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, Durée : 21 min et 17 secondes Médecin : « Les premières questions concernent la période avant que votre fille ait sa plagiocéphalie, donc vous pourrez vous servir de l'expérience que vous avez vécue avec sa soeur aînée, » Maman, vol.7

, » Maman 7 : « C'est-à-dire, la plagiocéphalie c'est au niveau du crâne ? C'est ça ? » Médecin : « Oui oui, qu'est-ce que cela représentait pour vous ? » Maman 7 : « La comment déjà ? Plagiocémie? (difficultés à prononcer le terme de plagiocéphalie) Rien de particulier pour moi, j'ai rien vu de spécial en fait, de différent. » Médecin : « Vous n'avez pas remarqué la forme ? » Maman 7 : « Non la forme elle était adéquate, elle était bien, elle était normale pour la première. » Médecin : « Est-ce que dans votre entourage, est-ce que quelqu'un vous en avais parlé ? Quel type de discussion avez-vous vu à ce sujet ? » Maman 7 : « Avec mon mari oui. Tout le temps, il me dit « regarde? À force de dormir toujours dans la même position, Médecin : « Qu'est-ce que cela représente pour vous la plagiocéphalie ? » Maman 7 : « Très bonne question (réflexion)? (Hésitation, pas de réponse)

. Ne-savais-pas-ce-que-c'est-d'avoir-un-premier-enfant and . Au-médecin, Pour elle ça a été un peu à son rythme, chaque chose en son temps, comme le crâne, le sourire, si, ça. Enfin voilà. Je sais pas si j'arrive bien à m'exprimer ? » Médecin : « Ne vous inquiétez pas. Quels professionnels de santé, médicaux et paramédicaux avez-vous rencontré par rapport à la plagiocéphalie de F7 ? » Maman 7 : « Ah bah la PMI, la petite enfance, c'est le pédiatre XX (nom du pédiatre) qui exerçait à XX ( lieu d'exercice) et après? (réflexion, silence) » Médecin : « Ca c'était pour votre premier enfant ? » Maman 7 : « Oui, c'était pour ma première fille. Pour ma deuxième, c'était juste le docteur XX (nom du médecin, il s'agit d'un médecin généraliste) et c'est tout. D'autres personnes ? À part pour faire du kiné, Si je comprends bien c'est votre expérience vécue avec votre premier enfant qui a conditionné la prise en charge de la deuxième ? » Maman 7 : « Oui oui c'est ça pour la deuxième, et de moi-même, j'ai vu que quand je me réveillais la nuit, elle se tournait automatiquement. Et après je faisais le toucher au niveau du crâne. Et voilà. » Médecin : « Qui vous a donné des informations sur la plagiocéphalie ? » Maman 7 : «

C. , faire circuler des prospectus, consulter un peu plus les bébés à venir, les nourrissons quand ils sont en voie de malformation ou quand ils sont en voie d'être mal formé. Il faut diagnostiquer ce problème qui est très très très? Très très très important. » Médecin : « Tout à l'heure, vous me parliez d'un prospectus pour la prévention de la prise de la plagiocéphalie ? Comment vous imaginez ce prospectus ? » Maman 7 : « Il faudrait tout mettre, comment vient la plagiocéphalie, comment la traiter, comment la diagnostiquer. Peut-on la guérir, oui ou non ? Par rapport, au niveau de l'élévation du nourrisson. C'est-à-dire quand il grandit, quand il commence à se déplacer, à marcher, à tourner son crâne de droite à gauche, à se positionner correctement, Position verticale, horizontale, droite/gauche, s'il arrive à tourner sa tête. Si son crâne n'est pas très mou, très dur, je sais pas, là y a beaucoup de réponses et je sais pas comment formuler mes réponses. » Médecin : « Souhaiteriez-vous rajouter quelque chose dont on n'aurait pas parlé. Pourriez-vous me dire quelque chose qui vous tient à coeur ? » Maman 7 : « Faire circuler l'information, en faire parler autour de nous, comme la maison des maternelles (émission télé), c'est important de parler de chaque endroit du corps du nourrisson. Il faut pas avoir peur, il faut aller de l'avant et faire? (hésitation) En parler à la télé, les prospectus, les médias. Sur internet, Je sais pas d'autres choses. » Médecin : « Quelles seraient les choses que l'on pourrait améliorer dans votre parcours médical sur la plagiocéphalie ? » Maman 7 : « Il faudrait faire circuler ce phénomène

, Durée 27 min et 49 secondes Médecin : « L'entretien va être composé de plusieurs parties, la première partie concerne tout ce qui était avant le diagnostic de plagiocéphalie

. Médecin, Quelle définition auriez-vous donné à la plagiocéphalie ?» Maman 9 : « Non, c'est vrai que maintenant on se dit « plage », c'est quelque chose de plat détendu

. Médecin, Dans votre entourage, vous en aviez parlé ? Vous aviez constaté (interrompu par la maman)

«. Ben, Ou quelque chose à traiter après en fait, c'était quelque chose qui se passait, mais qui aussi? (Réflexion) qui passait avec le temps. » Médecin : « Maintenant, on va se placer après le diagnostic de G9, vous pouvez prendre le temps de vous souvenir, comment ça s'est passé pour vous ? » Maman 9 : « Euh (réflexion, hésitation) pffff.... C'est très compliqué, car j'étais très fatiguée, Maman, vol.9

, Alors déjà on s'était dit, ils étaient deux (il s'agissait d'une grossesse gémellaire), j'ai fait des bébés de 2,8 kg chacun, donc une fois qu'ils avaient trouvé leur place à la fin, il ne pouvait plus bouger quoi. Donc, on s'était dit que très rapidement après la naissance des petits

. Et-en-fait, Réflexion) Il était tout le temps verrouillé à gauche, oui, et donc du coup, (hésitation) on faisait pas forcément attention qu'il était tout le temps tourné du même côté, et ça s'est rapidement aplati. Il me semble que c

, Je sortais de césarienne, qui s'était pas super bien passée, hémorragie etc. Les bébés étaient là voilà, voilà comme je vous dis. Dans mes souvenirs le crâne c'était malléable, et pas d'inquiétude vraiment. » Médecin : « Qui vous a parlé la première fois ?, et là c'est vrai que visuellement on le voyait bien, en plus de ça il avait les plaques qui n'étaient pas symétriques, vol.9

C. Lui-qui-nous-en-a-parlé-donc-l'ostéopathe-qu'on-avait-décidé-d'aller-voir.-»-médecin, Médecin : « Qui vous a donné des informations sur la plagiocéphalie ? » Maman 9 : « Lui (l'ostéopathe). J'ai fait aucune recherche, pourtant je suis curieuse, et je fais beaucoup de recherche. Mais c'est lui qui nous en a donné, je n'ai fait aucune recherche personnelle à la maison. Bon c'était tendu aussi, c'est les premiers mois avec des jumeaux, je ne touchais pas terre, c'était voilà quoi. Je ne pouvais pas faire de lecture, je n'avais pas le temps, et depuis, comme s'est passé maintenant et puis finalement la prise en charge avec Monsieur XX (ostéopathe) il me disait « vous revenez vous revenez », moi j'étais en totale confiance, de toute façon, donc je m'en suis remise complètement à lui. Il m'a proposé des documents, mais je n'ai pas eu le temps de les consulter. » Médecin : « Hormis l'ostéopathe, quels professionnels de santé médicaux et paramédicaux avez-vous pu rencontrer sur ce sujet ?, Donc si je comprends bien, vous aviez décidé d'aller voir un ostéopathe de façon globale, vol.9

, Médecin : « Que pourriez-vous me dire sur les causes de la plagiocéphalie ? » Maman 9 : « Alors ça ? (Rires) vous allez me dire que c'est pas ça (rires) C'est qu'il soit tout le temps allongé, tout le temps du même côté, et que leurs petits os soit tout mous

. Médecin, Ne vous inquiétez pas, connaîtriez-vous d'autres causes aux facteurs de risques de la plagiocéphalie ? » Maman 9 : « Non, ou peut-être le

. Médecin, Alors que s'il faut, y'a des personnes qui aurait eu l'information aussi à ce moment-là. » Médecin : « Vous m'avez parlé tout à l'heure que vous aviez consulté Internet y a-t-il eu d'autres choses en termes de source d'information que vous avez pu regarder ? » Papa 10 : « A part mon ami, qui elle est prothésiste, mais à part ça non. Après je pense pas qu'il y ait de centre particulier pour ça. » Maman 10 : « Quand on va à XX (centre réalisant les prothèses), apparemment il y a un médecin, qui est sur Toulouse, il y a beaucoup d'enfants qui passent par ce médecin là. Qu'est-ce qu'il est ce médecin là, je ne sais pas, » Papa 10 : « Je pense que c'est un pédiatre. Il faudrait demander à XX (nom du prothésiste) il nous en parle souvent, il me dit « vous venez de tel médecin », et on lui dit « non non, on vient de nous-mêmes ». Il me dit « ah oui c'est vrai ». Donc je pense qu'il doit y avoir un médecin très connu et très réputé pour ça sur Toulouse. Je pense que c'est un médecin qui doit être de l'hôpital et qui doit orienter vers lui les enfants qui ont une plagiocéphalie je pense. » Médecin : « La dernière partie de cette étude repose sur vos attentes, vos suggestions en tant que parents pour améliorer la prise en charge de la plagiocéphalie des enfants, donc vous en tant que parents quels seraient vos suggestions ?, Que pouvez-vous me dire sur la prise en charge de la plagiocéphalie ? » Maman 9 : « Je ne connais pas. (réflexion, silence) » Médecin : « Que pouvez-vous me dire sur les conséquences à la plagiocéphalie? » Maman 9 : « Je sais pas, (réflexion) les conséquences que ça peut avoir ? Avoir le crâne un peu déformé. » Médecin : « En termes de complications ? (Silence) de séquelles ? » Maman 9 : « Non non, je ne me suis même pas rencardé là-dessus, on nous en a pas du tout parlé. J'ai pas l'impression

, qu'il peut y avoir des problèmes liés à la position de l'enfant quand il se couche, quand on l'a dans les bras

, pas cherché plus sur Internet non plus, mais j'ai vu en cherchant un peu comme ça, il y a des parents qui créent des groupes. Le problème c'est que c'est des parents, donc ils vont donner des informations, parce qu'ils ont leur vécu, et un autre parent qui serait à côté, qui aurait un vécu différent, ça pourrait les rebuter, en se disant « ouais mais c'est compliqué, il faut se déplacer

. Ça-aussi-c'est and . Vrai, même si c'est qu'une fois par mois, mais c'est quand même (hésitation) ? Enfin moi je suis quand même obligé de poser un congé à chaque fois, parce qu'on remonte le vendredi ou lundi. C'est pas compliqué moi je travaille en 3/8, donc c'est encore plus compliqué, car je ne connais pas mon horaire, je connais mes horaires le mercredi pour la semaine d'après. Donc je ne peux pas prévoir trop longtemps à l'avance. Donc là, par exemple pour le mois de juin, on fait des allers-retours tous les mois

. Donc-le-problème-c'est-Ça, . Pas-de-disponibilité, and . Sur-perpignan, Et ça aussi, c'est un manque, y'a pas? (hésitation) Après je pense, que le groupe XX (nom de l'enseigne où sont réalisés les casque) est quand même pas trop mal implanté un peu partout, et malheureusement à Perpignan, il y était

, On nous envoie à Toulouse ou à Montpellier, alors pourquoi pas refaire quelque chose à Perpignan alors que ça serait nécessaire. Perpignan on est quand même pas mal, et puis y'a quand même pas mal de monde qui n'ont pas les moyens ou qui n'ont pas les moyens de partir à Toulouse ou Montpellier. Moi j'ai des amis qui seraient incapables de le faire, parce qu'ils sont à la rue ou quoi, c'est que ils ont pas le temps, ils ont le travail. Et s'ils ne travaillent pas, ils ont pas d'argent. Alors c'est toujours pareil, c'est compliqué, je pense qu'il manque de l'information. Essentiellement de l'information. Pour commencer quoi. » Médecin : « Si on devait faire un support pour aider les parents sur la plagiocéphalie, vous l'imagineriez comment idéalement ce support ?, Alors ça aussi c'est dommage. À un moment donné, je sais pas comment il gère leur truc comme ça, mais moi je me dis y'a quand même des gens qui se prononcent on disant

, Avec la sagefemme quand on parle des soins du bébé, qu'elle explique comment faire la toilette du bébé, comment faire le soin du cordon, comment le mettre dans son lit, pas de tour de lit, pas de choses comme ça. Peut-être que c'est à ce moment-là qu'elle pourrait dire qu'il faut faire attention à la position du bébé, qu'il faut le coucher sur le dos mais faire attention à la position vraiment de la tête pour pas qu'il ait la tête toujours du même côté, et vérifier qu'il n'ait pas des problèmes pour tourner la tête de l'autre côté. Parce l'accouchement. Après on nous dit quand même des choses, heureusement d'ailleurs, mais on nous dit qu'il faut faire attention quand on lave le bébé, quand on le met au lit, mais en fait on ne nous parle pas des conséquences. Et c'est ça le problème? En fait moi je suis quelqu'un (réflexion), quand on dit quelque chose j'aime bien savoir les conséquences après. Et c'est vrai que nous non plus on s'est pas posé la question, on s'est dit c'est comme ça et pas autrement. Et si on nous avait dit « bah il faut faire attention à ça parce qu'il arrive ça, Après je pense que aussi ce côté là qu'ils veulent pas non plus trop effrayer les parents, je pense qu'à ce côté-là aussi de donner des informations mais pas trop, parce que c'est vrai comme on n'en parlait tout à l'heure avec la mort subite nourrisson et tout ça

, Il fallait faire des contrôles à chaque fois, et il disait « bah vous êtes sur place, si vous voulez y'a l'orthoptiste qui peut vous prendre », et du coup il fallait régler la consultation. » Papa 10 : « Après ça c'est un truc moi aussi j'y ai pensé, mais je me rends compte que G10 a eu sa plagio au début ça se voyait pas trop, mais là qui kiné me l'a montré, comme l'arrière est appuyé, l'avant se déforme aussi, donc il avait un oeil qui était pas placé vraiment au même endroit par rapport à l'autre. Donc ça peut aussi engendrer des problèmes de vue, des problèmes de coordination au niveau des yeux. Et notamment, il nous fait une grimace assez régulièrement, il baisse la tête et les yeux et son oeil gauche tout le temps s'en va, systématiquement quand il regarde en l'air il y a pas les deux yeux qui vont fixer le même point. Donc moi je me dis est-ce qu'il serait pas nécessaire d'aller voir un orthoptiste, pour dire, il y a une plagiocéphalie, on a travaillé là-dessus, y a ça qui a était fait, qu'est-ce que vous en pensez ?, Oui c'était au moins 4000 ?, à chaque fois il fallait revoir l'orthoptiste pour les yeux, je sais pas qui pour les dents, ou pour la mâchoire, enfin je sais plus ce que c'était, puisqu'on vous contrôle tout le reste de la face, vol.10

, On est un peu les premiers, donc on a pas forcément eu de cas. C'était quelque chose dont on avait peu entendu parler, et on ne faisait pas forcément attention. Alors maintenant forcément, dès que je vois un bébé, je regarde sa tête, mais avant non du coup. Pour nous c'était, (soupir) ça allait de pair avec le couchage il est couché sur le dos, il fallait faire attention. Enfin voilà c'était juste ça, voilà y avait rien de plus. Et ça se remettait, car quand tu entendais des gens parler, il nous disait « ça va, de toute façon ça se remettre rapidement, Durée 29 min et 31 secondes Médecin : « Avant de savoir que G11 ait une plagiocéphalie, qu'est-ce que cela représentait pour vous la plagiocéphalie ? » Maman 11 : « Avant même que je sois enceinte ? » Médecin : « Oui par exemple

. Et and . Xx, elle m'a dit « bon le pied y'a rien, enfin y'a pas de problème, par contre est-ce que vous savez qu'il y a une légère plagiocéphalie ? » Et donc là du coup, « non non, on savait pas », donc elle nous expliqué, G11 avait trois semaines à peu près. Et c'est donc un kinésithérapeute qui nous en a parlé la première fois (silence) » Médecin : « Comment avez-vous vécu la situation ? » Maman 11 : « Eh bien au début, on se dit, (soupir) comme tout le monde. On se dit, ben voilà ça va passer, ça va se remettre, plus il va bouger, plus sa tête va se remettre. Et puis de toute façon, il était suivi pour la plagiocéphalie, enfin, pour la motricité chez la kiné deux fois par semaine. En effet jusqu'à cinq mois, on allait deux fois par semaine chez la kiné. On a rapidement eu le rendez-vous chez l'ostéopathe après la naissance, et il l'a vue deux mois après aussi. Et puis on s'était dit que ça allait se remettre, de la kinésithérapeute) qui suit G11, parce qu'il avait le pied qui partait un petit peu sur l'extérieur, et donc XX (prénom de la kinésithérapeute) quand elle l'a vu

. Médecin, Alors nous on a commencé à s'inquiéter quand (soupir) je dirais au bout de deux mois, quand G11 avait récupéré son torticolis, enfin que le torticolis congénital était passé, que le muscle c'était bien étiré. C'est là qu'on a commencé à se dire et bien peut-être qu'il y a quelque chose, ou peut-être que ça va pas forcément se remettre aussi facilement, Quelles ont été vos réactions au moment du diagnostic et après ? » Maman 11 : «

, Et on a vu une amélioration, mais enfin c'était pas flagrant, c'était minime par rapport à la motricité qu'il avait pu acquérir et par rapport à son torticolis qui était guéri, en fait. » Médecin : « Donc en termes de vécu, plutôt de l'inquiétude ? » Maman 11 : « Oui oui de l'inquiétude, de l'inquiétude pour lui, parce qu'on se dit qu'estce que cela peut engendrer par la suite ? Une inquiétude esthétique aussi, parce que clairement c'est un garçon il va pas avoir les cheveux longs, donc comment on va faire, enfin voilà. Voilà, comment va s'harmoniser sa tête ? Est-ce que ça va aller mieux ? Comment son cerveau va se développer ? Est-ce que ça a des conséquences sur le développement de son cerveau, On a repris rendez-vous chez l'ostéopathe, c'est là que Monsieur XX (nom de l'ostéopathe) la revue. Donc on la ramener chez l'ostéo, et XX (prénom de la kinésithérapeute) nous a donné des conseils de couchage qu'on a suivi

, Ou d'autres choses ? » Maman 11 : « Alors G11 avait un reflux, donc du coup, il faisait la sieste, il fallait qu'il soit le moins possible appuyer sur sa tête. Ce qui paraît normal. Donc il faisait la sieste, tous les après-midis à plat ventre, j'étais à côté, sinon il était dérangé par son reflux, et comme ça, ça fonctionnait bien, il arrive à dormir la journée à plat ventre. Et le soir on arrivait à le caler, avec un cale bébé, sur le côté, une fois droite, une fois gauche, Médecin : « Vous m'avez dit que la première personne qui vous en avais parlé était la kinésithérapeute ? Vous m''avez dit qu'elle vous avait donné des informations, pouvezvous m'en dire plus ? » Maman 11 : « Bien sûr, sur le coucher ? » Médecin : « Oui par exemple

. Bon, Une fois qu'il était sous traitement pour le reflux, je dirais, voilà, le mouvement d'extension comme il faisait avec la tête, ça s'est quand même considérablement amélioré. Mais en attendant la plagiocéphalie est était là. Donc je dirais, peut-être qu'il y a un lien avec ce reflux qui a été traité un peu tardivement, car personne ne s'en était aperçu. » Médecin : « Donc sur les causes de la plagiocéphalie vous me diriez quoi ? » Maman 11 : « Le reflux, le torticolis congénital, ça c'est évident, car il était quand même bien penché G11. Et je dirais peut-être le reflux, ouai le reflux et parce que je me dis aussi après, aujourd'hui tous les enfants sont couchés sur le dos, ils n'ont pas tous une plagiocéphalie, en tout cas pas aussi sévère que celle de G11. Tous les bébés n'ont pas la tête plate aujourd'hui, même s'ils sont tous couchés sur le dos quoi. Donc je ne sais pas, est-ce que le fait que ce soit un petit bébé, qu'il avait la tête un peu plus molle, enfin je ne sais pas, moi je n'ai pas forcément d'explication. Peut-être ça peut être la combinaison de plusieurs facteurs qui fait qu'elle est aussi sévère, car elle est quand même bien plate (silence). » Médecin : « En termes de prise en charge, racontez-moi votre parcours ? » Maman 11 : « Eh bien du coup on a commencé avec la kiné, qui nous a alerté, il a fait durant les 3 -4 premiers mois, deux séances de kiné par semaine. On a vu un premier ostéopathe (soupir) qui ne s'était pas alarmé, qui avait dit « en tout cas, ne t'inquiète pas ça reviendra tout seul ». Du coup on a décidé de, en fait c'est parce que j'ai ma collègue de travail qui avait un neveu qui avait la tête plate, et qui est allé voir Monsieur XX (ostéopathe), il a fait des calculs qui pour nous sont un peu abstraits, mais enfin, enfin ça permet d'avoir des points de comparaison et de suivre l'évolution, et voilà c'est le seul qui a confirmé notre inquiétude. Car nous, on se disait, on a l'impression que sa plagiocéphalie est quand même sévère, mais, à aucun moment la pédiatre quand on lui disait elle s'inquiétait. Elle me disait « bah il faut le caler sur le côté, à droite à gauche ». A aucun moment

C. Alors-peut-Être-au, mais comme je ne lis pas l'anglais, je dirais le Québec car ce que j'ai trouvé c'est des thèses et des recherches notamment d'une ostéopathe làbas qui a priori est relativement connue pour le traitement des plagiocéphalies

, Médecin : « On arrive dans la dernière partie de l'étude, qui repose sur les suggestions et les attentes des parents. Quelles seraient vos suggestions pour améliorer la prise en charge de la plagiocéphalie par le médecin généraliste ? » Maman 11 : « Nous déjà, on a pas vu d'ostéopathe ni de kiné à la maternité, G11 avait déjà très probablement un torticolis, car c'est un torticolis congénital et on a vu personne en fait, on avait vu des médecins et des pédiatres ça oui. Il a dû faire une radio de la hanche, car ils pensaient qu'il avait peut-être la hanche un peu déboitée. Mais en ce qui concerne son torticolis, il a pas été détecté à la maternité, on est resté une semaine, on a vu personne, donc déjà ça serait bien je pense de systématiser les visites de ses professionnels là en maternité, enfin pour moi ça paraît essentiel. Parce que XX (prénom de la kinésithérapeute), de suite, Donc les causes (soupir) il n'y en a pas forcément, enfin y'a pas une seule cause, qui donne de la plagiocéphalie, mais en tous les cas ils sont pris en charge beaucoup plutôt et s'est reconnu différemment, c'est traité en fait. J'ai pas mal de documentations, je pourrais vous l'envoyer, parce que Monsieur XX (ostéopathe) m'envoie tout à chaque fois. » Médecin : « Avez-vous pu rencontrer d'autres parents dans la même situation ? » Maman 11 : « Non, non, parce que autour de nous

. Ensuite, nous on est à Perpignan, y'a personne qui fait ça, y'a personne, y'a pas de chirurgien, il n'y a pas de prothésiste. Il y avait un monsieur qui faisait des orthèses à Perpignan, mais qui est parti sur Montpellier. Donc on n'a personne, donc ça veut dire qu'il faut avoir le temps, soupir) y'a forcément un problème de, je sais pas comment on peut dire, de territoire

, On sait que la principale des choses, c'est qu'il faut qu'il ait une bonne motricité, il faut qu'il récupère une bonne motricité, enfin, pour bien récupérer sa forme de tête et pour pas qu'il y ait de lacunes derrière. Après, moi, je n'ai pas de recul, je ne sais pas trop là-dessus, je ne sais pas. » Médecin : « Du coup je me permets de rebondir sur vos attentes, avez-vous d'autres attentes envers votre médecin ? » Maman 11 : « Eh bien qu'il nous alerte, qu'on nous écoute déjà, qu'on ne donne pas l'impression de s'inquiéter pour rien. Parce que un exemple, à Perpignan, on nous a dit il a peut-être un problème de hanche, quand vous sortez de la maternité il faut aller sur Montpellier. Donc le lendemain, on a pris le petit qui avait cinq jours, et on est allé sur Montpellier, mais ça me paraît essentiel, j'arrive pas à comprendre comment le docteur XX (nom de la pédiatre) qui est une des pédiatres les plus réputées du département. À aucun moment, elle nous a dit que peut-être outre le positionnement, outre la motricité, tout ça ? qu'il faut envisager autre chose? C'est nous, parents, qui sommes allés lui dire « bah on voudrait aller sur Toulouse », enfin je trouve ça aberrant. » Médecin : « Justement, on n'en avait pas parlé mais en termes de conséquences de la plagiocéphalie que pourriez-vous me dire ? » Maman 11 : « Alors, vol.11

, Je trouve qu'on a été de ce côté-là, accompagnés, écoutés. Mais ce n'est pas forcément son rôle, et à ce moment-là. Ça aurait pu être fait avant » Médecin : « Si on devait résumer ce que vous n'avez pas aimé dans votre parcours vous me diriez quoi ? » Maman 11 : « (Réflexion) (hésitation) En fait, le fait que ça ne soit pas considéré comme une pathologie qui puisse être traitée. Que c'était juste esthétique, voilà mais moi quand j'entends ça, je me dis « mais vous, est-ce que vous accepteriez que votre enfant ait la tête plate ? » Parce que là c'est quelque chose qu, Même en termes de prévention, car je veux dire G11, la pédiatre la vue il avait 15 jours, à aucun moment elle nous a dit ben il a un torticolis, pour éviter la plagiocéphalie, il faut le mettre d'un côté puis de l'autre

, La semaine d'après, on voit Monsieur XX (ostéopathe) qui nous dit « moi j'aimerais bien que le docteur XX (nom de la pédiatre) vous prescrive une radio ». Finalement la pédiatre nous prescrit une radio, on retourne la voir avec le résultat de la radio, et elle nous dit, « bah non, les sutures sont ouvertes, vous inquiétez pas

, On se dit G11 a entre six et huit mois, on sait que c'est l'âge, en tout cas s'il faut l'envisager, le casque est le plus efficace par rapport au périmètre crânien qui grandit. Et si ça se remet pas ? Qu'est-ce qu'on fait?

. Et-là-on-s'est-dit, Il n'y a pas besoin d'aller chez un pédiatre spécialisé. » Médecin : « Pour vous qu'elle serait en termes de qualité et de quantité d'informations?. combien de temps et quand il faudrait parler de la plagiocéphalie ? » Maman 11 : « Ben, dès la naissance, déjà clairement, en faisant passer des ostéopathes et de kinés dans les maternités, moi ça me paraît évident. Mais pas que pour la plagio, ça peut être pour autre chose, l'ostéopathe peut venir pour autre chose, et la kiné également. Dès la naissance, et ensuite je pense qu'aux premières consultations, ça paraît essentiel en tout cas, parce que le pédiatre mesure le périmètre crânien, donc ça paraît essentiel qu'il porte attention à la forme du crâne. » Médecin : « Si on devait donner aux parents un support d'information sur la plagiocéphalie, comment vous imagineriez ce support d'information idéalement ? » Maman 11 : « Alors là je sais pas, (rires) je sais pas, ce qui est sûre, c'est qu'il faut absolument? Enfin nous, on l'a vu, dès que G11 a commencé à bouger, qu'il a une motricité, une bonne motricité ce qui a permis à la forme de son crâne d'évoluée. Donc je pense qu'il faut encourager le plus possible la motricité, Parce qu'on est censé aller chez les pédiatres pour prendre un conseil adapté aux enfants

, Quand il était tout petit, il dormait sur le côté, une fois droite une fois gauche, et on n'a pas récupéré. Donc je ne suis pas certaine que l'histoire du couchage soit vraiment la solution

. Médecin, Il y a l'aspect financier, il faut pas l'oublier quand même, ça a quand même un coup, en plus du coup de l'orthèse, il se peut que tout dépend comment évolue le crâne qui en ai besoin une seconde. Il y a des cliniques, enfin c'est ce qu'on nous avait dit, spécialisé sur Barcelone, avec des prix exorbitants, sur des casques évolutifs, qui évoluaient tout seul. Le territoire, qui fait que on est éloigné de tout ça, il faut la possibilité professionnel, financière, de se déplacer à chaque fois, enfin (hésitation, silence). » Médecin : « Avant de conclure est-ce que l'on pourrait faire un petit point sur le casque en terme de difficultés vous me diriez quoi ? » Maman 11 : « Alors, il est censé le porter 20 heures sur 24, il y a des jours où c'est plus facile que d'autres, et là aujourd'hui il ne porte pas (rires) on le met toutes les nuits, ça c'est obligatoire. Ça tient très chaud, il transpire énormément, Est-ce qu'il y a un point sur lequel vous souhaiteriez qu'on parle ? Un point que je n'aurais pas forcément évoqué dans mon entretien qui vous semble important ? » Maman 11 : «

, En général, on lui met toute la matinée, pour la sieste de 16 heures, en général en fin d'après-midi il commence à en avoir marre, il se tape dessus, il en a marre, donc on lui enlève généralement le soir

. Et, Et on a la clim dans la prochaine maison, on espère que ça va l'aider une peu, non ça va. » Médecin : « Les difficultés que vous avez rencontrées par rapport au casque ? La tolérance de l'enfant, y a-t-il autre chose ? » Maman 11 : « Ouais, il a des irritations un petit peu au point d'appui du casque, le pauvre, il a des marques rouges, dès qu'on lui enlève, je le nettoie, car il transpire beaucoup, et je lui mets une crème spéciale

, Et généralement ça va, dans l'ensemble je dirais que ça va. Il y a des jours où il le supporte moins bien, il va se taper la tête, enfin où il va frapper ses mains dessus et pleurer. En général, on le braque pas trop, et quand on voit qu'il commence à faire cela, on lui enlève, on laisse un petit peu et on lui remet par la suite. Pour que ça soit pas trop une contrainte pour lui non plus, Et après les points d'appui, il faut mieux qu'on les voit, car ça veut dire que ça appuie bien au bon endroit, et que ça fonctionne, p.12

, Durée 40 min et 02 secondes Médecin : « La première partie de cet entretien est basée avant le diagnostic de plagiocéphalie, donc avant que F12 ait sa plagiocéphalie qu'est-ce que cela représentait pour vous ? (silence) Vous pouvez également vous servir de votre expérience passée avec votre précédent enfant.» Maman 12 : « Euh? (Hésitation) sincèrement, je n'étais pas vraiment au courant, enfin je me doutais bien qu'il y avait des enfants, qui pouvaient avoir quelques petits problèmes dus à la naissance, et puis à la grossesse

, Mais après c'est vrai, que je ne m'en suis pas forcément soucié, du fait que j'ai eu ma première sans problème

, Mais parents s'en sont rendu compte, en voyant que je ne tournais pas la tête à droite à gauche, et c'est vrai que j'ai toujours fait attention pour ma grande, qu'il n'y ait pas de problème, mais c'est vrai qu'en dehors du fait, ça vous tombe dessus, et bien ça vous tombe dessus. On ne sait pas forcément que son enfant va l'avoir. Je veux dire, elle n'était pas forcément prédisposée du fait que l'accouchement c'était bien passé, je me suis pas dit qu'elle aurait un petit souci comme moi. (Rires) Voilà, mais la plagiocéphalie, techniquement je l'ai découvert avec F12. C'est vrai que XX (nom de l'ostéopathe) m'en a parlé, il m'a dit qu'elle avait ça, mais à la base je venais pour un syndrome de Kiss, Mais bon, je suis quand même assez attentive à leur santé, parce que moi quand je suis née

, Donc il y a quand même, tout un mécanisme, et beaucoup de choses qui sont liés, je veux dire enfants qui se met en hyper extension, il va peut-être s'appuyer plus d'un côté, que de l'autre. Il tournera mieux la tête d'un côté que de l'autre. Mais sinon, c'est sur le moment que l'on découvre les choses. Voilà. » Médecin : « Quel image cela vous reflète un enfant avec une plagiocéphalie ? » Maman 12 : « On ne le voit pas forcément, parce que s'il ne l'avait pas mesuré, qu'il ne me l'avait pas dit, elle a le côté du crâne un petit peu plus aplati que l'autre, elle tourne moins bien d'un côté que de l'autre, on voit que l'enfant ne regarde pas forcément plus d'un côté que de l'autre, on peut regarder justement plus d'un côté que de l'autre, mais après pas plus que ça. Enfin je veux dire, c'est pas quelque chose d'inquiétant, parce que s'il est traité c'est pas inquiétant normalement, Maman 12 : « C'est-à-dire ? ça m'évoque ? Dans quel sens ? » Médecin : « Les choses qui vous viennent en tête lorsque vous voyez un enfant qui a une plagiocéphalie ? » Maman 12 : « Eh bien

. Mesuré, Dans le sens, que si on fait bien les exercices, et qu'on faisait bien attention à la demoiselle, il ne devrait pas y avoir de problème dans l'avenir. Mais ça reste quand même à l'esprit, dans le sens où on se dit qu'il y a quelque chose que je n'ai pas vu, ou que j'ai mal fait. Mais sinon après, ça ne m'a pas trop choquée, parce que je sais que derrière il y a des solutions, c'est pas on vous donne un diagnostic et puis débrouillez-vous. C'est quand même maintenant c'est référencé, sur Internet on trouve pas mal d'articles. Et puis on se renseigne un peu à droite à gauche, en plus moi j'ai la chance d'avoir une maman qui travaille dans le milieu médical et paramédical, donc c'est vrai qu'elle travaille avec des kinés, dans un cabinet qui est spécialisé pour les enfants. Donc j'ai couru, pour aller les voir et leur demander ce qu'ils en pensaient. Ils m'ont dit que voilà avec un bon suivi, un ostéopathe, et puis le pédiatre aussi, il ne devrait pas y avoir de problème pour l'avenir. Voilà. » Médecin : « Donc si je comprends bien c'est l'ostéopathe qui vous a donné le diagnostic ? » Maman 12 : « Oui » Médecin : « Qui vous a donné des informations sur la plagiocéphalie ? » Maman 12 : « L'ostéopathe, le pédiatre m'en a donné un petit peu, mais comme il voyait que j'étais suivi par un bon ostéopathe il ne s'est pas trop inquiété, en lui faisant les séances ostéopathie, je veux dire on ne peut pas s'en rendre compte à l'oeil nu. » Médecin : « Maintenant on va se recentrer sur F12, et on va parler du moment où vous avez eu le diagnostic, prenez le temps de vous souvenir

, Ou est-ce que c'est avec les semaines qui font que c'est là que ça s'installe réellement. Parce qu'après c'est vrai que c'est très modulable le crâne d'un enfant, mais je ne sais pas à quel moment ça s'est formé. Si c'était vraiment quand elle est née ? Avec l'accouchement ? Ou est-ce que ça s'est installé dans les jours qui ont suivi ? Suite à sa posture, voilà. » Médecin : « Qu'est-ce qui vous a manqué dans votre parcours ? » Maman 12 : «? (Réflexion) Qu'est-ce qu'il m'a manqué ? Euh... (reflexion) oui, c'est peut-être le temps, c'est-à-dire que c'est quand j'ai vu l'ostéopathe, qui m'a dit qu'elle avait ça, mais jusque-là personne n'avait détecté qu'elle avait cette plagiocéphalie, et puis c'est en l'observant énormément que j'ai vu qu'elle tournait plus d'un côté que d'un autre. Et après c'était un tout petit bébé, mais bon en général on se rend bien compte que l'enfant tourne plus d'un côté que de l'autre. Mais je veux dire en dehors de ça, la pédiatre ne la pas détecté, Médecin : « Quelles difficultés avez-vous rencontrées dans votre parcours ? » Maman 12 : «? (Hésitation) C'est pas une difficulté, mais bon, ce que j'ai trouvé étonnant, c'est qu'il n'y ait pas forcément de tests, ni d'analyses faites sur ça

. Médecin, Et donc que les 2 cotés soient agréables pour elle. » Médecin : « Quelles ont été les difficultés à la réalisation de ces conseils de prévention ? » Maman 12 : « Les difficultés s'est plus au niveau de l'adulte, c'est de se mettre une rigueur pour les appliquer, et pas se dire « oh non, c'est pas grave on le fera demain. ». La contraindre parce qu'elle râle un petit peu, pas énormément mais ce sont des bébés, mais bon en dehors de cela, c'est vraiment y penser tout le temps. La changer de bras, même si c'est pas forcement agréable pour nous de les faire changer de côté sans arrêt parce que ça les perturbe aussi un petit peu. Mais après c'est surtout une rigueur et le faire constamment et pas une fois de temps en temps quand on y pense une fois par semaine. C'est tout le temps, tous les jours, toutes les heures. Et puis c'est H24. » Maman 12 : « Alors? ( hésitation, haussement d'épaule), ce que je sais, à long terme ça peut l'handicaper entre guillemets, dans le sens où elle aura moins d'aisance d'un côté que de l'autre. L'écrasement de la tête, je pense que ça va quand même écraser le cerveau aussi, donc ce n'est pas l'idéal d'avoir le cerveau écrasé d'un côté ou du moins comment dire, pas la place nécessaire pour que le cerveau se développe bien. Mais après c'est vrai que pour le moment, je n'ai pas d'exemple. Disons que je n'ai pas vu d'enfants ou autre en direct qui pourrait me dire ça me fait ça, ça, ça et ça. Pour le moment, je n'ai que F12 comme exemple, alors après sur Internet on voit des photos, mais je veux dire, ce n'est pas le vécu, chaque enfant réagit différemment. » Médecin : « Tout à l'heure on a parlé un peu de la carence d'information, pour vous, l'information idéale, il faudrait la donner quand et comment ? » Maman 12 : « A la naissance, à la naissance voir aux mamans pendant la grossesse, vous voyez des fois pendant la grossesse on donne des petites pochettes pour le suivi ou autre. Ca reste important je pense, car ça reste quelque chose qui n'est pas très connue, qui n'est pas visiblement détectée très tôt, en tout cas pas à la naissance, car on leur fait des tests pour les oreilles, des tests pour les maladies en leur prenant un petit peu de sang. Qu'est-ce que ça fait de leur mesurer le crâne ? De voir s'il y a ça ou pas ? Et puis d'expliquer aux parents, surveillez votre enfant, si vous voyez qu'il tourne plus la tête d'un côté que de l'autre, il faut peut-être l'amener à consulter un ostéopathe et puis un pédiatre que d'attendre. Car tout le monde n'est pas forcément au courant, tout le monde n'est pas informé, donc c'est vrai que je pense qu'il y a des parents qui passent à côté. Car ils ne sont pas au courant, ils n'ont peut-être pas les informations nécessaires, ils ne savent peut-être même pas que ça existe, Est-ce que l'on peut revenir sur votre vécu et vos réactions au moment du diagnostic et après ? » Maman 12 : « Ben pfff... (Soupir) mes réactions ? Ma réaction (hésitation) ? J'étais un petit peu, un petit peu déçu, pas forcément angoissée, mais c'est vrai que ça fait pas forcément plaisir d'apprendre que son enfant a un petit problème même si c'est résorbable. Parce qu'on a toujours envie qu'il aille bien. Je me suis pas mal documentée sur Internet et puis j'en ai parlé dans ma famille autour de moi voilà du fait qu'il soit dans le milieu aussi. Mais, voilà on s'inquiète toujours de savoir s'il va y avoir des grosses conséquences, mais bon, j'étais quand même relativement confiante dans le sens où on l'a appris elle avait un mois, alors je veux dire on ne l'a pas pris trop tard, l'ostéopathe était super rassurant, en me disant qu'avec des exercices et tout ça irait, et que c'était le temps de quelques semaines, qu'on remettre en place correctement étant donné que l'enfant, enfin que le bébé est très malléable et très mou. (Rires) Donc avec des exercices, on m'avait dit quand même, pour remettre les choses bien en place. Voilà (silence) » Médecin : « Je me permets de rebondir sur un détail dont vous venez de parler, vous m'avez dit avoir fait vos propres recherches pourriez-vous m'en dire plus ? » Maman 12 : « Oui, notamment sur Internet, vol.12

, « (rires) Le fait que les médecins ne s'en soucient pas plus que ça, je lui en ai parlé ça lui a pas plus fait tilt plus que ça. Et peut-être surveiller un peu aussi, parce que toute la surveillance et le traitement ont été faits par l'ostéopathe, et non par le pédiatre. » Médecin : « Racontez moi une situation où vous avez posé des questions sur la plagiocéphalie où vous n'avez pas obtenu de réponse ? » Maman 12 : « Non, j'ai juste dit au pédiatre que ma fille avait une plagiocéphalie, que l'ostéopathe lui avait transmis le compte rendu où le rapport des mesures qu'il avait faites au moment des examens. Mais après je n'ai pas posé de questions plus que ça, car lui ne m'a pas posé de questions et n'a pas tilté sur le sujet. Et comme j'étais prise en charge par l'ostéopathe c'était quand même sa partie, c'est pour ça que j'allais le voir, je ne me suis pas étendue sur le sujet avec lui plus que ça. » Médecin : « Est-ce que vous avez des choses à ajouter notamment en terme de suggestions et d'attendre pour améliorer la prise en charge des enfants ? » Maman 12 : « Les plaquettes, je pense que ça sera vraiment pertinent surtout si c'est pas trop long, si c'est bien abordé, si c'est rapide et direct, et puis surtout dédramatiser parce que, car je pense que quand on en connait pas la chose, il y a des parents qui peuvent s'angoisser et pas forcément aller prendre des renseignements sur Internet ou poser des questions à droite et à gauche parce qu'ils ont pas forcément les outils nécessaires ou alors ils ne percutent pas plus que ça, Médecin : « Qu'est-ce que vous avez apprécié dans votre parcours ? » Maman 12 : « Avec le pédiatre ? Il n'y a pas eu de prise en charge. Il ne s'en est pas occupé, c'est pas lui qui a fait avancer. J'ai tous les conseils nécessaires, je veux dire, vol.12

. Médecin, et puis c'est nous qui les modelons, c'est pas l'inverse. Mais on voit bien qu'elle est en forme aujourd'hui, qu'elle a bien fait ses exercices, qu'elle tourne bien la tête et qu'elle est bien musclée la demoiselle. » Médecin : « Je ne vous avais pas demandé, est-ce que vous aviez rencontré d'autres parents à ce sujet, en avez-vous déjà discuté ? » Maman 12 : « Non, j'ai pas rencontré d'autres parents (réflexion) parce que j'étais bien entourée, comme je vous disais, je me suis bien renseignée, et j'ai la chance d'avoir toute ma famille dans le milieu médical, donc c'est vrai j'ai posé des questions, Est-ce qu'il y a un aspect sur la plagiocéphalie qu'on n'aurait pas évoqué dans l'entretien et dont vous souhaiteriez me parler ? » Maman 12 : «? (Réflexion) Non, je pense que les réactions du bébés à quelques mois sont un peu toutes les mêmes

, On le voit presque plus. » Médecin: « Qui vous en a parlé la première fois ? » Maman 13 : « Euh ? (hésitation) Je ne sais plus, c'est quelqu'un qui m'a dit qu'elle avait la tête un peu? À oui, c'est l'ostéopathe, parce que je suis allé le voir à cause des coliques, et c'est lui qui m'a dit qu'elle avait un peu la tête plate. Mais bon, après sans plus, j'ai pas suivi, car il m'a dit d'arrêter pour les coliques, ça servait à rien?Donc voilà » Médecin : « Qui vous a donné des informations sur la plagiocéphalie ? » Maman 13 : « Personne, j'ai entendu parler, et je suis allé voir sur internet ce que c'était. Je sais qu'à la clinique, le pédiatre m'avait dit qu'elle avait bien la tête ronde, qu'il n'y avait pas de soucis, donc du coup voilà et j'ai cherché par Internet. » Médecin : « Et sur Internet vous avez trouvé quoi justement ? » Maman 13 : « J'ai trouvé qu'ils parlaient sur la forme de la tête, après j'ai pas cherché plus pour savoir?. J'ai pas cherché plus, ouais, (soupir) j'ai juste voulu savoir ce que c'était, c'était donc la tête plate. Mais voilà, j'ai pas cherché plus loin. » Médecin : « Est-ce que vous avez pu consulter d'autres source d'information à part Internet ? » Maman 13 : « Pour autre chose ? » Médecin : « Non toujours sur la plagiocéphalie ? » Maman 13 : « Non non, Durée 13 min et 38 secondes Médecin : « La première partie de l'entretien se base sur vos représentations avant que F13 ait plagiocéphalie. Avant que F13 ait sa plagiocéphalie qu'est-ce que cela représentait pour vous ? » Maman 13 : «? (soupir, réflexion) Je ne connaissais pas, je ne savais pas, donc c'est après quand on entend certains mots, j'ai cherché ce que c'était, même si ce n'était pas mon cas, et j'en avais pas dans ma famille. J'ai cherché pour savoir ce que c'était, comme ça. J'apprends que ce soit ça ou d'autres choses, j'aime apprendre, donc voilà, maintenant je le sais ce que c'est, je ne l'ai pas eu dans mon cas, mais? (silence) » Médecin : « Si vous deviez donner une signification à cela, vous m'auriez dit quoi ? » Maman 13 : «? (Réflexion) Je ne sais pas. Je sais pas trop

;. Médecin and . Oui, « (Silence) Non, je ne sais pas. » Médecin : « Les sources d'information, on en avait parlé, vous m'aviez surtout parlé d'Internet et du fait que vous aviez trouvé la définition (interrompu par la maman). » Maman 13 : « Oui voilà, après j'ai pas cherché plus loin.» Médecin : « Y avait-t-il une raison particulière ? » Maman 13 : « Non, non, pas vraiment, je me suis dit c'est ça, je n'ai pas cherché pourquoi, ni voilà (rires). » Médecin : « Vous aviez été rassurée avec ce que vous aviez trouvé ? » Maman 13 : « Oui oui voilà. » Médecin : « La dernière partie de mon étude, concerne les suggestions et attentes envers votre médecin généraliste. Quelles seraient vos suggestions pour améliorer la prise en charge des enfants qui ont une plagiocéphalie ? » Maman 13 : « ça veut dire avoir des aides ? Savoir? (silence) » Médecin : « Qu'est-ce que l'on pourrait faire pour mieux prendre en charge les enfants qui ont une plagiocéphalie ? » Maman 13 : « Je sais pas pfff? Peut-être être à l'écoute des parents, je sais pas, je ne sais pas comment ça se passe, si il y a beaucoup de cas. Si y'a pas beaucoup de prise en charge, je ne sais pas comment ça se passe. Donc je ne sais pas. » Maman 13 : « Et bien en montrant avec des images, la tête du bébé normale et par exemple dans mon cas quand je l'ai couché, qu'elle est restée comme ça, en expliquant. En expliquant, ouvrir un forum pour ça, pour montrer peut-être, peut-être qui a des parents dans le cas comme moi, qui ne savait pas, qui ne s'intéresse pas, et qui ont laissé comme ça? donc (silence) » Médecin : « Qu'est-ce que vous entendez par forum ? » Maman 13 : « Faire un exposé sur ça, pour l'expliquer, parce qu'il y a rien, à part si vous cherchez sur Internet. Ou des petits feuillets à la clinique, sinon vous trouvez rien. » Médecin : « Si vous deviez estimer la quantité et la qualité de l'information à donner sur la plagiocéphalie, que pourriez-vous me dire ? » Maman 13 : « Avant d'accoucher, pendant la grossesse, comme ça elles savent déjà qu'il ne faut pas faire, mettre le bébé sur un seul côté, ou mettre des choses voilà. Pour pas que la tête soit plate. » Médecin : « Y aurait-il quelque chose que vous auriez aimé me raconter sur la plagiocéphalie et dont on n'aurait pas parlé au cours de cette entretien ? » Maman 13 : « Non, non, car je ne sais pas grand-chose non plus sur ça (rires) donc j'ai rien. » Médecin : « Avant de finir je me permets de revenir sur votre vécu de la situation, vous m'aviez dit plutôt inquiète et finalement rassurée de ce que vous aviez trouvé, Que pouvez-vous me dire sur les conseils de prévention de la plagiocéphalie ? » Maman 13 : «(Silence) De faire attention à la façon de le coucher, tout ça pour ne pas que cela arrive. Et après? (Réflexion) justement de ne pas mettre des choses pour caler bébé. » Médecin : « Vous m'avez dit quelque chose sur lequel j'aimerais revenir, vous m'avez dit « si j'avais un autre enfant, je ne referais pas pareil ». Vous feriez comment ? » Maman 13 : « Je ne mettrai pas de cale bébé, pour ne pas qu'elle glisse quoi (rires), vol.13

, vous pourrez également vous servir de votre expérience avec votre ainé, avant que G14 ait sa plagiocéphalie, qu'est-ce que cela représentait pour vous ? » Maman 14 : « Franchement j'en avais aucune idée, parce que je n'étais pas passée par là en fait, après quand on a une plagiocéphalie, c'est quand même la tête qui est déformée, donc (réflexion, hésitation) c'est bien d'avoir une tête ronde. Bon lui, (en parlant de son fils ainé) je suis passée un peu en travers, car c'était pas vraiment une plagiocéphalie, ça a pu être rattrapé avec de l'ostéo, Durée : 16 min et 10 secondes Médecin : « La première partie de cette étude repose sur la période avant que G14 ait sa plagiocéphalie

:. Médecin and . Qu, » Médecin : « Quelle image aviez-vous de la plagiocéphalie ? » Maman 14 : « Ben, pour moi ils sont pareils, c'est un enfant comme un autre. Donc (haussement d'épaule)

. Médecin, En fait, ils sont restés longtemps en couveuse à l'hôpital, car ils sont nés avant et c'était des jumeaux. » Médecin : « Juste, pourriez-vous me rappeler combien de temps vous êtes restés à l'hôpital après la naissance ? » Maman 14 : « A peu près trois mois, ils sont restés à l'hôpital, plutôt deux mois et demi, jusqu'au terme normal en fait. Et c'est parce qu'ils étaient toujours sur le dos à plat, qu'il ont eu ça.» Médecin : « Qui vous en a parlé la première fois de la plagiocephalie ? » Maman 14 : « Mon ostéo, XX (prénom de l'ostéopathe). Oui c'est elle qui m'en a parlé. » Médecin : « Vous m'avez dit qu'à la sortie de la maternité, on vous en avait parlé, vous pouvez m'en dire plus ? » Maman 14 : « Ah non non, personne ne m'en a parlé, c'est moi qui m'en suis rendue compte. J'ai vu qu'il avait la tête plate en fait, on n'en avait parlé pour XX (prénom du fils aîné) et c'était déjà l'ostéo qui m'en avait parlé. Et donc je l'ai appelé tout de suite, Maintenant nous allons parler uniquement de G14, qui a une plagiocéphalie, vol.14

. «-c'est-Ça,-c'est-parce-que-je-connaissais-de-mon-fils, Maman 14 : « Je crois qu'il y a le docteur XX (médecin de PMI) qui m'en a parlé et m'a donné un papier. Que j'ai pas eu le temps de lire j'avoue, et mon ostéo. » Médecin : « En dehors du médecin de PMI et de votre ostéopathe, avez-vous eu d'autres sources d'information ? » Maman 14 : « Il y a la kiné aussi, elle m'a conseillé d'aller à Toulouse, je suis allée voir un médecin à Purpan, enfin je crois, je ne sais plus, c'était pour parler du casque. Elle m'avait dit que ça serait bien de lui mettre un casque, et quand j'y suis allée, ils m'ont dit que c'était pas nécessaire de mettre un casque. » Médecin : « La kiné vous a adressé vers un spécialiste de la plagiocéphalie pour discuter du port d'un casque ? » Maman 14 : « Oui, c'est ça, Interrompu par le fils aîné) » Médecin : « Quelles difficultés avez-vous rencontrées dans votre parcours de la plagiocéphalie ? » Maman 14 : « Aucune, car je suis allée à tous les rendez-vous que l'on m'a donné, vol.14

, Je sais pas si je suis très claire, je sais pas. » Médecin : « Ne vous inquiétez pas, il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses. » Maman 14 : « D'accord (rires). » Médecin : « Comment avez-vous vécu cette situation ? » Maman 14 : « Bien, bien, parce que je savais que ben c'est comme ça, et puis malheureusement si on peut rien faire, c'est comme ça. C'est que? (Soupir) Après j'ai quand même l'ostéo qui suit quand même, une fois par mois. Donc je me suis dit si peuvent rien faire, je peux pas, enfin voilà. » Médecin : « Que pouvez-vous me dire sur les conseils de prévention de la plagiocéphalie ? » Maman 14 : « Les conseils de prévention ? C'est-à-dire ce qu'il faut faire c'est ça ? » Médecin : « Oui, par exemple. » Maman 14 : « Déplacer l'enfant, (hésitation) le mettre de chaque côté, un coup à droite, un coup à gauche, un coup sur le ventre, un coup sur le dos, (réflexion), voilà. » Médecin : « Quelles difficultés avez-vous rencontrées dans ses conseils, dans leur réalisation par exemple ?, Médecin : « Qu'est-ce qui vous a manqué dans la prise en charge de la plagiocéphalie de vos enfants ? » Maman 14 : « (Hésitation, réflexion) Ce qui m'a manqué, c'est que en fait ils n'ont pas pu corriger la tête de G14 (rires) après quoi exactement, je ne suis pas médecin donc je ne peux pas deviner, mais c'est vrai qu'ils n'ont pas fait? Le pauvre il a toujours la tête? (Silence) » Médecin : « Si vous deviez me raconter ce que vous avez aimé dans votre parcours, vous me diriez quoi ? » Maman 14 : « (Réflexion, ... silence et pas de réponse) » Médecin : « Les points forts ? » Maman 14 : « Bah dans l'ensemble, la naissance de mes enfants (rires). » Médecin : « Par rapport à la plagiocéphalie ? » Maman 14 : « Ah (rires)

, Enfin certaines personnes on va dire, certains médecins. » Médecin : « Qu'avez-vous pensez personnellement de votre prise en charge, et de votre parcours sur la plagiocéphalie ? » Maman 14 : « Et ben ils ont fait du mieux qu'ils pouvaient, ma kiné a fait du mieux qu'elle pouvait, mon ostéo a fait du mieux qu'elle pouvait, on la voyait deux fois par mois par enfant, ça fait quatre fois par mois. Je pense qu'ils ont fait du mieux qu'ils pouvaient, voilà. » Médecin : « On avait commencé à en parler, j'aimerais revenir sur ce que vous n'avez pas du tout aimé dans votre parcours, les choses à modifier ? Vous me direz quoi ? » Maman 14 : « (silence) Essayer de réparer les plagiocéphalies (rires) que les enfants retrouvent des têtes normales. Je sais pas. » Médecin : « Quelles seraient vos besoins en tant que parent pour prendre en charge au mieux cette affection ? » Maman 14 : « Mes besoins ? (Réflexion) Et bien donner un peu plus de conseils par rapport à la plagiocéphalie, avoir plus de renseignements sur la plagiocéphalie, c'est ça, qu'on nous renseigne plus, J'étais plus inquiète sur d'autres choses on va dire (rires).» Médecin : « La dernière partie de cette étude repose sur vos attentes et vos suggestions en tant que parent. Quelles seraient selon vous les suggestions, pour améliorer la prise en charge de la plagiocéphalie par un médecin généraliste ? » Maman 14 : « (Réflexion) Peut-être d'être un peu plus? On va dire, p.15

, est-ce que cela représentait pour vous la plagiocéphalie ? » Maman 15 :« Je sais pas, j'avais vu ça chez les autres, donc on m'a toujours dit de le mettre sur les côtés, de les retourner à chaque fois au niveau de sommeil, de ne jamais les laisser sur le même côté. Pour sa soeur on l'a fait, mais pour elle on n'a pas pu le faire, car elle est restée deux mois à l'hôpital, et c'est là qu'elle est restée toujours à la même place. » Médecin : « Quel est votre ressenti quand vous voyez un enfant avec une plagiocéphalie ?, Durée : 13 min et 3 secondes Médecin : « Avant que F15 ait sa plagiocéphalie, qu

. Médecin, Oui un certain temps, on nous a passé à l'ostéo. On a été assez entourés. » Médecin : « D'accord, qui vous en a parlé la première fois de la plagiocéphalie ? » Maman 15 : « Son médecin, le médecin de l'hôpital. (Silence) oui c'est ça. » Médecin : « C'était pour quelle occasion? Une visite ? » Maman 15 : « Non, c'est quand elle est sortie de l'hôpital. Quand elle est sortie de l'hôpital on m'a donné une ordonnance pour le kiné, après on en a pas parlé plus que ça. On s'est rendu compte qu'elle avait la tête plate. Il fallait faire un peu de kiné, et qu'avec l'âge ça allait s'arranger. Après je sais pas si vous avez vu, elle l'a encore pas mal quoi (soupir, les yeux en l'air) je vous la lèverai après mais elle a la tête complètement plate. » Médecin : « Comment avez-vous vécu cette situation du diagnostic de la plagiocéphalie ? » Maman 15 : « Je vais pas dire que j'en ai voulu à l'hôpital, car ils m'ont sauvé la petite, donc on va pas dire ça. Mais c'est vrai que s'ils l'avaient retournée, elle ne serait pas comme ça. Après j'accuse personne, ils étaient là pour elle, Quelle image avez-vous des enfants qui ont une plagiocéphalie ? » Maman 15 : « Et bien une tête bizarre quoi, (Haussement d'épaule, soupir) une forme anormal quoi. Une tête déformée. » Médecin : « Maintenant on va parler que de F15 qui a une plagiocéphalie, vous pouvez prendre le temps de vous rappeler

, Moi ça a été par rapport au rendez-vous, oui je l'amenais au rendez-vous et puis voilà. Mais c'est plus elle, c'est plus elle qui avait pas de confort. » Médecin : « Que pouvez-vous me dire sur les conseils de prévention de la plagiocéphalie ? » Maman 15 : « Ne jamais les laisser du même côté quand ils dorment, d'une nuit à l'autre, changer de côté. C'est le seul (réflexion)? Parce que ma grande, elle n'a pas du tout, elle a une tête parfaite. Elle a le crâne parfait. Mais là seulement, c'est autre chose. C'est vraiment déformé. » Médecin : « J'aimerais juste revenir sur un détail dont vous m'avez parlé, vous me signalez que vous aviez du mal à la mettre sur les côtés, que vous pouvez me dire sur les éventuelles autres difficultés rencontrées ? » Maman 15 : « Non, en fait on m'a expliqué que quand il s'agissait de grands prémas, ils se mettent? (hésitation) je sais pas comment on appelle ça, je sais pas comment l'expliquer, ils se mettent comme ça (la maman mine un enfant en hyperextension des quatre membres, et la tête également en hyperextension). Enfin c'est comme ça que me l'a expliqué la dame. En fait elle avait les épaules vachement (hésitation), c'est comme si elle avait un gros poids sur son torse, comme si elle se sentait écrasée, en fait, Après pas plus que ça, on m'a surtout dit d'attendre en gros cet âge actuel, et que le crâne allait vraiment bien grandir. Que c'était le moment. Mais bon, elle a quand même vraiment la tête plate. » Médecin : « Quelles difficultés avez-vous rencontrées dans votre parcours sur la plagiocéphalie ? » Maman 15 : « (Réflexion, hésitation) Sur la plagiocéphalie ? Avoir des rendez-vous toutes les semaines chez le kiné

, Elle était pas confortable dans cette position comme elle est préma, et elle bougeait et pleurait. » Médecin : « Quelles seraient vos suggestions pour améliorer la prise en charge de la plagiocéphalie par un médecin généraliste ? » Maman 15 : « Pour ma part, ça a été un peu un cas à part comme elle a été hospitalisée, moi je dis le mieux c'est de retourner ces enfants chaque nuit, c'est vraiment ça, après y'a pas de problème y'a pas de soucis. Après, à leur âge quand ils sont petits? C'est modelable, donc on peut les modeler, on peut en faire un peu ce qu'on veut, c'est vrai c'est vrai. (Rires). » Médecin : « Qu'avez-vous pensé personnellement de votre prise en charge ? » Maman 15 : « j'ai eu une très bonne prise en charge, je peux rien dire de plus, je suis contente. Ils m'ont sauvé ma fille, et le kiné était bien. Ouai, une très bonne prise en charge. » Médecin : « Quelles seraient vos besoins en tant que parent pour prendre en charge au mieux la plagiocéphalie de votre enfant ? » Maman 15 : « Je pense, le jour de l'accouchement, ou quand on rentre les petits à la maison. Nous expliquer bien correctement. On m'a expliqué, après j'avais mes parents, les trucs de grand-mères. On m'a expliqué dans ma famille, de pas les laisser d'un seul côté, de bien les tourner. » Médecin : « Est-ce qu'il y a une situation qui vous viendrait en tête pour laquelle vous avez posé des questions sur la plagiocéphalie et ou vous n'avez pas eu de réponses ? » Maman 15 : « Non, non. Après je comprends le système, après c'est logique. Le crâne n'est pas formé, il est encore mou, donc forcément si on appuie toujours du même côté, bah forcément ça va s'aplatir d'un côté et pas de l'autre ? Il n'y a pas des masses de raisons et pas 36000 façons de l'éviter. » Médecin : « Y a-t-il quelques chose que vous aimeriez rajouter sur le thème de la plagiocéphalie, Après je pense que leur priorité c'était de sauver ma petite, c'était les soins vitaux avant tout. Ce qui est normal. Parce qu'on s'en fiche qu'elle ait la tête plate si elle n'aurait pas été en vie. Donc je remercie les équipes, ils ont été très bien. Après il faudrait peut-être leur en toucher un mot pour les enfants à venir. Les faire dormir un soir du côté à droite, l'autre soir à gauche. » Médecin : « Quels types d'informations complémentaires avez-vous pu avoir sur la plagiocéphalie ? » Maman 15 : « On a regardé sur Internet l'histoire du casque

, Je donnerai mes soins gratuits à l'indigent et n'exigerai jamais un salaire au-dessus de mon travail

, Admis (e) dans l'intérieur des maisons, mes yeux ne verront pas ce qui s'y passe, ma langue taira les secrets qui me seront confiés, et mon état ne servira pas à corrompre les moeurs

?. Respectueux, se) et reconnaissant (e) envers mes Maîtres, je rendrai à leurs enfants l'instruction que j'ai reçue de leurs pères

, Que les hommes m'accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses. Que je sois couvert (e) d'opprobre et méprisé (e) de mes confrères si j'y manque