Qualité de vie des familles d’enfants trachéotomisés au CHU de Bordeaux : cohorte rétrospective de 2000 à 2020 - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Accéder directement au contenu
Mémoires Année : 2021

Qualité de vie des familles d’enfants trachéotomisés au CHU de Bordeaux : cohorte rétrospective de 2000 à 2020

Résumé

Introduction: the indications for tracheostomy in pediatrics and their number have evolved and increased since the 1990s in developed countries. The placement of a tracheostomy raises questions about the quality of life of these children and their families. The main objective of this retrospective descriptive and analytical study was to evaluate the quality of life of families of tracheostomized children in Bordeaux and the secondary objective was to analyze the epidemiological characteristics of this population. Materials and methods: the epidemiological characteristics of tracheostomized children followed in Bordeaux from 2000 to 2020 were studied. The life experience was studied in the families of living patients with an extended tracheostomy using a modified and translated version of the "Pediatric Tracheostomy Health Status Instrument", a quality-of- life questionnaire by Dr. Christopher Hartnick ORL pediatrics. Results: our population included 81 tracheostomized children. Thirty-eight families received the questionnaire and 17 responded (44.7%). No parents rated their quality of life as excellent. They described feelings of insecurity during care, concerns for their child's emotional well-being and physical health. Tracheostomy had an impact on the parents' health status, affecting their emotional well-being, sleep, and work. Forty percent of parents described inadequate psychological support. Eighty percent of parents reduced or adjusted their work activity. Training in tracheostomy care was well rated by parents and provided a sense of security. The children had little schooling. Conclusion: tracheostomy in pediatrics induces a complex care pathway and an alteration of the family quality of life. Better support and training of caregivers would improve their life experience.
Introduction : les indications de trachéotomie en pédiatrie et leur nombre ont évolué et augmenté depuis les années 90 dans les pays développés. La pose d’une trachéotomie interroge sur la qualité de vie de ces enfants et de leur famille. L’objectif principal de cette étude rétrospective descriptive et analytique était d’évaluer la qualité de vie des familles d’enfants trachéotomisés à Bordeaux et l’objectif secondaire était d’analyser les caractéristiques épidémiologiques de cette population. Matériels et méthodes : les caractéristiques épidémiologiques des enfants trachéotomisés suivis à Bordeaux de 2000 à 2020 ont été étudiées. Le vécu a été étudié chez les familles de patients vivants porteurs d’une trachéotomie prolongée à l’aide d’une version modifiée et traduite du « Pediatric Tracheostomy Health Status Instrument », questionnaire de qualité de vie du Dr Christopher Hartnick ORL pédiatrique. Résultats : notre population comprenait 81 enfants trachéotomisés. Trente-huit familles ont reçu le questionnaire et 17 ont répondu (44,7 %). Aucun parent ne jugeait sa qualité de vie excellente. Ils décrivaient un sentiment d’insécurité lors des soins, des inquiétudes pour le bien-être émotionnel et la santé physique de leur enfant. La trachéotomie entraînait des répercussions sur l’état de santé des parents avec une altération de leur bien-être émotionnel, du sommeil, et de leur travail. Quarante pour cent des parents décrivaient un soutien psychologique insuffisant. Quatre-vingts pour cent des parents réduisaient ou adaptaient leur activité professionnelle. La formation aux soins de trachéotomie était bien évaluée par les parents et apportait un sentiment de sécurité. Les enfants étaient peu scolarisés. Conclusion : la trachéotomie en pédiatrie induit un parcours de soins complexe et une altération de la qualité de vie des familles. Un meilleur accompagnement global et une homogénéisation de la formation des soignants et des aidants permettraient d’améliorer leur vécu.
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Dates et versions

dumas-03599449 , version 1 (07-03-2022)

Identifiants

  • HAL Id : dumas-03599449 , version 1

Citer

Audrey Cougot. Qualité de vie des familles d’enfants trachéotomisés au CHU de Bordeaux : cohorte rétrospective de 2000 à 2020. Sciences du Vivant [q-bio]. 2021. ⟨dumas-03599449⟩
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