Personal experience and perceptions of family caregivers supporting elderly patients suffering from dementia: a study with eleven family caregivers from Guadeloupe
Vécu et ressenti des aidants principaux des personnes âgées atteintes de pathologies neurocognitives vivant à domicile : une enquête auprès de 11 aidants familiaux guadeloupéens
Résumé
Introduction: In recent years, increases both of life expectancy and of aging-related diseases i.e. dementia called for measures aiming at improving the quality of life of family caregivers – key enablers in ensuring opportunities for dependent elderly to remain at home. This study aims at shedding light on the impact daily care and support of elderly suffering from dementia has on family caregivers, and identify potential patterns leading to their extreme exhaustion.
Methods: Eleven family caregivers supporting elderly patients suffering from dementia were surveyed for this study. These were all patients still living in their home, the study does not include insights from elderly living in governmental or private care homes. A qualitative study was conducted to highlight the evolving roles of caregivers of the elderly and the impact of assuming these roles on caregivers' health and well-being.
Results: The analysis of qualitative interviews conducted with family caregivers brought to light eight themes impacting their health and well-being: Social impact - Family impact and the importance of additional external support networks - Lack of appropriate, efficient and/or effective support from governmental bodies - Physical Impact - Psychological Impact - Motivations for caregiving - The comfort of the care recipient - Financial impact.
Additionally, the findings demonstrated that the feeling of extreme exhaustion was a result of: Lack of family and social support - Lack of support from governmental bodies - Financial straits - Level of dependence of the care recipient - Bad fitness level of the caregiver - Signs of behavioural disorder with the care recipient.
Conclusion: Support caregiver by guiding them towards appropriate and relevant governmental bodies, private institutions and/ or patient advocacy groups already available across our island would contribute in tackling the perception of their non-existence or non-availability.
Introduction : La progression de l’espérance de vie et la fréquence des maladies avançant avec l’âge, dont les troubles neurocognitifs, augmentent le besoin des aidants familiaux, afin de maintenir les personnes âgées en perte d’autonomie à domicile. Notre étude vise à mettre en évidence les bénéfices et les contraintes liées à la gestion quotidienne d’un proche atteint de troubles neurocognitifs et de repérer les éléments communs aux sensations d’épuisement des aidants familiaux.
Matériels et méthodes : Onze aidants familiaux de personnes atteintes de troubles neurocognitifs majeurs vivant à domicile ont été interrogés. Une analyse qualitative a été réalisée afin de mieux dégager les expériences et le ressenti de ces aidants.
Résultats : L’analyse des entretiens a permis de révéler huit thèmes se rapportant à leur vécu et leur ressenti : l’impact social – le manque d’accompagnement du couple aidant-aidé – l’impact familial et l’importance des aides extérieures – l’impact psychologique – l’impact physique – les motivations – le confort du proche – et l’impact financier. Les facteurs associés à leur épuisement étaient : le manque de soutien familial et social, l’insuffisance des aides extérieures, les difficultés financières, le niveau de dépendance élevé du proche, le mauvais état de santé de l’aidant et la présence de troubles du comportement chez le proche.
Conclusion : Accompagner des aidants en les orientant vers les structures adaptées disponibles sur notre île permettrait de pallier au sentiment d’insuffisance de mesures mises en place.
Mots clés
Personnes âgées -- Soins à domicile -- Guadeloupe
Troubles de la cognition -- Chez la personne âgée -- Guadeloupe
Aidants naturels -- Guadeloupe
Maladies neurodégénératives -- Chez la personne âgée -- Guadeloupe
Aidants
Personnes âgées
Troubles neurocognitifs
Vécu
Domicile
Épuisement
Fardeau
Dimension positive
Domaines
Médecine humaine et pathologieOrigine | Fichiers produits par l'(les) auteur(s) |
---|