Qualité de vie des enfants en nutrition parentérale à domicile : développement d'un outil d'évaluation pédiatrique - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Access content directly
Master Thesis Year : 2019

Quality of life in children receiving home parenteral nutrition: development of an assessment tool

Qualité de vie des enfants en nutrition parentérale à domicile : développement d'un outil d'évaluation pédiatrique

Abstract

Introduction- The number of children with intestinal failure has increased in recent years. Home parenteral nutrition (HPN) is the reference treatment. The management of HPN children therefore involves significant changes for children and their family, which may affect their quality of life (QOL). At this time, there are no validated pediatric instruments available to assess the QOL of HPN children and their families. The objective of this study is to select relevant questions to be included in an assessment tool for HPN children and their families. Methods-. We used a literature review and then Delphi method to select relevant items. For the Delphi study, the experts were healthcare professionals and families from expert centers in France. A threshold of 80% defined consensus. Experts could propose additional items during the first round. Results- After a literature review, we identified and submitted to the experts 81 potential elements from 12 domains related to QOL of HPN children and their family. Thirty-six experts from 7 centers participated to the first round of Delphi method, and 23 to the second. Forty-seven items were validated in the first round, 14 were added between the first and second rounds. Finally, 82 items were selected for the questionnaire. Discussion- This national study identified relevant items to assess the QOL of HPN children and their families. A provisional questionnaire has been developed and will need to be tested and validated in a future study.
Introduction- Le nombre d'enfants atteints d'insuffisance intestinale a augmenté au cours des dernières années. La nutrition parentérale à domicile (NPAD) représente le traitement de référence. La prise en charge des enfants en NPAD implique donc des changements importants pour les enfants et leur famille, ce qui peut affecter leur qualité de vie. À l'heure actuelle, il n'existe aucun instrument pédiatrique validé permettant d'évaluer la qualité de vie de ces enfants. L'objectif de cette étude est de sélectionner les éléments pertinents à inclure dans un outil d'évaluation de la qualité de vie des enfants en NPAD et de leur famille. Méthodes- Nous avons combiné une revue de la littérature puis une étude Delphi afin de sélectionner les items importants. Pour l’étude Delphi, les experts étaient des professionnels de santé ou des familles de patient, recrutés dans les centres Français prenant en charge des enfants en NPAD. Un seuil de 80% définissait le consensus. Les experts pouvaient proposer un ajout d’items lors du premier tour. Résultats- Une revue de la littérature nous a permis d’identifier et de soumettre aux experts 81 items, regroupant 12 domaines liés à la qualité de vie des enfants en NPAD et de leur famille. Trente-six experts de 7 centres ont participé au premier tour, et 23 au second. Quarante-sept items ont été validés au premier tour, 14 ajoutés entre le premier et le deuxième tour. Au total, 82 items ont été sélectionnés pour le questionnaire. Discussion- Cette étude nationale a permis d'identifier les items pertinents pour évaluer la qualité de vie des enfants atteints en NPAD et de leur famille. Un questionnaire provisoire a été élaboré et devra être testé et validé dans le cadre d'une étude future.
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Dates and versions

dumas-02438554 , version 1 (14-01-2020)

Identifiers

  • HAL Id : dumas-02438554 , version 1

Cite

Anaïs Maffre. Qualité de vie des enfants en nutrition parentérale à domicile : développement d'un outil d'évaluation pédiatrique. Sciences du Vivant [q-bio]. 2019. ⟨dumas-02438554⟩
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