État des lieux des attentes en éducation thérapeutique des parents d’enfant sourd diagnostiqué avant 1 an - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Access content directly
Master Thesis Year : 2020

État des lieux des attentes en éducation thérapeutique des parents d’enfant sourd diagnostiqué avant 1 an

Abstract

Genetic hearing loss occurs in 1 child out of 1000 and causes various effects on the child’s development and surroundings. Therapeutic patient education (TPE) helps patients and/or their family in gaining and strengthening their adaptation and self-management skills and improves their health and quality of life. This study objectives the needs and expectations on TPE from parents of deaf children diagnosed before one year of age and to research the influencing factor on those needs and the interest towards various proposed workshops. 33 parents whose children were between 0 and 3 years of age were involved in the study. A questionnaire has been shared with parents and with social, medical and paramedical professionals. The study showed a need correlated at 67% with the time elapsed since the diagnosis: as time passes, parents need less TPE. Parents wish for workshops to be done in support groups and/or in role plays and individual sessions, facilitated by various professionals, as well as by experienced parents of deaf children / deaf people. In addition, parents are specially keen on the sibling(s) attendance during the workshops. They are equally interested in gaining adaptation skills as for self-management skills. The proposed workshops are judged “interesting” up to “very interesting”. No significant correlation could be unearthed between time and the interest of the workshops. The results show a need in TPE. It seems pertinent for speech language therapist to propose a TPE approach to improve the patient care and to include the family of the deaf child.
La surdité congénitale touche 1 enfant sur 1000 et entraîne de nombreuses répercussions sur son développement et son environnement. L’éducation thérapeutique (ETP) accompagne les patients et/ou leur famille dans l’acquisition ou la consolidation de compétences d’adaptation et d’autogestion et améliore leur santé et qualité de vie. Notre étude évaluait le besoin et les attentes en ETP des parents d’enfant sourd diagnostiqué avant 1 an et recherchait le facteur influençant ce besoin et l’intérêt porté aux ateliers proposés. Un questionnaire a été diffusé auprès de parents et professionnels sociaux, médicaux et paramédicaux. 33 parents dont leur enfant avait entre 0 et 3 ans ont participé. L’étude a révélé un besoin de 67% corrélé au temps écoulé depuis le diagnostic : plus le temps passe, moins les parents ont besoin d’ETP. Les parents souhaitent des groupes de parole et/ou en mises en situation et des séances individuelles, animés par divers professionnels ainsi que par des parents d’enfants sourds / personnes sourdes. Ils accordent une grande importance à la présence de l’aîné lors des ateliers et portent un intérêt commun pour l’acquisition de compétences d’adaptation et d’autogestion. Les ateliers proposés sont jugés « intéressants » voire « très intéressants ». Aucune corrélation significative n’a été relevée entre le temps écoulé et l’intérêt porté aux ateliers des différents domaines exploités. Ces résultats démontrent un besoin en ETP. Dans la pratique orthophonique, il serait pertinent de proposer un programme d’ETP afin d’améliorer la prise en soin et l’accompagnement des proches de l’enfant sourd.
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Origin : Files produced by the author(s)

Dates and versions

dumas-02945942 , version 1 (22-09-2020)

Identifiers

  • HAL Id : dumas-02945942 , version 1

Cite

Anaïs Milhaud. État des lieux des attentes en éducation thérapeutique des parents d’enfant sourd diagnostiqué avant 1 an. Médecine humaine et pathologie. 2020. ⟨dumas-02945942⟩
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