Peut-on encore optimiser aujourd’hui la prise en charge globale d’une maladie chronique grave comme la sclérose en plaques (SEP) ? La SEP est une maladie chronique, inflammatoire et démyélinisante du système nerveux central. Elle touche près de 100000 personnes en France et est la première cause de handicap non traumatique chez l’adulte jeune. Sa prise en charge actuelle, coordonnée par les neurologues, repose sur la prescription de traitements de fond et symptomatiques de la maladie associée à une multidisciplinarité des soins faisant intervenir de nombreux professionnels de santé. Depuis quelques années, cette prise en charge médicale est complétée par un accompagnement et une responsabilisation des patients dans la gestion de leur maladie. À travers une étude qualitative menée auprès de 28 patients et de 13 neurologues, cette thèse fait le point sur la notion de globalité de la prise en charge de la SEP avec notamment la mise en lumière des attentes et besoins des patients dans ce domaine, une évaluation de ce qui est mis en place aujourd’hui et la mise en avant d’axes d’amélioration. Les résultats montrent que la prise en charge multidisciplinaire et centrée sur le patient est, dans l’ensemble, jugée positivement aussi bien par les malades que par les médecins. L’étude a également permis de faire émerger cinq grandes thématiques qui devraient faire l’objet de réflexions et de propositions d’amélioration : - Adapter la prise en charge au profil de personnalité du patient ; - Décrypter le degré d’acceptation/résistance du patient vis à vis de sa maladie (mécanisme conscient et inconscient) ; - Identifier les points de force pour aider le patient à gérer sa maladie ; - Connaître les différentes perceptions du temps ; - Définir les clés de la relation de confiance entre le malade et son médecin.