Obstacles rencontrés dans la prise en charge somatique des personnes adultes avec Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) : point de vue des aidants principaux - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Accéder directement au contenu
Mémoires Année : 2020

Obstacles encountered in somatic management of adults with Autism Spectrum Disorder (ASD): point of view of primary caregivers

Obstacles rencontrés dans la prise en charge somatique des personnes adultes avec Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) : point de vue des aidants principaux

Résumé

Introduction: people with ASD present features having an impact on their somatic management. They have the same care needs as the general population, but to this, specific care are needed. Access to health care is not yet fully effective. The main goal of this study was to determine which elements complicate the management or are lacking in the somatic management of people with ASD. The secondary goals were to understand the role of primary caregivers in somatic management, and to note the point of view of the primary caregivers about solutions possible in the study area. Method: we carried out a qualitative study based on semi-structured interviews among primary caregivers of people with ASD in Landes and Pyrénées-Atlantiques, from April to August 2019. Results: 13 interviews were carried out. In addition to the intrinsic features of ASD and the strong association with comorbidities, our study highlighted the relationship between primary caregivers and health professionals. The main obstacles encountered in somatic management were relationships with health professionals, but also the lack of training, the lack of time, the lack of adaptation and anticipation. The lack of coordination of care was also a major problem. Caregivers played a crucial role in care access and were mainly responsible for planning and adapting management and educating professionals. These expert parents also suffered from a lack of consideration of their opinion. Finally, the health care system was deficient, unsuitable and outdated. This resulted in a low supply of health care, unsuitables equipment and environmental devices, and overwhelmed care settings. Conclusion: our study shows that despite the guidelines, the somatic management of people with ASD remains a true obstacle course for caregivers and that many facilities are needed.
Introduction : les personnes avec TSA présentent des particularités impactant leur prise en charge somatique. Ils ont les mêmes besoins de soins que la population générale, mais à cela s’ajoutent des besoins de soins spécifiques. L’accès aux soins n’est pourtant pas pleinement effectif. L’objectif principal de cette étude était de déterminer quels sont les éléments qui compliquent ou font défaut dans la prise en charge somatique des personnes avec TSA. Les objectifs secondaires étaient de comprendre le rôle des aidants principaux dans la prise en charge somatique, et de relever leur point de vue sur les solutions applicables au territoire étudié. Méthode : nous avons réalisé une étude qualitative par entretiens semi-dirigés auprès d’aidants principaux de personnes avec TSA dans les Landes et les Pyrénées-Atlantiques, entre avril et août 2019. Résultats : 13 entretiens ont été réalisés. Outre les particularités intrinsèques liées au TSA et l’association forte de certaines comorbidités, notre étude a mis en évidence l’articulation entre les aidants principaux et les professionnels de santé. Les principaux obstacles rencontrés dans la prise en charge somatique étaient d’ordre relationnel avec les professionnels de santé, mais également le manque de formation, le manque de temps, le manque d’adaptation et d’anticipation. Le manque de coordination des soins était également un problème majeur. Les aidants jouaient un rôle pivot dans l’accès aux soins et portaient principalement la responsabilité d’aménager et d’adapter la prise en charge, et de sensibiliser les professionnels. Ces parents-experts souffraient par ailleurs d’un manque de prise en compte de leur avis. Enfin, le système de santé était carencé, inadapté et dépassé. Cela se traduisait par une faible offre de soins, des dispositifs matériels et environnementaux inadaptés, et des lieux de soins débordés. Conclusion : notre étude montre que malgré les recommandations, la prise en charge somatique des personnes avec TSA reste un véritable parcours du combattant pour les aidants et que de nombreux aménagements sont nécessaires.
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Dates et versions

dumas-02531319 , version 1 (03-04-2020)

Identifiants

  • HAL Id : dumas-02531319 , version 1

Citer

Manon Villette. Obstacles rencontrés dans la prise en charge somatique des personnes adultes avec Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) : point de vue des aidants principaux. Médecine humaine et pathologie. 2020. ⟨dumas-02531319⟩
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