Perception and experience of chronic pain in patients with rheumatoid arthritis: a qualitative study in a university center
Perception et vécu de la douleur chronique chez les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde : une étude qualitative dans un centre universitaire
Abstract
Rheumatoid arthritis is a chronic inflammatory disease that causes acute pain during inflammatory attacks, but also chronic pain. The arrival of biotherapies about thirty years ago has largely made it possible to control this inflammation and therefore reduce pain. However, in about a third of cases, the persistence of residual pain is observed, despite a disease considered in remission according to the Disease Activity Score 28 (DAS 28). Several etiologies can be at the origin of this persistent pain. It is important to be able to spot them in order to better relieve them later. In fact, pain, when it becomes chronic, greatly degrades the quality of life of patients. It is multidimensional, defined by the International Association for the Study of Pain (IASP) as "an unpleasant sensory and emotional experience associated with actual or potential tissue damage." The biopsychosocial model is a medical approach to take charge ofall the components of pain. The aim of this qualitative study is to collect patients' testimonies on the perception and experience of chronic pain. Differences between social classes and generations were also studied. Our study highlights a traumatic experience of the first pains and the announcement of the illness, followed by the acceptance of the pains and the adaptation in their new daily life. RA patients suffer from being misunderstood by non-ill people because of invisible pain, but at the same time they struggle to avoid being marginalised and stigmatised. Over the years, they gain absolute trust in doctors and are grateful for the treatments they offer, including biotherapies that have brought perhaps partial but nonetheless important pain relief. We have observed social and generational differences that explain more severe attacks in the working classes and a greater impact in younger subjects. In conclusion, chronic pain is a subjective complaint, influenced among other things by social origins and generations. It causes a disruption in the patient's daily life and requires a holistic approach in order to treat it in the best possible way.
La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie inflammatoire chronique pourvoyeuse de douleurs aiguës lors des poussées inflammatoires, mais aussi de douleurs chroniques. L’arrivée des biothérapies il y a une trentaine d’année a permis en grande partie de contrôler cette inflammation. Cependant, il est observé dans environ un tiers des cas, la persistance de douleurs résiduelles et ce, malgré une maladie considérée en rémission selon le score d’activité Disease Activity Score 28 (DAS 28). Plusieurs étiologies peuvent être à l’origine de ces douleurs persistantes. Il est important de bien pouvoir les repérer dans le but de mieux les soulager par la suite. En effet, la douleur, quand elle devient chronique, dégrade fortement la qualité de vie des patients. Elle est multidimensionnelle, définie par l’International Association for the Study of Pain (IASP) comme « une expérience désagréable sensorielle et émotionnelle associée à des lésions tissulaires réelles ou potentielles ». Cette étude qualitative a pour objectif de recueillir le témoignage des patients sur la perception et le vécu des douleurs chroniques. Les différences entre les classes sociales et les générations ont également été étudiées. Notre étude met en évidence une expérience traumatisante des premières douleurs et de l'annonce de la maladie, puis l’acceptation des douleurs et l’adaptation dans leur nouveau quotidien. Les patients atteints de PR souffrent d’être incompris par les personnes non malades du fait de douleurs invisibles mais en même temps, ils luttent pour éviter d'être marginalisés et stigmatisés. Au fil des années, ils acquièrent une confiance absolue envers les médecins et sont reconnaissants des traitements qu'ils leur offrent, notamment des biothérapies qui ont apporté un soulagement, peut-être partiel mais néanmoins important, de la douleur. Nous avons observé des différences sociales et générationnelles expliquant des atteintes plus sévères dans les classes populaires et un impact plus conséquent chez les sujets jeunes. En conclusion, la douleur chronique est une plainte subjective, influencée entre autres par les origines sociales et les générations. Elle est à l'origine d'un bouleversement dans la vie quotidienne du patient et nécessite une approche holistique afin de la traiter au mieux.