Transfert de la pédiatrie à l'adulte de patients atteints de mucoviscidose : le vécu des patients et des équipes au CHU de Nice
Résumé
Introduction : Depuis des décennies, le pronostic de la mucoviscidose s'est amélioré. Actuellement, près de 50% des patients ont plus de 18 ans, ce qui conduit à la nécessité de transférer ces jeunes adultes dans des centres de soins adaptés à leur âge. Par cette étude, nous avons analysé les modalités de transfert de patients de la pédiatrie à l'adulte au centre adulte du CRCM de Nice. Matériels et méthodes : De septembre 2012 à mars 2013, 15 patients, 1 équipe de pneumologie adulte et 5 équipes pédiatriques ont répondu à un questionnaire évaluant leur vécu du transfert, ses modalités et les obstacles rencontrés. Résultats : L'âge moyen au moment du transfert était de 20,1 ans±2,2 ans. Le vécu du transfert était meilleur pour les patients que pour les équipes. Le critère principal de transfert était l'âge (80%). La période de transition était courte ; elle a duré moins de 3 mois pour plus de la moitié des patients. Seuls 2 patients ont bénéficié d'une consultation pré-transfert avec le pneumologue adulte en pédiatrie. Le manque d'explications concernant le transfert risque d'entraîner un mauvais vécu de ce transfert par le patient. La transition des soins ainsi que les obstacles sont ressentis différemment entre les patients et les soignants. Discussion : La transition des soins fait partie d'un processus global du développement vers l'âge adulte. Le protocole de transfert doit être souple et adapté à chaque patient. Le transfert doit être anticipé et progressif, expliqué de façon claire au patient et doit amener à son autonomisation. Les consultations pré-transfert visant à rencontrer l'équipe adulte sont importantes. Le moment du transfert doit certes prendre en compte l'âge civil du patient mais aussi son état psycho-social et médical. La collaboration des équipes est essentielle. Conclusion : Des améliorations doivent être apportées au protocole de transition actuel afin que le transfert se passe au mieux pour le patient, sa famille et les acteurs de soins.
Domaines
Médecine humaine et pathologie
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