Enfants porteurs de fente faciale de 0 à 6 ans : quelles informations et conseils donner aux parents dans le cadre du suivi pluridisciplinaire aux Hôpitaux Pédiatriques de Nice CHU-Lenval ? - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Accéder directement au contenu
Mémoires Année : 2020

Enfants porteurs de fente faciale de 0 à 6 ans : quelles informations et conseils donner aux parents dans le cadre du suivi pluridisciplinaire aux Hôpitaux Pédiatriques de Nice CHU-Lenval ?

Résumé

Parents of children born with a facial cleft need information throughout the multidisciplinary follow-up to become actors in the care. Faced with the multiplicity of health professionals encountered and the medical specificity of the information provided, parents may not feel informed well enough. The aim of our study was to measure parents' feelings about the information received during the multidisciplinary follow-up of their child at the Nice-CHU Lenval Paediatric Hospitals and to check whether the information booklet we created could improve their satisfaction. We therefore circulated an identical questionnaire before and after the sharing of this booklet. Our results showed that the initial satisfaction of the parents was already very high in all the fields studied (surgery, ENT, speech therapy and orthodontics), and that it had further increased with the booklet. Given the high initial level of satisfaction, this positive evolution is only rarely significant (p< 0.05 for 3 out of 15 questions). The area where satisfaction increased the most, and significantly with the booklet, was orthodontics. These findings are interesting for the multidisciplinary teams, as they confirm that a written support can globally enrich the oral information received during the annual or semi-annual follow-ups and thus improve parents' satisfaction.
Les parents d’enfants nés avec une fente faciale ont besoin d’informations tout au long du suivi pluridisciplinaire pour devenir acteur de la prise en charge. Face à la multiplicité des professionnels de santé rencontrés et à la spécificité médicale des informations fournies, les parents peuvent ne pas se sentir assez bien informés. Le but de notre étude était de mesurer le ressenti des parents quant aux informations qu’ils ont reçues au cours du suivi pluridisciplinaire de leur enfant aux Hôpitaux Pédiatriques de Nice-CHU Lenval, et de vérifier si l’apport d’un livret d’informations, que nous avons créé, pouvait améliorer leur satisfaction. Nous avons donc diffusé un questionnaire identique avant et après le partage de ce livret. Nos résultats ont montré que la satisfaction initiale des parents était déjà très élevée dans tous les domaines étudiés (chirurgies, ORL, orthophonie et orthodontie) et que celle-ci a encore augmenté avec l’apport du livret. Compte tenu du haut niveau de satisfaction de départ, cette évolution positive n’est que rarement significative (p< 0,05 pour 3 questions sur 15). Le domaine où la satisfaction a le plus augmenté et de manière significative avec l’apport du livret est l’orthodontie. Ces conclusions sont intéressantes pour les équipes pluridisciplinaires car elles confirment qu’un support écrit peut globalement enrichir les informations orales reçues au cours des suivis annuels ou semestriels et améliorer ainsi la satisfaction des parents. Ce protocole pourrait être repris avec une cohorte plus importante de parents et/ou des questions permettant de mesurer leur niveau de connaissances avant et après lecture d’un livret d’informations.
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Dates et versions

dumas-02939642 , version 1 (15-09-2020)

Identifiants

  • HAL Id : dumas-02939642 , version 1

Citer

Héloïse Castel. Enfants porteurs de fente faciale de 0 à 6 ans : quelles informations et conseils donner aux parents dans le cadre du suivi pluridisciplinaire aux Hôpitaux Pédiatriques de Nice CHU-Lenval ?. Médecine humaine et pathologie. 2020. ⟨dumas-02939642⟩
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