Vécu et place de médecins généralistes prenant en charge à domicile des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique : étude qualitative auprès de médecins généralistes de Haute-Normandie
Résumé
La SLA est une maladie neurodégénérative, actuellement incurable et qui nécessite une prise en charge multidisciplinaire, s'adaptant à l'évolution constante du handicap des patients. Leur suivi est assuré par de nombreux professionnels de santé dont le médecin généraliste qui est un des intervenants principaux. L'objectif de notre étude est de comprendre le vécu des médecins généralistes et d'évaluer leur place dans la prise en charge à domicile de patients atteints de SLA. Méthode : Nous avons mené une étude qualitative, basée sur des entretiens semi-dirigés, auprès de 14 médecins généralistes Haut-Normands, entre janvier 2013 et avril 2013. Nous avons recueilli dans la première partie de nos entretiens les caractéristiques des médecins généralistes interrogés. Dans une seconde partie, nous nous sommes intéressés à leur vécu ainsi qu'à leur place dans la prise en charge de patients atteints d'une SLA suivis au centre SLA du CHU de Rouen. Résultats et discussion : Nous avons pu mettre en évidence un manque de connaissance et d'expérience des médecins généralistes sur cette pathologie rare rendant la prise en charge complexe. La plupart des médecins sont satisfaits de la prise en charge avec les différents intervenants même s'ils rencontrent de nombreuses difficultés (difficultés de communication, de coordination, sentiments d'échec, d'impuissance, d'injustice...). Notre analyse montre que ces médecins sont impliqués dans l'accompagnement de leurs malades. Pour environ la moitié d'entre eux, ils occupent une place primordiale dans la prise en charge de leurs patients. Conclusion : Notre étude a mis en évidence la diversité et la complexité des émotions et des sentiments des médecins généralistes qui exercent pour la plupart un rôle essentiel auprès de leur patient entre le centre SLA et les professionnels intervenant au domicile.
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