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Master Thesis

Évaluation de l'impact sur les connaissances, la qualité de vie et la fatigue de la participation à un ETP sur les patients atteints de sclérodermie

Résumé : Introduction : la sclérodermie Systémique (ScS) est une maladie auto-immune systémique rare, affichante du fait de l’atteinte du visage et des mains, invalidante sur le plan physique mais aussi par son retentissement psychosocial et psycho émotionnel. En fonction du type d’atteinte viscérale, comme le poumon, le cœur et le tube digestif, le pronostic vital des patients est engagé. Aussi l’information du patient sur les symptômes d’aggravation d’une atteinte viscérale, sur l’intérêt d’un dépistage systématique des atteintes viscérales précliniques et sur sa participation active au quotidien à la protection des mains, de la peau et à une hygiène de vie est cruciale. L'éducation thérapeutique du patient (ETP) a pour finalités l'acquisition et/ou le maintien des compétences du patient afin d'améliorer la gestion de sa maladie chronique et sa qualité de vie. Au sein des services de Médecine interne du CHU de Marseille, un programme d'ETP à destination des patients souffrant de Sclérodermie Systémique a été mis en place. Matériel et méthode : L'objectif du travail est d’étudier l'impact de ce programme sur la connaissance des patients de leur maladie ainsi que sur leur qualité de vie et leur sentiment de fatigue, ensuite d’évaluer leurs niveaux de satisfaction du programme rapportés par les patients. Pour cela, une analyse rétrospective est réalisée et les données des patients ayant suivi le programme ETP de la ScS sur au moins une des deux années 2017-2018 et 2018-2019 ont été recueillies de façon rétrospective. Tous les participants étaient des femmes. Seize patientes ont participé au programme pour l’année 2017-2018, et dix-sept patientes sur l’année 2018-2019 ; sept d’entre elles ont réalisé le programme sur 2 années (de 2017 à 2019). Au total, 26 patientes ont réalisé un programme personnalisé débutant par un bilan éducatif partagé et clôturé par un bilan éducatif final. Résultats : L’analyse des résultats montre une stabilité, voire une dégradation sur l’évolution de la qualité de vie qui reposait principalement sur l’évaluation de la répercussion de la maladie sur la vie familiale, sociale et professionnelle. Cette dégradation pourrait être expliquée par le choix de l’outil d’évaluation et la prise de conscience des patients. Aucune évolution significative de la fatigue n’est observée. Il est important de rappeler que la fatigue fait partie intégrante du tableau clinique des maladies inflammatoires chroniques telles que la ScS. Ce symptôme est rapporté comme étant celui ayant le plus d’impact sur leur qualité de vie par les patients atteints de maladie chronique. Il s’agit d’un critère très difficile à évaluer car très fluctuant. Les patientes ont amélioré leur niveau de connaissance évalué par le Quiz. Le programme a été bénéfique en termes d’apprentissage cognitif sur leur maladie mais aussi sur la façon de prévenir des complications aiguës pouvant impacter leur santé et leur qualité de vie (« connaissance de sécurité »). Plus de 69% des patientes déclarent que le programme a répondu à leur attente de façon très satisfaisante ; 65% l’ont trouvé utile de façon très satisfaisante et 69% disent avoir acquis des connaissances grâce à cet ETP. Conclusion : en abordant les limites et les forces du programme, nous soulignons les possibilités d’amélioration dans le futur.
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https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-03240408
Contributor : Faculté de Médecine Amu <>
Submitted on : Friday, May 28, 2021 - 9:28:48 AM
Last modification on : Thursday, June 3, 2021 - 3:23:40 AM

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12 05 2021 these ScS FINAL.pdf
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  • HAL Id : dumas-03240408, version 1

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Sabrina Bessai. Évaluation de l'impact sur les connaissances, la qualité de vie et la fatigue de la participation à un ETP sur les patients atteints de sclérodermie. Sciences du Vivant [q-bio]. 2021. ⟨dumas-03240408⟩

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