Participation des parents à la sédation en situation palliative de leur enfant : une amélioration de la prise en charge ? Point de vue des professionnels - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Accéder directement au contenu
Mémoires Année : 2021

Parental participation in sedation in a palliative situation for their child: an improvement in management? Professionals' point of view

Participation des parents à la sédation en situation palliative de leur enfant : une amélioration de la prise en charge ? Point de vue des professionnels

Résumé

Background: proportionate sedation in pediatric palliative care is indicated to treat a refractory symptom experienced as unbearable. Sedation with midazolam by PCA pump is increasingly developed allowing symptom management by the child, and also by a caregiver or a parent. Parents are gradually being integrated into palliative care in an active and early way. But does the participation of parents in the sedation of their child allow an improvement of the management according to the professionals? Method: this is a prospective multicenter qualitative study. Nine semi-structured interviews were conducted with health professionals, nurses and physicians from different pediatric departments. Results: the participation of parents in the sedation of their child is part of a certain temporality requiring preparation and anticipation with the parents. This participation takes into account the singularity of each parent, of the child, and of the triangular relationship specific to pediatrics. The primary intention is to help limit the suffering of the child, but also that of the parents, with the idea of a serene death, taking into account the risk of guilt and confusion with the desire to accelerate the end of life. Discussion: through the participation of the parents, we question their place in the care and the concept of "good death". The subjectivity of caregivers and the possible confusion between sedation and euthanasia may have a role in the way parents' participation is conceived. Conclusion: parental participation in sedation can, in certain circumstances, improve the care of their child. Parents are actors in the relief of their child, reinforcing the bond of trust with the caregivers. Doing so on a case-by-case basis would avoid any feelings of guilt.
Contexte : la sédation proportionnée en soins palliatifs pédiatriques est indiquée pour traiter un symptôme réfractaire vécu comme insupportable. La sédation par midazolam par pompe PCA se développe de plus en plus permettant une gestion des symptômes par l’enfant, et aussi par un soignant ou un parent. Progressivement les parents sont intégrés, de façon active et précoce dans les soins palliatifs. Mais est-ce que la participation des parents à la sédation de leur enfant permet une amélioration de la prise en charge selon les professionnels ? Méthode : il s’agit d’une étude qualitative prospective multicentrique. Neuf entretiens semi-dirigés ont été faits auprès de professionnels de santé, infirmières et médecins de différents services de pédiatrie. Résultats : la participation des parents à la sédation de leur enfant s’inscrit dans une certaine temporalité nécessitant une préparation et une anticipation avec les parents. Cette participation tient compte de la singularité de chaque parent, de l’enfant, et de la relation triangulaire particulière à la pédiatrie. L’intentionnalité première est d’aider à la limitation de la souffrance de l’enfant, mais également celle des parents, dans l’idée d’une mort sereine, en tenant compte du risque de culpabilisation et de confusion avec la volonté d’accélérer la fin de vie. Discussion : à travers la participation des parents, nous questionnons leur place dans les soins et le concept de « bonne mort ». La subjectivité des soignants et la possible confusion entre sédation et euthanasie peuvent avoir un rôle dans la manière de concevoir la participation des parents. Conclusion : la participation des parents à la sédation permet, dans certaines circonstances, d’améliorer la prise en charge de leur enfant. Les parents sont acteurs dans le soulagement de de leur enfant, ceci renforçant le lien de confiance avec les soignants. Faire au cas par cas permettrait d’éviter tout sentiment de culpabilité.

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Citer

Emma Becuwe. Participation des parents à la sédation en situation palliative de leur enfant : une amélioration de la prise en charge ? Point de vue des professionnels. Ethique. 2021. ⟨dumas-03525961⟩
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