Étude de l'expérience des malades atteints de sclérose latérale amyotrophique et de leur accompagnement
Résumé
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a chronic, progressive, disabling and incurable disease. It evolves in an unpredictable way, in a few months up to 15. This confronts the patients to live in uncertainty and puts the caregivers in difficulties in the accompaniment.
The primary aim of this study is to better understand patients’ pathway of care by their experience.
The secondary aim of this study is to understand what operates or not for caregivers, in order to identify which ways could improve the quality of care.
This is a qualitative study using an interactionist sociological approach. 6 semi-directional interviews with patients were conducted over 2 months as well as the collection and analysis of the stories told by a blogger with ALS.
The analysis of the data first let us understand the different processes that lead patients to deal with the disease, despite the upsets it causes in all the spheres of their social life and their identity. Then, xe highlighted what could further improve the quality of their accompaniment.
This nursing research provides an insight into the role of clinical nursing specialists in palliative care and chronic disease from a clinical, pedagogical and relational point of view and opens up alternative perspectives of research on ALS.
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie chronique évolutive, invalidante et incurable. Elle évolue de façon imprévisible, de quelques mois à 15 mois. Cela confronte les malades à vivre dans l’incertitude et met les soignants en difficulté dans l’accompagnement.
L’objectif principal de cette étude est de comprendre la trajectoire des malades en se saisissant de leur expérience.
L’objectif secondaire de cette étude est de comprendre ce qui fonctionne et dysfonctionne actuellement dans leur prise en charge par les soignants pour en dégager des pistes d’amélioration de la qualité des soins.
Il s’agit d’une étude qualitative selon une approche sociologique interactionniste. 6 entretiens semi-directifs auprès des malades ont été menés sur 2 mois ainsi que le recueil et l’analyse des récits d’une bloggeuse atteinte de la SLA.
L’analyse des données a permis d’abord de comprendre les différents processus qui permettent aux malades de vivre avec la maladie, malgré les bouleversements qu’elle opère sur toutes les sphères de leur vie sociale et sur leur identité. Puis, elle a mis en évidence ce qui pourrait encore améliorer la qualité de leur accompagnement.
Cette recherche infirmière laisse entrevoir la place des spécialistes cliniques en soins infirmiers dans le champ des soins palliatifs et des maladies chroniques d’un point de vue clinique, pédagogique, relationnel et ouvre d’autres perspectives de recherche sur la SLA.
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