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Master Thesis

Obstacles rencontrés dans la prise en charge somatique des personnes adultes avec Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) : point de vue des aidants principaux

Résumé : Introduction : les personnes avec TSA présentent des particularités impactant leur prise en charge somatique. Ils ont les mêmes besoins de soins que la population générale, mais à cela s’ajoutent des besoins de soins spécifiques. L’accès aux soins n’est pourtant pas pleinement effectif. L’objectif principal de cette étude était de déterminer quels sont les éléments qui compliquent ou font défaut dans la prise en charge somatique des personnes avec TSA. Les objectifs secondaires étaient de comprendre le rôle des aidants principaux dans la prise en charge somatique, et de relever leur point de vue sur les solutions applicables au territoire étudié. Méthode : nous avons réalisé une étude qualitative par entretiens semi-dirigés auprès d’aidants principaux de personnes avec TSA dans les Landes et les Pyrénées-Atlantiques, entre avril et août 2019. Résultats : 13 entretiens ont été réalisés. Outre les particularités intrinsèques liées au TSA et l’association forte de certaines comorbidités, notre étude a mis en évidence l’articulation entre les aidants principaux et les professionnels de santé. Les principaux obstacles rencontrés dans la prise en charge somatique étaient d’ordre relationnel avec les professionnels de santé, mais également le manque de formation, le manque de temps, le manque d’adaptation et d’anticipation. Le manque de coordination des soins était également un problème majeur. Les aidants jouaient un rôle pivot dans l’accès aux soins et portaient principalement la responsabilité d’aménager et d’adapter la prise en charge, et de sensibiliser les professionnels. Ces parents-experts souffraient par ailleurs d’un manque de prise en compte de leur avis. Enfin, le système de santé était carencé, inadapté et dépassé. Cela se traduisait par une faible offre de soins, des dispositifs matériels et environnementaux inadaptés, et des lieux de soins débordés. Conclusion : notre étude montre que malgré les recommandations, la prise en charge somatique des personnes avec TSA reste un véritable parcours du combattant pour les aidants et que de nombreux aménagements sont nécessaires.
Document type :
Master Thesis
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https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-02531319
Contributor : Bu Carreire Université de Bordeaux <>
Submitted on : Friday, April 3, 2020 - 3:56:17 PM
Last modification on : Saturday, April 11, 2020 - 1:19:29 AM

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To satisfy the distribution rights of the publisher, the document is embargoed until : 2021-03-01

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  • HAL Id : dumas-02531319, version 1

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Citation

Manon Villette. Obstacles rencontrés dans la prise en charge somatique des personnes adultes avec Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) : point de vue des aidants principaux. Médecine humaine et pathologie. 2020. ⟨dumas-02531319⟩

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