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Master Thesis

Prise en charge de la drépanocytose et place de l'éducation thérapeutique

Résumé : La drépanocytose est la maladie génétiquement transmissible la plus répandue au monde avec plus de 300.000 naissances par an. Elle est causée par une mutation d’un gène codant pour la bêta-globine situé sur le chromosome 11, qui est à l’origine de la formation de cette hémoglobine anormale appelée Hémoglobine S. Les symptômes de cette maladie sont variables et dépendent non seulement de l’âge mais aussi de la sévérité de la drépanocytose.
L’anémie est souvent le premier signe de la maladie et se traduit par une pâleur et une fatigue chronique. Elle peut aussi se manifester par des crises vaso-occlusives (CVO) qui sont la conséquence d’une circulation sanguine obstruée entrainant des douleurs aigues, souvent extrêmement violentes, et des complications comme le syndrome thoracique aigu (STA), l’ostéonécrose, les accidents vasculaires cérébrales (AVC). La prise en charge de la drépanocytose commence après la confirmation du diagnostic chez le nouveau-né dépisté. Elle fait intervenir un réseau de soins composé de plusieurs professionnels de santé (médecin traitant, infirmiers, médecins spécialisés dans la prise en charge de la drépanocytose). Elle devient plus importante à l’adolescence, qui est une période critique, non seulement à cause des changements physiques mais aussi des changements psychologiques.
A cette période de l’adolescence, le processus de transition de la pédiatrie à l’hôpital des adultes nécessite un accompagnement spécialisé pour chaque patient. Cet accompagnement fait intervenir plusieurs acteurs dont l’entourage de l’adolescent qui joue un rôle important dans la responsabilisation de celui-ci. Les séances d’éducation thérapeutique (ETP) sont un bon moyen d’accompagner le patient adolescent dans ce processus qui l’emmène à être le principal acteur dans la prise en charge de sa maladie. C’est dans ce cadre que le programme DREPADO’ propose des séances d’éducation thérapeutique sous format digital et en présentiel. Elle consiste à faire intervenir des jeunes adultes drépanocytaires lors des séances d’ETP sur des sujets traitant du quotidien de l’adolescent drépanocytaire (alimentation, sport, entourage, vie scolaire et professionnelle).
Document type :
Master Thesis
Complete list of metadata

https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-03329090
Contributor : Claire Leboeuf Connect in order to contact the contributor
Submitted on : Monday, August 30, 2021 - 3:55:17 PM
Last modification on : Tuesday, October 19, 2021 - 4:16:46 PM

File

FOUDA ABEGA_Leila Winnie.pdf
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Identifiers

  • HAL Id : dumas-03329090, version 1

Citation

Leila Winnie Fouda Abega. Prise en charge de la drépanocytose et place de l'éducation thérapeutique. Sciences pharmaceutiques. 2021. ⟨dumas-03329090⟩

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