Étude qualitative auprès des proches de patients avec schizophrénie : vécu, attentes et impact de l’annonce diagnostique - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Access content directly
Master Thesis Year : 2021

Qualitative study of experiences, expectations and impact of the diagnosis communication on family caregivers of patients with schizophrenia

Étude qualitative auprès des proches de patients avec schizophrénie : vécu, attentes et impact de l’annonce diagnostique

Abstract

INTRODUCTION: Relatives of patients with mental disorders such as schizophrenia are recognized as expert partners in care. It is therefore necessary to enhance the skills and knowledge around the disorder presented by the person whom these relatives support. The communication of the diagnosis by the psychiatrist is an essential time for relatives as it allows them to meet their information and support needs. However, practitioners are sometimes reluctant to communicate the diagnosis, because they can fear the reactions and suffering it can cause to the relatives. The objective of this study is to explore the experiences, impacts and expectations of announcing the diagnosis of schizophrenia to relatives of patients with such diagnosis. METHOD: A single-center qualitative study was carried out at the Center Hospitalier Alpes-Isère. The data were collected during semi-structured individual or couple interviews and transcribed in full. An inductive analysis was performed by two investigators using the principle of data triangulation. RESULTS: Thirteen parents of patients with schizophrenia who had recently been notified of their child's diagnosis of schizophrenia were included between September 2020 and February 2021. Analysis showed that, for the family, diagnosis was a longitudinal process in which the medical announcement put an end to a form of uncertainty regarding this diagnosis. Diagnosis communication was reported as a traumatic experience by all the participants and qualified, for some, by a associated feeling of relief in connection with the possibility of care access. It also emerged that this traumatic experience was caught up in multiple issues and could be exacerbated by the feeling of exclusion of relatives in care. Benefits of the diagnosis communication have been found for relatives in improving relationships with the patient. However, negative personal impacts of the diagnosis communication have been described such as stigma, health consequences and isolation. Perspectives have emerged regarding information and support to be offered to relatives regarding the diagnosis communication. CONCLUSION: The diagnosis communication is a critical milestone for relatives-caregivers of patients with schizophrenia. Understanding the experiences of families could promote their inclusion and allow the practitioner to better understand such announcement. Reflections on specific supports and their implementation following the diagnosis communication should be carried out to improve the experience of families.
INTRODUCTION : Aujourd’hui l’entourage familial des patients atteints de troubles psychiques comme la schizophrénie est reconnu comme un partenaire expert dans les soins. Il est ainsi nécessaire de valoriser les compétences et les connaissances autour du trouble présenté par la personne que cet entourage accompagne. L’annonce du diagnostic est un temps essentiel pour les familles car elle permet de répondre à leurs besoins d’information et d’accompagnement. Cependant, les praticiens sont parfois réticents à faire cette annonce craignant les réactions et la souffrance que cela peut engendrer chez les familles. L’objectif de cette étude est d’explorer le vécu, les impacts et les attentes de l’annonce du diagnostic de schizophrénie aux familles de patients présentant ce diagnostic. MÉTHODE: Une étude qualitative monocentrique a été réalisée au Centre Hospitalier Alpes-Isère. Les données ont été recueillies lors d’entretiens semi-dirigés individuels ou en couple et retranscrits intégralement. Une analyse inductive a été réalisée par deux investigateurs selon le principe de triangulation des données. RÉSULTATS: Treize parents de patients présentant une schizophrénie et à qui avait récemment été faite une annonce du diagnostic de schizophrénie concernant leur enfant ont été inclus entre Septembre 2020 et Février 2021. L’analyse montrait que, pour les proches, le diagnostic relevait d’un processus longitudinal dans lequel l’annonce médicale venait mettre fin à une forme d’incertitude concernant ce diagnostic. Un vécu traumatique est rapporté par l’ensemble des participants, nuancé pour certains, par un sentiment de soulagement en lien avec l'accès aux soins. Il est ressorti également que ce vécu traumatique était pris au sein de multiples enjeux et pouvait être majoré par le sentiment d’exclusion des familles dans les soins. Des bénéfices de l’annonce diagnostique ont été retrouvés pour les familles dans l’amélioration des relations avec le patient. Cependant des impacts personnels plutôt négatifs de l’annonce ont été décrits tels que la stigmatisation, des conséquences sur la santé et un isolement. Des propositions ont émergé de ces données concernant l’annonce diagnostique et l’accompagnement subséquent à proposer aux familles. CONCLUSION : L’annonce diagnostique est un temps important et nécessaire pour les familles de patients atteints de schizophrénie. Comprendre le vécu des familles pourrait favoriser leur inclusion et permettre au praticien de mieux appréhender ce temps d’annonce. Des réflexions sur les accompagnements spécifiques et leur implémentation suite à l’annonce sont à mener pour permettre d’améliorer l'expérience des familles.
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Dates and versions

dumas-03216107 , version 1 (03-05-2021)

Identifiers

Cite

Véra Forcheron, Elodie Sacareau. Étude qualitative auprès des proches de patients avec schizophrénie : vécu, attentes et impact de l’annonce diagnostique. Médecine humaine et pathologie. 2021. ⟨dumas-03216107⟩
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