Évaluation de la qualité de supports écrits d’information à destination des patientes, sur l’hormonothérapie dans le cancer du sein
Résumé
Context: endocrine therapy plays a major role in the prognosis of hormone-dependent breast cancer. However, it causes a major deterioration in the patients’ quality of life, due to the significant and prolonged side effects and can have a negative effect on adhering to the treatment. In addition to information shared verbally, the use of communication tools such as written documents by healthcare professionals is key to therapeutic compliance. The main objective of this study is to assess the quality and content of written documentation provided to patients regarding endocrine therapy in breast cancer, in France.
Methods: the strategy for identifying written documentation was based on the search engine Google and on an email request to 63 health establishments in France practicing senology. An evaluation grid comprising 64 assessment criteria was designed with the help of literature and expert opinion. It assessed the visual, linguistic, structural and informative aspects of written documentation and incorporated criteria from the HAS Methodology Guide on how to create a patient information sheet.
Results: 40 written documents for patients were included consisting of 18 patient information leaflets, 9 booklets, 11 information web pages for the general public and 2 institutional Web pages. On the one hand, the written documentation was visually attractive (65%), employed a reassuring tone (77.5%) and explained the side effects of hormone therapy (87.5%). On the other hand, they insisted less on the benefits of the treatment (55%) and on the means to manage the possible side effects (32.5%). Many written documents did not cite their authors (55%) or their scientific sources (92%), nor did they explain technical terms (77.5%), nor did they include a glossary (72.5%) or illustrations (52.5%). The average Kandel legibility score was insufficient.
Conclusion: the timing of endocrine therapy is key during the post-cancer stage as the patient often considers herself to be cured of her breast cancer and lacks support. Written documentation has the advantage of providing answers to common questions about the tolerability of treatments, the benefit/risk ratio and dealing with potentially disabling side effects. If the documentation provided was more legible, was based on a specific development methodology and was produced with input from patients, then the value of all the gathered information would increase, encouraging better therapeutic compliance. It is essential to underline that the written documentation requires to be well distributed, diverse and supportive for patients in order to fight against inequalities in the use of and access to information, particularly in the face of digital technologies.
Contexte : l’hormonothérapie joue un rôle primordial dans le pronostic du cancer du sein hormonodépendant. Néanmoins, elle entraîne une altération majeure de la qualité de vie des patientes, en raison des effets indésirables importants et prolongés et peut avoir un effet négatif sur l’observance du traitement. Une clef de l’adhésion thérapeutique est l’utilisation par le professionnel de santé, en complément de l’information orale, d’outils de communication tels que des supports écrits. L’objectif principal de cette étude est d’évaluer la qualité et le contenu de supports écrits d’informations sur l’hormonothérapie dans le cancer du sein, à destination des patientes, en France.
Matériel et méthode : la stratégie d’identification des supports écrits a reposé sur le moteur de recherche Google et sur une demande par courriel à 63 établissements de santé en France pratiquant de la sénologie. Une grille d’évaluation comportant 64 critères d’évaluation a été conçue à l’aide de la littérature et d’un avis d’experts. Elle évaluait l’aspect visuel, linguistique, structurel et informatif des supports écrits et intégrait des critères du guide méthodologie de l’HAS sur les critères d’élaboration d’une fiche d’information patient.
Résultats : 40 supports écrits d’informations à destination des patientes ont été inclus, comprenant 18 fiches d’information patient, 9 brochures, 11 pages Web à destination du grand public et 2 sites internet institutionnels. Dans l’ensemble, les supports écrits étaient visuellement attrayants (65%), employaient un ton rassurant (77,5%) et expliquaient les effets secondaires de l’hormonothérapie (87,5%). En revanche, ils insistaient moins sur les bénéfices du traitement (55%) et sur les moyens pour combattre les effets secondaires possibles (32,5%). Beaucoup de supports écrits ne citaient pas leurs auteurs (55%) ou leurs sources scientifiques (92%), n’expliquaient pas les termes techniques (77,5%), n’avaient pas de glossaire (72,5%) ou d’illustrations (52,5%). Le score moyen de lisibilité de Kandel était insuffisant.
Conclusion : le moment du traitement par hormonothérapie est une période clé dans le parcours de soins de l’après-cancer, car la patiente se considère souvent comme guérie de son cancer du sein et manque d’accompagnement. Les supports écrits ont l’avantage d’apporter des réponses à des questions fréquentes de tolérance des traitements, de balance bénéfice-risque et de lutte contre des effets secondaires potentiellement invalidants. Si les supports délivrés étaient plus lisibles, basés sur une méthodologie d’élaboration précise et produits avec la contribution des patientes, alors la valeur des informations fournies augmenterait, permettant une meilleure adhésion thérapeutique. Enfin, la diffusion des supports écrits, leur diversification et l’accompagnement des patientes sont essentiels pour lutter contre les inégalités d’usage et d’accès à l’information, notamment face aux technologies numériques.
| Origine | Fichiers produits par l'(les) auteur(s) |
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