Mieux comprendre les difficultés des aidants de malades à corps de Lewy pour mieux les accompagner - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Accéder directement au contenu
Mémoires Année : 2021

Mieux comprendre les difficultés des aidants de malades à corps de Lewy pour mieux les accompagner

Résumé

Lewy body disease (LBD) affects approximately 150 000 people in France. It is the second most common neurodegenerative disorder affecting patients after Alzheimer's disease. The main aim of this this study was to define the experiences of the caregivers of people with LBD, by answering two key questions : how do caregivers experience support, according to their particular pathway ? What are the obstacles and levers to efficient support ? 21 caregivers of patients with LBD were interviewed using the focus group method (Skillman et al., 2019). The questions concerned the evolution of the caregiving relationship, the associated milestones, and the caregivers ways of adapting to the reshuffling involved in the caregiving relationship. The results obtained highlighted the key moments in the helping relationship (fluctuations in symptoms, progressive loss of fundamental and instrumental activities, etc.), the factors attributed to moments of balance (sharing of activities, functional aids, etc.) and the factors attributed to moments of rupture (communication problems, anxiety of the patient, etc.). Also, they highlight the external adaptive resources (family support, friends, support from the medical profession, etc.) and the internal adaptive resources (development of new capacities, anticipated mourning, etc.) of caregivers. These results make it possible to propose a dynamic model of the support of LBD by caregivers.
La maladie à corps de Lewy (MCL) touche environ 150 000 personnes en France. Elle est la seconde pathologie neurodégénérative affectant le plus de patients après la maladie d’Alzheimer. Ce travail avait pour objectif de préciser les expériences vécues par les proches atteints de la MCL, en répondant à deux questions : comment les aidants font-ils l’expérience de l’accompagnement, selon leur cheminement particulier ? Quels sont les freins et les leviers à un accompagnement efficient ? 21aidants de malades à corps de Lewy ont été interrogés en appliquant la méthode utilisée du focus group (Skillman et al., 2019). Les questions concernaient l’évolution de la relation d’aide, les moments marquants associés et les modes d’adaptation des aidants face aux remaniements qu’implique la relation d’aide. Les résultats obtenus ont mis en évidence les moments marquants de la relation d’aide(fluctuations des symptômes, perte progressive des activités fondamentales et instrumentales...), les facteurs attribués à des moments d’équilibre (partage d’activité, aides fonctionnelles...) et les facteurs attribués à des moments de rupture (troubles de la communication, anxiété du malade...). Ils mettent également en évidence les ressources adaptatives externes (soutien familial, amical, étayage du corps médical...) et les ressources adaptatives internes (développement de nouvelles capacités, deuil anticipé...) des aidants. Ces résultats permettent de proposer un modèle dynamique de l’accompagnement de la MCL par les aidants.

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Dates et versions

dumas-03313385 , version 1 (03-08-2021)

Identifiants

  • HAL Id : dumas-03313385 , version 1

Citer

Alexis Rovelli. Mieux comprendre les difficultés des aidants de malades à corps de Lewy pour mieux les accompagner. Psychologie. 2021. ⟨dumas-03313385⟩
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