Le vécu et les attentes de personnes vulnérables atteintes de maladie chronique avant et après leur participation à un programme d'éducation à la santé
Résumé
Objectifs : décrire le vécu, les besoins et les attentes sur leur prise en charge de 20 sujets atteints de maladies chroniques en situation vulnérable, avant leur participation au projet EFFICHRONIC qui évalue l’efficacité du programme d’éducation à la santé « Vivre en Santé avec une Maladie Chronique » (Chronic Disease Self-Management Programm). Décrire à l’issue du programme, à 6 mois, le ressenti sur leur participation et l’impact sur leur vie quotidienne. Méthodologie : étude qualitative, prospective menée sous forme d’entretiens semi-directifs avec une analyse de type sémio-pragmatique. Triangulation des verbatim. Résultats : ces patients souffraient d’une transformation de leur vie antérieure (perte d’identité, dépendances physique et financière, rapport aux autres modifiés) avec des difficultés à se reconstruire et à accéder aux soins adaptés. L’engagement des participants au programme (lié à l’apprentissage, au groupe de pairs, aux animateurs soignant-patient, à la localisation…) peut aboutir au sentiment d’auto-efficacité voire à l’empowerment. Les limites soulevées pour le maintenir sont l’absence de suivi médical, l’isolement géographique et social, l’apparition d’une complication de la maladie, le besoin d’être accompagné et d’approfondir certaines notions. Conclusion : le programme permet à des participants de devenir « autogestionnaires » de leur santé. Ils souhaitent pérenniser les effets à l’aide d’un accompagnement individualisé intersectoriel et en participant à des ateliers d’ETP ciblés.
Origine : Fichiers produits par l'(les) auteur(s)