Facteurs déterminants du vécu des soignants lors de l’accompagnement de fin de vie à domicile et place des dernières vingt-quatre heures de vie - UFR de Médecine Accéder directement au contenu
Mémoire D'étudiant Année : 2023

Determining factors of caregivers's experience in end-of-life care at home and impact of the last 24 hours of life in the care process

Facteurs déterminants du vécu des soignants lors de l’accompagnement de fin de vie à domicile et place des dernières vingt-quatre heures de vie

Résumé

Context: In France, social debates are multiplying and people are speaking out on the subject of death. Patients and carers alike are expressing a desire to end their lives at home. Yet only a minority of people die at home, despite the existence of structures to encourage home care. The provision of care and support at the end of life at home still seems limited, partly because of certain difficulties on the part of carers, sometimes leading to fears and reluctance. One of the solutions exposed in literature to encourage such care is teamwork. This study looked at the views of general practitioners and community nurses, all of whom are essential to this teamwork. Objectives: The objectives of this study were to explore the determining factors of carers’ experience during end-of-life care at home and to examine the role of the last 24 hours of life in the experience of this care. Method: The investigators carried out a qualitative study using an analysis inspired by interpretative phenomenology. Twelve semi-structured, anonymised interviews were conducted with private practice nurses and GPs in the Grenoble area. Results: The results highlight the importance of the carer's emotional experience, deeply human, significant and long-lasting. The participants mentioned the following as determining factors in their experience: organisation of work in the home around the patient, interdisciplinary teamwork, mobilisation of knowledge, implementation of coping mecanism, and support for relatives, including after death. The last 24 hours of a patient's life are a special time, socially rich and sometimes marked by the symptoms that emerge. They give a particular colouring to the carer's overall experience and memory of it. If they are traumatic, they have a negative and lasting influence on the carer's final experience. Conclusion: Three main sets of factors emerge as influencing carers' experience of end-of-life care at home. Firstly, their personal history and experience, which resonates with the situation they are dealing with. Secondly, their professional expectations and the impression of a ‘welldone” task, which carers sometimes have to temper in order to avoid becoming over-invested. And finally, the encounter between the experiences of the carer and those of the relatives, which is crucial because of the reassurance and mutual recognition it can bring. The “crossing” moment, during the last 24 hours of life, is also decisive for carers. Understanding all the issues at stake during this period and accepting that you have to let go of some of them will make for calmer support, as well as better memories for relatives, and therefore for carers. Another proposal would be to enhance existing training courses and give financial recognition to this particular investment, which could also help to improve their experience.
Contexte : En France, les débats de société se multiplient et la parole se libère autour du sujet de la mort. Patients comme soignants expriment le désir d’une fin de vie au domicile. Pourtant, seule une minorité y décède, malgré la présence de structures pour favoriser les soins à domicile. La prise en charge et l’accompagnement des fins de vie à domicile semble encore limitée, entre autres par certaines difficultés du côté des soignants, entraînant parfois craintes et réticences. Une des solutions proposées dans la littérature pour favoriser ces prises en charge est le travail en équipe. Cette étude s’est intéressée aux points de vue des médecins et infirmières libérales, tous indispensables à cette équipe. Objectifs : Les objectifs de ce travail étaient d’explorer les facteurs déterminants du vécu des soignants lors de l’accompagnement de la fin de vie au domicile et de s’interroger sur la place des dernières 24h de vie dans le vécu de cet accompagnement. Méthode : Les investigatrices ont réalisé une étude qualitative avec une analyse inspirée de la phénoménologie interprétative. Douze entretiens semi dirigés et anonymisés ont été réalisés, interrogeant infirmiers libéraux et médecins généralistes du bassin grenoblois. Résultats : Les résultats mettent en évidence l’importance du vécu émotionnel du soignant, profondément humain, marquant et durable dans le temps. Les participants évoquent comme déterminants dans leur vécu : l’organisation du travail au domicile autour du patient, le travail en équipe interdisciplinaire, la mobilisation des connaissances, la mise en place de stratégies d’adaptation, et l’accompagnement des proches y compris après le décès. La période particulière des dernières 24h de vie est riche socialement et parfois marquante par les symptômes qui s’y manifestent. Elles donnent une coloration particulière au vécu global du soignant et au souvenir qu’il en a. Si elles sont traumatiques elles influencent négativement et durablement le vécu final du soignant. Conclusion : Ainsi, émergent trois grands ensembles de déterminants influençant le vécu des soignants lors de ces prises en charge de fin de vie à domicile. D’une part leur histoire et expérience personnelle, entrant en résonance avec la situation vécue. D’autre part leurs attentes sur le plan professionnel et l’impression d’avoir “bien fait”, que les soignants doivent parfois tempérer afin de ne pas basculer dans le surinvestissement. Et enfin, la rencontre entre ce vécu de soignant et celui des proches, déterminante par l'apaisement et la reconnaissance mutuelle qu’elle peut apporter. Le moment du “passage”, lors des dernières 24h de vie, est lui aussi déterminant pour les soignants. La compréhension de tous les enjeux liés à cette période et l’acceptation d’une part de lâcher prise permettent un accompagnement plus serein, ainsi qu’un meilleur souvenir pour les proches, donc les soignants. Une autre proposition serait la valorisation des formations déjà existantes et une reconnaissance financière de cet investissement particulier des soignants, qui pourrait également contribuer à l’amélioration de leur vécu.
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Origine : Fichiers produits par l'(les) auteur(s)

Dates et versions

dumas-04388510 , version 1 (11-01-2024)

Identifiants

Citer

Marie Wendel, Camille Weyland. Facteurs déterminants du vécu des soignants lors de l’accompagnement de fin de vie à domicile et place des dernières vingt-quatre heures de vie. Médecine humaine et pathologie. 2023. ⟨dumas-04388510⟩
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