. Haute-autorité-de-santé, Accès aux soins somatiques des personnes en situation de handicap psychiques, HAS, 2009.

D. Sur,

S. Gonzales-puell, Comprendre les déficiences intellectuelles sévères et profondes. Paris : L'Harmattan, 2009.

D. Sur,

, Code de l'action sociale et des familles. Article L246-1 (version en vigueur au 12 février, 2005.

, Loi n° 75-534 du 30 juin 1975 d'orientation en faveur des personnes handicapées (dernière modification le 12 février, 2005.

, Comité Consultatif National d'Ethique pour les sciences de la vie et de la santé, 1996.

D. Sur,

J. F. Chossy, La situation des personnes autistes en France : besoins et perspectives

J. F. Chossy, , 2003.

D. Sur,

, Comité européen des Droits sociaux. Décision sur le bien-fondé, 2002.

F. Par-autisme-europe-contre-la,

, Comité européen des Droits sociaux, 2003.

, Comité européen des Droits sociaux. Conclusions du Comité européen des droits sociaux pour l'année 2007 sur la conformité du droit français à la Charte sociale européenne révisée

, Comité européen des Droits sociaux, 2007.

D. Sur,

, Comité européen des Droits sociaux. Décision sur le bien-fondé, 2012.

, Comité européen des Droits sociaux, 2013.

D. Sur,

, Etat chargé des personnes handicapées. Stratégie nationale pour l'Autisme au sein des troubles du neuro-développement

, Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées, 2018.

D. Sur,

A. P. Peyraud and . Autisme, maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et loi du 11 février 2005 : Vers l'écriture d'un nouveau chapitre sur les rapports entre l'individuel et le collectif ? Enfances & Psy, vol.1, pp.70-81, 2010.

A. J. Baxter, T. S. Brugha, H. E. Erskine, R. W. Scheurer, T. Vos et al., The epidemiology and global burden of autism spectrum disorders, Psychol Med, vol.45, issue.3, pp.601-614, 2015.

H. Autorité-de-santé, Trouble du spectre de l'autisme. Signes d'alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l'enfant et l'adolescent. Argumentaire scientifique

, HAS, 2018.

H. Autorité-de-santé, Autisme et autres troubles envahissants du développement : État des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale

D. Sur, Autism spectrum disorder in under 19s: recognition, referral and diagnosis

H. François and E. , Gestion d'une consultation de médecine générale d'un enfant porteur d'autisme et réflexion sur la place du médecin généraliste dans le réseau de soins, 2015.

E. Simion, Rôle du médecin généraliste dans le suivi du patient autiste et le soutien des familles : point de vue des aidants familiaux, 2016.

A. Bury, Autisme infantile : des pistes d'amélioration dans la prise en charge des maladies somatiques pour les médecins généralistes, 2016.

H. Autorité-de-santé, Autisme et autres troubles envahissants du développement

D. Sur,

I. Aubin-auger, A. Mercier, L. Baumann, A. M. Lehr-drylewicz, P. Imbert et al., Introduction à la recherche qualitative, Exercer, vol.19, issue.84, pp.142-145, 2008.

C. Ribau, J. C. Lasry, L. Bouchard, G. Moutel, C. Hervé et al., La phénoménologie : une approche scientifique des expériences vécues, Rech Soins Infirm, issue.81, pp.21-27, 2005.

L. Letrilliart, I. Bourgeois, A. Vega, J. Cittée, and M. Lutsman, Un glossaire d'initiation à la recherche qualitative : Première partie : d' « Acteur » à « Interdépendance, Exercer, vol.20, issue.87, pp.74-79, 2009.

, Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux, 2017.

D. Sur,

, Adaptation des organisations médicosociales aux enjeux des troubles du comportement sévères

D. Sur,

. Pilou, Motiver et entrer en relation : Proposition d'un support pour optimiser la procédure de pairing, à intégrer dans l'intervention auprès d'enfants avec un Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA). Mémoire d'Orthophonie, 2018.

M. , Autismes et cognitions : comment « pense » une personne avec autisme ?

. M'chakleb-f-;, , 2011.

H. Autorité-de-santé, Trouble du spectre de l'autisme: interventions et parcours de vie de l'adulte. Recommandations [Internet]. HAS, 2017.

D. Sur,

R. Piper, I Thought I Was Lazy': The Invisible Struggle For Autistic Women

, The Establishment, 2017.

D. Sur,

C. Monnier, « Je croyais que j'étais fainéante » : l'invisible combat quotidien des femmes autistes

, Association Francophone de Femmes Autistes

N. Deltort, Conscience de soi dans les Troubles du Spectre de l'Autisme, 2016.
URL : https://hal.archives-ouvertes.fr/dumas-01301919

H. Autorité-de-santé, Autisme et autres troubles envahissants du développement : diagnostic et évaluation chez l'adulte. Recommandations [Internet]. HAS, 2011.

D. Sur,

E. Cappe, M. Wolff, R. Bobet, C. Dionne, and J. L. Adrien,

C. Doyen, V. Goupil, E. Desailly, M. J. Oreve, and K. Kaye, Télémédecine et troubles du spectre de l'autisme de l'enfant et de l'adolescent : guide théorique et pratique, Ann Med Psychol, vol.177, pp.702-709, 2019.

R. Lucioles, Préparer une consultation, un examen, à l'hôpital

R. Lucioles, , 2007.

D. Sur,

. .. Un-problème-de-société,

U. .. Peu-d'histoire,

. .. Epidémiologie,

. .. Troubles-associés/comorbidités,

. .. ,

.. .. Question-de-recherche,

. .. Méthode,

. .. Type-d'étude,

. .. Entretiens,

. .. Analyse,

. .. Résultats,

. .. Entretiens, 2.1.1 Des aidants qui se décrivent comme ressource essentielle, Analyse des données issues des

. .. Une, 2.2.1.2 Altération qualitative de la communication et des interactions sociales

, 2.2.2.5 Des dispositifs environnementaux et matériels inadaptés

. .. Du-fait-de, 2.2.3.5 Pas de prise en compte de l'habituation aux soins

. .. , 2.2.4.3 Certains soins compliqués à mettre en place

. .. , 2.3.1 Une prise en charge souvent considérée comme violente, Une relation difficile avec les soignants et le système de soins

. .. Des, 2.3.2.2 Défaut d'information, manque de réponse aux questions
URL : https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-00404693

. .. Des, 2.4 Des conséquences délétères sur la prise en charge des personnes avec TSA
URL : https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-00404693

. .. Conséquences,

.. .. De-santé, Ils préparaient la consultation, adoptaient une certaine attitude et s'appuyaient sur les centres d'intérêt de la personne avec TSA pour créer une relation de confiance

. .. Ce-qui-facilite,

. .. Résumé-des-résultats,

. .. Discussion,

. .. Forces-de-l'étude,

. .. Limites, 2.4 Liées à la qualité de l'entretien

. .. Discussion-des-résultats, 72 4.3.1 Des aidants indispensables dans la prise en charge : rôle de parents-experts

, 3.2.2 Du fait des difficultés d'accès aux soins

. .. Du-fait-de,

D. .. Fait-du-soin-en-lui-même, , vol.87

. .. , 3.3.2 Des aidants se sentant incompris et délaissés, Une relation difficile avec les soignants et le système de soins

. .. Perspectives,

.. .. Comment,

. .. Conclusion,

. .. Références-bibliographiques,

. .. Annexes,

, Critères du DSM V pour les Troubles du Spectre de l'Autisme, vol.1

, Annexe 2 : Note d'information et de consentement des aidants

, Mail de recrutement -Note explicative, Annexe, vol.3

, Trame d'entretien (version initiale), Annexe, vol.4

, Trame d'entretien (version finale), Annexe, vol.5

, Portrait des personnes avec TSA de l'étude, Annexe, vol.6

.. .. Histoire-exemplaire, Annexe, vol.7

. .. Serment-médical,