of place of end-of-life cancer care, Oncol Nurs Forum, vol.36, issue.1, pp.69-77, 2009.

E. Abarshi, B. Onwuteaka-philipsen, G. Donker, M. Echteld, L. Van-den-block et al., General practitioner awareness of preferred place of death and correlates of dying in a preferred place: a nationwide mortality follow-back study in the Netherlands, J Pain Symptom Manage, vol.38, issue.4, pp.568-77, 2009.

S. Fukui, N. Fukui, and H. Kawagoe, Predictors of place of death for Japanese patients with advanced-stage malignant disease in home care settings: a nationwide survey, Cancer, vol.101, issue.2, pp.421-430, 2004.

X. Pincemin, Facteurs associés à un décès à domicile chez des patients atteints de cancer pris en charge par un réseau de soins palliatifs: place du médecin généraliste, 2014.

K. Vantieghem and F. Laurent, Connaître le souhait des patients pour leur lieu de décès, Rev Med Suisse, vol.13, issue.548, pp.326-334, 2017.

T. R. Fried, C. Van-doorn, O. Leary, J. R. Tinetti, M. E. Drickamer et al., Older persons' preferences for site of terminal care, Ann Intern Med, vol.131, issue.2, pp.109-121, 1999.

T. Brogaard, M. A. Neergaard, I. Sokolowski, F. Olesen, and A. B. Jensen, Congruence between preferred and actual place of care and death among Danish cancer patients, Palliat Med, vol.27, issue.2, pp.155-64, 2013.

G. Gauthier, E. Bernard, and J. Darrieux, Fin de vie à domicile et préférence pour un lieu de décès: revue de la littérature, Exercer, vol.118, pp.52-60, 2015.

O. Boissin and P. Trompette, Les services funéraires-Du monopole public au marché concurrentiel -Rapport final, 2002.

D. Sur, Leonetti J. Rapport fait au nom de la mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie, 2004.

D. Sur,

P. Ariès, Essais sur l'histoire de la mort en Occident du Moyen Age à nos jours. Paris: Editions du Seuil, 1977.

S. Pennec, J. Gaymu, F. Riou, E. Morand, S. Pontone et al., Mourir chez soi: un souhait majoritaire mais une situation peu fréquente, Population et Sociétés, issue.524, pp.1-4, 2015.

S. Pennec, J. Gaymu, A. Monnier, F. Riou, A. R. Pontone et al., Comment favoriser le maintien à domicile des patients adultes relevant de soins palliatifs?, Population-F, vol.68, issue.4, pp.97-108, 2013.

. Insee, Causes de décès selon le sexe en, 2015.

D. Sur,

, Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. La fin de vie à domicile, SFAP. Définition et organisation des soins palliatifs en France, vol.59, pp.774-783, 2009.

D. Sur, Ministère de la santé et des sports. Soins palliatifs et accompagnement, 2009.

D. Sur, Legifrance. LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, 2016.

R. Disponible-sur-;-brumley, S. Enguidanos, P. Jamison, R. Seitz, N. Morgenstern et al., Increased satisfaction with care and lower costs: results of a randomized trial of in-home palliative care, J Am Geriatr Soc, vol.55, issue.7, pp.993-1000, 2007.

, Ministère des Solidarités et de la Santé. L'hospitalisation à domicile, DGOS

D. Sur, Burucoa B, Frasca M. L'organisation des soins palliatifs et le recours aux équipes ressources, pp.286-294, 2016.

S. Jubier-hamon, Réunions de coordination en soins palliatifs et médecins généralistes, 2015.

L. Copel and C. Bouleuc, Pour une prise en charge précoce: exemple des patients atteints de cancer, Le concours médical, vol.136, issue.2, pp.107-120, 2014.

. Wonca-europe, La définition européenne de la médecine générale -médecine de famille, 2002.

D. Sur, Bâlon A. Les directives anticipées du patient atteint de cancer en prise en charge palliative : quelle place pour le médecin généraliste ? Quelle place pour les infirmiers libéraux ?, 2017.

F. Goldwasser and P. Vinant, Le lien vers la cancérologie, Douleur, soins palliatifs et accompagnement. 2 e éd, pp.366-375, 2016.

H. Anaes, . Sfetd, and S. Sfap, Modalités de prise en charge de l'adulte nécessitant des soins palliatifs, Lévy-Soussan M. La démarche palliative doit désormais être anticipée, vol.42, pp.175-183, 2002.

J. A. Greer, V. A. Jackson, D. E. Meier, and J. S. Temel, Early integration of palliative care services with standard oncology care for patients with advanced cancer, 44. HAS. L' essentiel de la démarche palliative, vol.63, pp.349-63, 2013.

D. Sur, Dubroeucq O. Soins de support: améliorer l'accès en ville et limiter le recours à l'hôpital. La revue du praticien médecine générale, vol.137, pp.138-178, 2015.

R. D. Brumley, S. Enguidanos, and C. Da, Effectiveness of a home-based palliative care program for end-of-life, J Palliat Med, vol.6, issue.5, pp.715-739, 2003.

J. S. Temel, J. A. Greer, A. Muzikansky, E. R. Gallagher, S. Admane et al., Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer, N Engl J Med, vol.363, issue.8, pp.733-775, 2010.

M. Bakitas, K. D. Lyons, M. T. Hegel, S. Balan, F. C. Brokaw et al., The Project ENABLE II Randomized Controlled Trial to Improve Palliative Care for Patients with Advanced Cancer, JAMA, vol.302, issue.7, pp.741-750, 2009.

M. H. Levy, T. Smith, A. Alvarez-perez, A. Back, J. N. Baker et al., Palliative care, Version 1.2014. Featured updates to the NCCN Guidelines, J Natl Compr Canc Netw, vol.12, issue.10, pp.1379-88, 2014.

R. B. Parikh, R. A. Kirch, T. J. Smith, and J. S. Temel, Early Specialty Palliative Care -Translating Data in Oncology into Practice, N Engl J Med, vol.369, issue.24, pp.2347-51, 2013.

C. Zimmermann, N. Swami, M. Krzyzanowska, B. Hannon, N. Leighl et al., Early palliative care for patients with advanced cancer: a cluster-randomised controlled trial, Lancet, vol.383, issue.9930, pp.1721-1751, 2014.

W. M. Tierney, P. R. Dexter, G. P. Gramelspacher, A. J. Perkins, X. Zhou et al.,

, The Effect of Discussions About Advance Directives on Patients' Satisfaction with Primary Care, J Gen Intern Med, vol.16, issue.1, pp.32-40, 2001.

W. F. Pirl, J. A. Greer, L. Traeger, V. Jackson, I. T. Lennes et al., Depression and survival in metastatic non-small-cell lung cancer: effects of early palliative care, J Clin Oncol, vol.30, issue.12, pp.1310-1315, 2012.

J. A. Greer, W. F. Pirl, V. A. Jackson, A. Muzikansky, I. T. Lennes et al., Effect of early palliative care on chemotherapy use and end-of-life care in patients with metastatic nonsmall-cell lung cancer, J Clin Oncol, vol.30, issue.4, pp.394-400, 2012.

S. Daneault, F. Lehmann, and A. R. , Les soins palliatifs. In: La communication professionnelle en santé. 2 e éd. Montréal: ERPI Médecine, pp.601-617, 2016.

L. Côté and E. Hudon, L'approche clinique centrée sur le patient: des principes et des pratiques adaptées, Montréal: ERPI Médecine, pp.135-182, 2016.

S. Cattan, Communication et accompagnement des personnes gravement malades et leurs proches, Douleur, soins palliatifs et accompagnement. 2 e éd, pp.291-300, 2016.

C. Perdrix, X. Gocko, and C. Plotton, La relation médecin-patient, 59. Legifrance. LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, pp.187-195, 2002.

D. Sur,

C. Richard and M. Lussier, Accompagner la fin de vie: l'anticipation est essentielle, Le concours médical, vol.136, issue.2, pp.128-161, 2014.

C. Bouleuc, Soins palliatifs pluridisciplinaires chez un malade en fin de vie, accompagnement d'un mourant et de son entourage, La revue du praticien, vol.60, pp.1-10, 2010.

. Larousse, Dictionnaire français -Dictionnaires Larousse français monolingue et

D. Sur, Ortolang, cnrs, atilf. Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales

J. Townsend, A. O. Frank, D. Fermont, S. Dyer, O. Karran et al., Terminal cancer care and patients' preference for place of death: a prospective study, BMJ, vol.301, issue.6749, pp.415-422, 1990.

. Legifrance and . Loi, n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la

D. Sur, Legifrance. LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, 2016.

D. Sur, République française, HAS. Directives anticipées -J'exprime par écrit mes volontés pour ma fin de vie, 2016.

D. Sur,

K. Meeussen, L. Van-den-block, N. Bossuyt, J. Bilsen, M. Echteld et al.,

, GPs' awareness of patients' preference for place of death, Br J Gen Pract, vol.59, issue.566, pp.665-70, 2009.

W. Ko, M. Beccaro, G. Miccinesi, V. Van-casteren, G. A. Donker et al., Awareness of general practitioners concerning cancer patients' preferences for place of death: evidence from four European countries, Eur J Cancer, vol.49, issue.8, pp.1967-74, 2013.

. Espace-Éthique/ile-de-france, Discussion anticipée ou directive anticipée ?

G. Miccinesi, E. Bianchi, C. Brunelli, and C. Borreani, End-of-life preferences in advanced cancer patients willing to discuss issues surrounding their terminal condition, Eur J Cancer Care (Engl), vol.21, issue.5, pp.623-656, 2012.

C. Borreani, C. Brunelli, E. Bianchi, L. Piva, C. Moro et al., Talking about endof-life preferences with advanced cancer patients: factors influencing feasibility, J Pain Symptom Manage, vol.43, issue.4, pp.739-785, 2012.

C. Borreani, C. Brunelli, G. Miccinesi, P. Morino, M. Piazza et al., Eliciting individual preferences about death: development of the End-of-Life Preferences Interview, J Pain Symptom Manage, vol.36, issue.4, pp.335-50, 2008.

A. Marcaud, Attentes des patients atteints de cancer sur la mise en place des directives anticipées : revue systématique de la littérature, 2015.

D. Sur, Slort W, Blankenstein AH, Deliens L, van der Horst HE. Facilitators and barriers for GP-patient communication in palliative care: a qualitative study among GPs, patients, and end-of-life consultants, Br J Gen Pract, vol.61, issue.585, pp.167-72, 2011.

W. Slort, B. Schweitzer, A. H. Blankenstein, E. A. Abarshi, I. I. Riphagen et al., Perceived barriers and facilitators for general practitioner-patient communication in palliative care: a systematic review, Palliat Med, vol.25, issue.6, pp.613-642, 2011.

G. L. Towsley, K. B. Hirschman, C. Madden, M. A. Spruit, J. M. Schols et al., Conversations about End of Life: Perspectives of Nursing Home Residents, Family, and Staff, Int J Palliat Nurs, vol.18, issue.5, pp.222-231, 2015.

J. Lassaunière, Pédagogie et soins palliatifs: utilisation de la carte conceptuelle. Médecine palliative, vol.8, pp.251-253, 2009.

L. Divenah and A. , Exemple concret d'une carte conceptuelle : comment aider une famille dont le proche est dans le coma ? Médecine palliative, vol.8, pp.253-260, 2009.

P. Glare, K. Virik, M. Jones, M. Hudson, S. Eychmuller et al., A systematic review of physicians' survival predictions in terminally ill cancer patients, BMJ, vol.327, issue.7408, pp.195-203, 2003.

A. Blanchet and A. Gotman, L'entretien. 2ème. Malakoff: Armand Colin, 2015.
URL : https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-00996693

C. Lejeune, Manuel d'analyse qualitative

P. Hudelson, La recherche qualitative en médecine de premier recours, Rev Med Suisse, vol.0, p.24011, 2004.

I. Aubin-auger, A. Mercier, L. Baumann, A. Lehr-drylewicz, P. Imbert et al., Introduction à la recherche qualitative, Exercer, vol.19, issue.84, pp.142-147, 2008.

L. Letrilliart, I. Bourgeois, A. Vega, J. Cittée, and M. Lutsman, Un glossaire d'initiation à la recherche qualitative. Deuxième partie: de « Maladie » à « Verbatim, Exercer, vol.88, pp.106-118, 2009.

C. D. Ruijs, A. J. Kerkhof, and G. Van-der-wal, Onwuteaka-Philipsen BD. Symptoms, unbearability and the nature of suffering in terminal cancer patients dying at home: a prospective primary care study, BMC Fam Pract, vol.14, p.201, 2013.

S. E. Hickman, V. P. Tilden, and S. W. Tolle, Family perceptions of worry, symptoms, and suffering in the dying, J Palliat Care, vol.20, issue.1, pp.20-27, 2004.

M. Maessen, J. H. Veldink, L. H. Van-den-berg, H. J. Schouten, G. Van-der-wal et al., Requests for euthanasia: origin of suffering in ALS, heart failure, and cancer patients, J Neurol, vol.257, issue.7, pp.1192-1200, 2010.

M. Sellars, J. M. Clayton, R. L. Morton, T. Luckett, W. Silvester et al., An Interview Study of Patient and Caregiver Perspectives on Advance Care Planning in ESRD

, Am J Kidney Dis, vol.71, issue.2, pp.216-240, 2018.

K. G. Wilson, H. M. Chochinov, C. J. Mcpherson, K. Lemay, P. Allard et al., Sondage: la mort, 69% des Francais n'y pensent pas, J Clin Oncol, vol.25, issue.13, 1998.

D. Sur, Viallard M-L. Mourir, un acte de vie. Prévenir la mort sociale par la discussion préeuthanasique et les soins de fin de vie, 2012.

D. Sur,

A. S. Kelley, N. S. Wenger, and C. A. Sarkisian, Opiniones: End-of-Life Care Preferences and Planning of Older Latinos: ADVANCE CARE PLANNING AMONG OLDER LATINOS, Journal of the American Geriatrics Society, vol.58, issue.6, pp.1109-1125, 2010.

A. A. , Directives anticipées et personne de confiance : entretiens collectifs de médecins généralistes normands à propos de l'application de la loi du 2 février, 2016.

T. Sharp, E. Moran, I. Kuhn, and S. Barclay, Do the elderly have a voice? Advance care planning discussions with frail and older individuals: a systematic literature review and narrative synthesis, Br J Gen Pract, vol.63, issue.615, pp.657-668, 2013.

A. A. Wright, B. Zhang, A. Ray, J. W. Mack, E. Trice et al., Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment, JAMA, vol.300, issue.14, pp.1665-73, 2008.

K. M. Detering, A. D. Hancock, M. C. Reade, and W. Silvester, The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial, BMJ, vol.340, pp.1-9, 2010.

A. Valsesia, Directives anticipées dans la relation médecin-malade dans le cadre des décisions en fin de vie du point de vue des patients, 2016.

V. Fournier, D. Berthiau, E. Kempf, and J. Haussy, Quelle utilité des directives anticipées pour les médecins ? La presse médicale, vol.42, pp.159-69, 2012.

J. S. Temel, J. A. Greer, S. Admane, E. R. Gallagher, V. A. Jackson et al., Longitudinal perceptions of prognosis and goals of therapy in patients with metastatic nonsmall-cell lung cancer: results of a randomized study of early palliative care, J Clin Oncol, vol.29, issue.17, pp.2319-2345, 2011.

S. M. Parker, J. M. Clayton, K. Hancock, S. Walder, P. N. Butow et al., A systematic review of prognostic/end-of-life communication with adults in the advanced stages of a life-limiting illness: patient/caregiver preferences for the content, style, and timing of information, J Pain Symptom Manage, vol.34, issue.1, pp.81-93, 2007.

D. K. Heyland, P. Dodek, G. Rocker, D. Groll, A. Gafni et al., What matters most in end-of-life care: perceptions of seriously ill patients and their family members, CMAJ, vol.174, issue.5, pp.627-660, 2006.

D. K. Heyland, D. J. Cook, G. M. Rocker, P. M. Dodek, D. J. Kutsogiannis et al., Defining priorities for improving end-of-life care in Canada, CMAJ, vol.182, issue.16, pp.747-752, 2010.

P. Vinant, I. Rousseau, O. Huillard, F. Goldwasser, M. Guillard et al., Respect des volontés en fin de vie : étude de faisabilité d'une information sur la personne de confiance et les directives anticipées, Bull Cancer, vol.102, issue.3, pp.234-278, 2015.

. Tns-sofres, Les français et la mort, 2010.

D. Sur,

C. Tête, Les français et la mort : sondages d'opinion. Études sur la mort, pp.11-27, 2011.

E. Bélanger, C. Rodríguez, and D. Groleau, Shared decision-making in palliative care: a systematic mixed studies review using narrative synthesis, Palliat Med, vol.25, issue.3, pp.242-61, 2011.

J. D. Tariman, D. L. Berry, B. Cochrane, A. Doorenbos, and K. Schepp, Preferred and actual participation roles during health care decision making in persons with cancer: a systematic review, Ann Oncol, vol.21, issue.6, pp.1145-51, 2010.

B. Kelly, A. Rid, and D. Wendler, Systematic Review: Individuals' Goals for Surrogate Decision-Making, Journal of the American Geriatrics Society, vol.60, issue.5, pp.884-95, 2012.

E. J. Emanuel, D. L. Fairclough, P. Wolfe, and L. L. Emanuel, Talking with terminally ill patients and their caregivers about death, dying, and bereavement: is it stressful? Is it helpful?, Arch Intern Med, vol.164, issue.18, pp.1999-2004, 2004.

, Note méthodologique et de synthèse documentaire. « Pourquoi et comment rédiger ses directives anticipées?, HAS, 2016.

D. Sur,

A. Boisson, Aborder la fin de vie avec son patient : le regard du généraliste, 2017.

M. Miyashita, K. Sato, T. Morita, and M. Suzuki, Effect of a population-based educational intervention focusing on end-of-life home care, life-prolonging treatment and knowledge about palliative care, Palliat Med, vol.22, issue.4, pp.376-82, 2008.

E. K. Vig, N. A. Davenport, and R. A. Pearlman, Good Deaths, Bad Deaths, and Preferences for the End of Life: A Qualitative Study of Geriatric Outpatients, Journal of the American Geriatrics Society, vol.50, issue.9, pp.1541-1549, 2002.

F. Toscani, C. Borreani, P. Boeri, and G. Miccinesi, Life at the end of life: beliefs about individual life after death and « good death » models -a qualitative study, Health Qual Life Outcomes, vol.1, p.65, 2003.

C. Malhotra, M. A. Farooqui, R. Kanesvaran, M. Bilger, and E. Finkelstein, Comparison of preferences for end-of-life care among patients with advanced cancer and their caregivers: A discrete choice experiment, Palliative Medicine, vol.29, issue.9, pp.842-50, 2015.

D. I. Shalowitz, E. Garrett-mayer, and D. Wendler, The accuracy of surrogate decision makers: a systematic review, Arch Intern Med, vol.166, issue.5, pp.493-500, 2006.

D. Wendler and A. Rid, Systematic review: the effect on surrogates of making treatment decisions for others, Ann Intern Med, vol.154, issue.5, pp.336-382, 2011.

J. Despland, Y. De-roten, E. Martinez, A. Plancherel, and S. Solai, L'alliance thérapeutique : un concept empirique, Rev Med Suisse, vol.4, 2000.

B. Paternostre, Représentations de la fin de vie, Limitations et Arrêts des Thérapeutiques Actives en réanimation : face à la complexité, l'Equipe Mobile de Soins Palliatifs, un tiers disponible. Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs, 2007.

S. N. Davison and C. Torgunrud, The creation of an advance care planning process for patients with ESRD, Am J Kidney Dis, vol.49, issue.1, pp.27-36, 2007.

S. Baudin, Opinion des médecins généralistes Niçois sur les directives anticipées de la loi Léonetti dans la prise en charge des patients en fin de vie, 2013.

L. Calmels, La pratique des soins palliatifs en ambulatoire dans le Maine et Loire : enquête auprès des médecins généralistes, 2016.

J. Rose, Attentes et représentations des patients sur l'abord de la santé sexuelle en médecine générale, 2017.

F. Marque-pillard, Personne de confiance et directives anticipées en médecine générale: quel cadre à la discussion sur la fin de vie ? : Étude qualitative par focus group, 2017.

M. Drees and . De-l'emploi, de la cohésion sociale et du logement, Ministre de la Santé et des Solidarités. Etudes et résultats. La durée des séances des médecin généralistes, 2006.

D. Sur,

B. Millette, M. Lussier, and J. Goudreau, L'apprentissage de la communication par les médecins : aspects conceptuels et méthodologiques d'une mission académique prioritaire, Pédagogie Médicale, issue.5, pp.110-136, 2004.

M. Simpson, R. Buckman, M. Stewart, P. Maguire, M. Lipkin et al., Doctorpatient communication: the Toronto consensus statement, BMJ, issue.303, pp.1385-1392, 1991.

G. K. Mitchell, How well do general practitioners deliver palliative care? A systematic review, Palliat Med, vol.16, issue.6, pp.457-64, 2002.

B. Kelly, F. T. Varghese, P. Burnett, J. Turner, M. Robertson et al., General practitioners' experiences of the psychological aspects in the care of a dying patient, Palliat Support Care, vol.6, issue.2, pp.125-156, 2008.

A. Esnault, Directives anticipées: connaissance de la loi Claeys-Leonetti et limites dans la pratique des médecins généralistes, 2017.

, Ministère des Solidarités et de la Santé, 2015.

, Disponible sur, p.11, 2016.

H. Autorité-de-santé, Épreuves Classantes Nationales (ECN) -Sommaire et Mode d'emploi, p.20, 2017.

, Conférence « Les mots pour le dire, 2018.

O. Bouché and B. Ulrich, Les annonces en cancérologie -Le médecin face au malade, 2013.

, Intrsuction interministérielle DGOS/DGESIP relative à la mise en oeuvre des actions 4-1 et 4-2, 2017.

D. Sur,

W. Slort, A. H. Blankenstein, B. S. Wanrooij, H. E. Van-der-horst, and L. Deliens, The ACA training programme to improve communication between general practitioners and their palliative care patients: development and applicability, BMC Palliat Care, vol.11, p.9, 2012.

E. J. Dunphy, S. C. Conlon, S. A. O'brien, E. Loughrey, O. Shea et al., End-of-life planning with frail patients attending general practice: an exploratory prospective cross-sectional study

, Br J Gen Pract, vol.66, issue.650, pp.661-666, 2016.

R. Boulé and G. Girard, L'annonce d'une mauvaise nouvelle, pp.439-51, 2016.

B. Lepage, E. Piketty, and F. Chabaud, Évaluation des besoins des soignants des Deux-Sèvres. La Revue du Praticien Médecine Générale, 2007.

, Et c'est cet inconnu qui est difficile ou? ? C'est cet inconnu là que je commencerai à regarder d'un peu plus près quand j'irais moins bien. Ça c'est sûr. Ça c'est? Parce que je sais pas comment c'est au Canada, mais si c'était faisable dans d'autres pays en Europe j'irai

, On peut plus maîtriser quoi que ce soit. Parce que comme j'ai pu le voir, quand vous arrivez à la fin sur le plan santé, vous êtes pratiquement un légume, pratiquement inconscient, donc vous ne maîtrisez plus rien. Alors là il n'y a plus aucune maîtrise comme on disait tout à l'heure. Là vous vous laissez faire et vous pouvez vivre des instants qui sont très difficiles. Moi quand ma mère est morte je suis allé en voiture et j'ai découvert que les quelques minutes de sa fin de vie, Et quel est votre attente par rapport à cette aide là ? Oui 'y a de pouvoir bien s'organiser en conséquence

, Et quand vous parlez de souffrance c'est plutôt physique, morale ? Je crois que ça doit être les deux hein. J'ai l'impression que s'il reste un peu de conscience, le côté conscient qui reste en

, je vais pas parler de moi là, mais quand vous avez de grandes personnes qui vous disent : « oh ben pff 'y a que la mort maintenant ». Je disais toujours « c'est de la bêtise, 'y a toujours un peu d'espoir ». Mais là, maintenant que je vois avec ce genre de maladie, je me dis « bon ben non. Elle avait raison. » Vous avez du mal à trouver des occupations, ou à faire des choses qui vous plaisent ? Ben jusqu'à présent des occupations ça va j'en ai pas mal. J'ai laissé tomber les occupations qui m'obligeaient à me déplacer, mais bon j'ai quand même certains plaisirs entre la lecture, de l'information, de l'électronique, des choses comme ça quoi. Mais je reconnais que, bon maintenant ça fait bien six mois que je suis handicapé, mais il y a des jours où je me dis « ben ça ne mène pas à grand-chose ». Quasiment à rien. Quand on peut plus se déplacer, ça doit ressembler aux gens qui sont aveugles ou autre. Mais quand on a perdu? Dans ce mode de vie que j'avais avant, j'ai perdu 98 % de mes activités sous toutes ses formes, dites morales, intellectuelles? Je les ai perdu parce que je peux plus répondre. Je m'occupais de vieux bateaux, des choses comme ça. Je peux plus maintenant aller à Bordeaux, bon ça j'ai perdu. Je peux plus aller travailler. J'adorais la randonnée en montagne, j'adorais les voyages? Même le pneumologue la semaine dernière je lui ai posé la question, il m'a dit « vous pouvez partir ». J'ai dit « oui oui » : téléphoner à la compagnie d'aviation pour avoir un fauteuil, pour avoir? c'est c'est? c'est dramatique. C'est pratiquement? non, c'est trop lourd, c'est trop lourd. Et puis j'ai une assistance respiratoire maintenant que j'ai dans ma chambre, J'imagine pas mais euh? c'est ce que je vous ai dit, on verra un peu plus tard. Mais c'est là où je crois qu'il faut quand même être raisonnable, il faut quand même penser que on doit quand même réagir dans son conscient, on doit se dire : « bon c'est la fin, c'est la fin? mais quand est-ce qu'il arrive ? » Cette attente ? Oui. Quand on a votre âge et qu'on voit quelqu'un

, Parce que tous les gens que je rencontre maintenant, les gens du service qui viennent à la maison, s'intéressent beaucoup plus que le médecin. Elles demandent beaucoup plus de choses, elles sont très discrète, mais elles demandent beaucoup plus de choses et on engage des discussions qui n'ont pas lieu avec le médecin traitant, Et donc ça serait à lui de poser un temps et de proposer des questions ? Ben écoutez je pense oui

. Mais-de-sentir-avant, Quand je suis parti avec les pompiers, ça a été très rapide, mais j'ai eu beaucoup plus d'aide des pompiers que des médecin du SAMU. On a appelé un petit peu tout le monde parce que c'était un peu urgent, et donc là on s'est aperçu qu'il y'a des choses? Parce que là j'ai attendu une heure ou deux que le médecin vienne et les pompiers étaient arrivés bien avant, ils avaient déjà fait beaucoup de boulot que ce médecin ne faisait pas. Vous comprenez ça ? Que les pompiers sont mieux que les médecins pour les interventions comme ça ? Je crois que c'est l'infirmière qui vient ici qui a déclenché les secours comme ça. Voilà, j'aurais plus confiance à parler avec un pompier qu'à un médecin urgentiste qui organise les consultations dans l'ordre

, il attend quelque chose de particulier du patient ? Bon je pense que dans ce service là il y a quelque chose qui est mal organisé. Donc là c'est une critique que je fais. Et d'ailleurs les pompiers nous ont dit : « la prochaine fois vous n'appelez pas le SAMU, vous n'appelez pas le médecin et nous on s'en occupe tout de suite. Tout de suite. » Le capitaine m'a dit : « mais surtout nous on vient on vient

, est-ce qu'il y aurait des difficultés pour vous de parler de ça vous-même au médecin traitant ? Si vous avez un médecin traitant qui vous dit pas, qui s'en occupe pas, c'est presque au patient qui n'est pas médecin d'expliquer au médecin ce qu'il a. Je trouve que c'est pas normal. Alors de l'autre côté je pense pas que les patients vont aller vers le médecin : « écoutez, je vous explique ce que j'ai et je vais vous dire ce qu'il me faut comme traitement, Et concernant un peu plus les questions sur la fin de vie et l'endroit où vous aimeriez être pris en charge

, Et vous pensez que le médecin peut deviner où devrais savoir ? Ben je sais pas comment est votre profession sur le plan général, mais quand vous voyez les médecins agir, et quand vous allez dans les hôpitaux, les centres comme ça, il y a quand part, mais quand on arrive dans ce milieu-là, là on s'en aperçoit. Parce que c'est des lieux de grandes souffrances

, Et pendant combien de temps je vais rester dans cet état-là ? Ou me dégrader ? Parce que je sais que ça se dégrade tout doucement, et justement quand est-ce qu'on arrive vers une fin de vie ? C'est le moment le moins agréable pour moi de toute un cycle de vie. Parce que le reste on peut diriger, on peut essayer d'améliorer, on peut essayer de le freiner, mais dans la situation où je suis c'est absolument impossible. Je m'attends pas à ce qu'il y ait une belle chose qui se passe maintenant. (silence) Donc combien de temps ça va durer ? Je sais que je vais encore perdre des muscles, je sais que la situation deviendra de plus en plus intenable, de plus en plus difficile... (silence) voilà, voilà. Par rapport aux symptômes ou l'état général? ? Les symptômes oui, l'état général peut-être pas, les symptômes oui dans la mesure où? C'est toujours la même chose, quand vous avez ses pertes de mobilité, vous appréhendez qu'il y ait de nouvelles pertes de mobilité qui vont se faire. Là j'ai un peu mal aux mains, bon ça j'avais pas il y a trois semaines un mois, Et qu'est-ce qui compte en ce moment pour vous ? Qu'est-ce qui est important ? Pfff? il y a beaucoup de choses qui s'estompent un peu quand même. Parce que les choses importantes, bon elles sont derrière moi, elles sont pas devant moi

, Alors on vous dit « bon le kiné, prenez quelques médicaments, faites ceci, faites cela », mais dans le fond? dans le fond pour des gens comme moi, on se dit « mais ça sert à rien du tout ». Ça ne peux pas servir. Ça fait prolonger mais, ce mot miraculeux de « prolonger » sa veut rien dire, /100 de seconde. Non, là ça décline tout doucement, tout doucement, et on sait que c'est irréversible

. Bon and . Qu, est-ce que vous avez pensé de cet entretien ? Ça fait quelque part du bien, et je vous sens très proche. Ça, ça compte (pleure)

, Y'a pas mal d'émotion qui ressortent quand même. Ah oui, ben oui (pleure). Vous faites tout ressurgir

, Et malgré ça ? Ben c'est quand même positif, c'est sûr

, Merci en tout cas. C'est gentil, c'est très gentil

L. Ifop, . Français, G. Gauthier, E. Bernard, and J. Darrieux, Exercer, vol.118, pp.52-60, 2010.

B. Gomes and I. J. Higginson, Factors influencing death at home in terminally ill patients with cancer: systematic review, BMJ, vol.332, issue.7540, pp.515-536, 2006.

. Éviter, être un poids pour l'entourage ? Éviter de souffrir ? Éviter un acharnement thérapeutique ? Mourir dans la dignité Si possible, mourir à la maison 15 entretiens individuels semi-dirigés

, Au moment d'être admise à exercer la médecine, je promets et je jure d'être fidèle aux lois de l'honneur et de la probité

, Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux

, Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J'interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la contrainte

, J'apporterai mon aide à mes confrères ainsi qu'à leurs familles dans l'adversité

, Que les hommes et mes confrères m'accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses

, que je sois déshonorée et méprisée si j'y manque