Élaboration d'une étude comparative de l'efficacité et de l'efficience de deux parcours de soins avec prise en charge multidimensionnelle chez les patients atteints de Dystrophie Musculaire Facioscapulohumérale - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Accéder directement au contenu
Mémoires Année : 2021

Élaboration d'une étude comparative de l'efficacité et de l'efficience de deux parcours de soins avec prise en charge multidimensionnelle chez les patients atteints de Dystrophie Musculaire Facioscapulohumérale

Résumé

Introduction : la dystrophie facioscapulohumérale est une pathologie neuromusculaire sans traitement curatif. L’activité physique a montré des effets positifs sur plusieurs paramètres dans cette pathologie. La VO2max est le gold standard de l’évaluation du réentrainement aérobie pour les pathologies neuromusculaires. Deux protocoles ont montré une évolution positive de la V02max, une étude pilote menée à Marseille avec protocole intensif multidisciplinaire et une étude en auto-rééducation supervisée par enseignant en activité physique adaptée (APA). Il serait alors intéressant de comparer l’efficacité de ces deux stratégies tant sur leur efficacité que sur leur coût. L’objectif principal est d’évaluer l’évolution de l’endurance de personnes avec FSHD, grâce à la mesure de la V02max, et en comparant un protocole de rééducation intensif multidisciplinaire et court en hospitalisation complète à un programme en auto-rééducation supervisée à domicile sur une durée prolongée. Les objectifs secondaires consistent à réaliser une analyse médico économique et à évaluer l’évolution de paramètres fonctionnels (scores cliniques, temps de marche, masse musculaire et infiltration graisseuse). Matériels & Méthodes : PAMFSH est une étude contrôlée, randomisée, multicentrique, en ouvert, évaluant l’efficacité de deux protocoles de rééducation sur l’évolution de l’endurance par la V02max. L’inclusion se déroule sur un an. 60 patients seront recrutés, 25 dans le bras intensif, 25 dans le bras auto-rééducation, 10 dans le bras contrôle. Le protocole intensif est composé de 20 séances de rééducations multidisciplinaires sur 28 jours, contenant 30 minutes de vélo d'effort constant selon l’épreuve d’effort initial, une rééducation en isocinétisme fléchisseurs / extenseurs des genoux bilatéraux et une rééducation conventionnelle d’une heure. Le protocole en auto-rééducation est composé de 28 séances de 35min sur 64 jours sous surveillance d’un enseignant en activité physique adaptée, d’entrainement aérobie déterminé par l’épreuve d’effort initiale, selon une alternance de deux séances avec intensité constante modérée et une séance en intervalle d’entrainement. On réalise les tests suivants à J1, J90 et J28 pour le protocole intensif et J64 pour le protocole auto-rééducation : épreuve d’effort, IRM des quadriceps, CSS, MFM32, Test de marche des 6min et 10 mètres, évaluation nutritionnelle, bilan biologique, entretien psychologique, PSQI, ISI, EQ-5D, QoL-NMD-V1, EVN EVA seront pratiqués. A J15 pour le protocole intensif et J29 pour le protocole en auto-rééducation un entretien psychologique se tiendra et au besoin un bilan biologique pourra être ajouté. L’évaluation médico économique s’appuiera sur les QALYs (EQ-D et QOL-NMD-V1) et les coûts directs médicaux, non médicaux et indirects. Conclusion : cette étude novatrice comparant deux protocoles de rééducation ayant fait preuve de leur efficacité sera déterminante dans le cadre de l’orientation des personnes présentant une FSHD. Les différentes conclusions de cette étude auront pour objectif d’aider les prescripteurs à orienter les patients vers un type de rééducation adapté sur le plan médical et médico économie.
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Thèse Prieur-Blanc 07.10.21.pdf (3.48 Mo) Télécharger le fichier
Origine : Fichiers produits par l'(les) auteur(s)

Dates et versions

dumas-03439456 , version 1 (22-11-2021)

Identifiants

  • HAL Id : dumas-03439456 , version 1

Citer

Nicolas Blanc-Prieur. Élaboration d'une étude comparative de l'efficacité et de l'efficience de deux parcours de soins avec prise en charge multidimensionnelle chez les patients atteints de Dystrophie Musculaire Facioscapulohumérale. Sciences du Vivant [q-bio]. 2021. ⟨dumas-03439456⟩
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