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Master Thesis

Prise en charge et devenir des enfants issus de grossesses poursuivies avec pathologie fœtale incurable d’une particulière gravité : étude des motivations des professionnels

Résumé : La loi française autorise l’interruption médicale de grossesse (IMG) à n’importe quel terme lorsque le fœtus est atteint d’une pathologie fœtale d’une particulière gravité et incurable. Devant l’augmentation en France des situations de grossesses poursuivies sans recours à l’IMG, des informations sont nécessaires sur le devenir de ces enfants à long terme, peu décrit dans la littérature. Étant majoritairement pris en charge de façon active, des questions émergent quant aux motivations, représentations des professionnels face à ces parcours complexes comme dans le cas des cardiopathies univentriculaires. L’objectif était d’évaluer les motivations des professionnels à poursuivre des prises en charges actives après une étude préliminaire visant à décrire le devenir à 3 ans de ces enfants. L’étude préliminaire rétrospective monocentrique, observationnelle, des 219 grossesses suivies au Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic PréNatal (CPDPN) de Necker entre 2012 et 2014 retrouvait un taux de survie à 3 ans de 44% en cas de naissance vivante. Le décès a eu lieu avant 3 mois dans 84,9% (n=79) des cas. Lorsqu’ils sont tardifs, le temps de vie passé en hospitalisation est important (médiane de 64%) avec très peu (4%) de décès à domicile et de suivi en soins palliatifs. Pour les enfants vivants après 3 ans, la prise en charge est presque toujours active et la morbidité est surtout neurologique, avec une proportion importante de cardiopathies congénitales. L’étude principale qualitative monocentrique de 10 entretiens semi-directifs auprès de cardiopédiatres, chirurgiens cardiaques a permis de mettre en évidence des motivations centrées sur l’intérêt et la dignité de l’enfant mais aussi d’autres motivations qui influencent la prise de décision : une éthique de conviction pouvant mener à des situations d’obstinations déraisonnables, des motivations émotionnelles, une influence des représentations, des contraintes systémiques. La collégialité apparaît comme une nécessité permettant de limiter le flou que les subjectivités introduisent dans le travail de raison mais présente des limites notamment d’influence de la position hiérarchique. La vision techniciste est prépondérante dans les réflexions et limite l’investissement d’un projet palliatif vécu comme un renoncement et un échec. Une démarche palliative intégrée précocement pourrait permettre une visée complémentaire centrée sur le juste soin. Enfin, une majorité des médecins présente des convictions contradictoires à la poursuite d’une prise en charge chirurgicale chez ces enfants. Une future étude qualitative chez les adultes survivants s’intéressant à leur qualité de vie et leurs représentations pourrait poursuivre la réflexion autour de ces décisions complexes en milieu incertain.
Document type :
Master Thesis
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https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-02512333
Contributor : Bu Sciences Upd5 <>
Submitted on : Monday, November 30, 2020 - 4:00:18 PM
Last modification on : Thursday, March 25, 2021 - 5:50:02 PM
Long-term archiving on: : Monday, March 1, 2021 - 6:01:10 PM

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Identifiers

  • HAL Id : dumas-02512333, version 1

Citation

Kelly Mellul. Prise en charge et devenir des enfants issus de grossesses poursuivies avec pathologie fœtale incurable d’une particulière gravité : étude des motivations des professionnels. Ethique. 2019. ⟨dumas-02512333⟩

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