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Master Thesis

Accompagnement des maladies rares à l'officine : regard croisé sur les attentes et les besoins des patients, des étudiants en pharmacie et des pharmaciens officinaux. Enquête pilote réalisée en Nouvelle-Aquitaine en 2021

Résumé : Les maladies rares se définissent par leur prévalence : elles touchent moins d’une personne sur 2000, soit moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée en France. Il existe près de 7000 maladies rares connues à ce jour, soit plus de 3 millions de personnes en France. 80% des maladies rares sont d’origine génétique et 95% d’entre elles ne bénéficient pas de traitement curatif. Ces maladies sont souvent graves, chroniques, évolutives, invalidantes, et peuvent engager le pronostic vital. Du fait de leur rareté, leur hétérogénéité, leur étrangeté, la faible prévalence de malades, et parce que les personnes atteintes sont bien trop souvent dans une situation d’errance diagnostique et d’isolement, les maladies rares nécessitent la mise en place d’une prise en charge adaptée et de répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement des patients. Grâce à l’offensive des associations de malades et la création de l’Alliance maladies rares, les maladies rares représentent aujourd’hui une préoccupation de santé et bénéficient du soutien des pouvoirs publics, notamment grâce à la mise en œuvre d’un Plan National Maladies Rares pour améliorer la prise en charge des patients. En ville, le pharmacien à un rôle à part entière à jouer dans le parcours de soins coordonné des personnes porteuses de maladies rares, en tant qu’acteur de santé de proximité. Dans cette thèse, nous avons analysé comment et pourquoi le pharmacien d’officine pouvait être un pilier dans l’accompagnement de ce type de patients. Pour cela, nous avons réalisé une enquête pilote en Nouvelle-Aquitaine entre février et juin 2021, à l’aide de questionnaires établis à l’attention de 3 profils cibles : des étudiants en pharmacie, des pharmaciens d’officine, ainsi que des patients porteurs de maladies rares. Le but était de comprendre les besoins et les attentes de chacun, respectivement au cours de leurs études, de leur pratique professionnelle et dans leur prise en charge, puis de cerner leurs représentations autour des maladies rares, et des uns vis-à-vis des autres : afin de progresser dans la connaissance de ces maladies, ainsi que dans l’espoir de proposer des solutions et des outils nécessaires à l’accompagnement attentif des personnes porteuses de maladies rares pour le pharmacien exerçant en officine.
Document type :
Master Thesis
Complete list of metadata

https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-03359383
Contributor : Odonto Ub - Connect in order to contact the contributor
Submitted on : Thursday, September 30, 2021 - 10:41:14 AM
Last modification on : Saturday, October 23, 2021 - 3:24:39 AM

File

Pharmacie_2021_Roigt.pdf
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Identifiers

  • HAL Id : dumas-03359383, version 1

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Citation

Julie Roigt. Accompagnement des maladies rares à l'officine : regard croisé sur les attentes et les besoins des patients, des étudiants en pharmacie et des pharmaciens officinaux. Enquête pilote réalisée en Nouvelle-Aquitaine en 2021. Sciences du Vivant [q-bio]. 2021. ⟨dumas-03359383⟩

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