Vécus de représentants d'associations sur le parcours d'enfants porteurs de troubles du neurodéveloppement au service de la création d'une plateforme diagnostique pour les enfants de 0 à 6 ans en Dordogne : enquête qualitative auprès des associations de parents - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Accéder directement au contenu
Mémoires Année : 2022

Parental Experiences on the journey of children with neurodevelopmental disorders at the service of the creation of a diagnostic platform for children from 0 to 6 years in the Dordogne: qualitative survey of parents' associations

Vécus de représentants d'associations sur le parcours d'enfants porteurs de troubles du neurodéveloppement au service de la création d'une plateforme diagnostique pour les enfants de 0 à 6 ans en Dordogne : enquête qualitative auprès des associations de parents

Résumé

Context: with a prevalence of 5% of the French population, neurodevelopmental disorders (ND) are a public health issue. The objective of the National Strategy for Autism in TND 2018-2022 is to facilitate the journey of children with a suspicion of ND by establishing a coordinated course of assessment and early intervention upstream of the diagnosis. The government wants guidance and coordination platforms to be put in place to tackle the problem of diagnostic wandering. The aim of the study is to explore the expectations of representatives of parents' associations in setting up these platforms and the role they wish to take within them. Method: a qualitative study with an anchored theorizing approach was conducted between February and August 2020 with 10 association representatives, through semi-structured interviews. The study benefits from data triangulation, researchers and ecological triangulation. Results: parents positively welcome the platform project. They denounce the obstacle course that families have to face, due to the lack of listening on the part of professionals and the insufficient number of adapted structures and trained personnel. Parents expect the platform to improve support for families. They are ready to intervene in a concrete way within the platform if the triangulation of care between the child, the parents and the health professionals is respected. They propose having a role of listening to parents and raising awareness among professionals and the general public. Conclusion: representatives of parents' associations have an essential place to take at the heart of guidance and coordination platforms. Their status as an expert parent must be welcomed by professionals as a force for supporting families during this difficult journey.
Contexte : avec une prévalence de 5 % de la population française, les troubles du neurodéveloppement (TND) sont un enjeu de santé publique. L’objectif de la Stratégie nationale pour l’autisme au sein des TND 2018-2022 est de faciliter le parcours des enfants avec une suspicion de TND en instaurant un parcours coordonné de bilan et d’intervention précoce en amont du diagnostic. Le gouvernement souhaite la mise en place de plateformes d’orientation et de coordination pour lutter contre le problème d’errance diagnostique. L’objectif de l’étude est d’explorer les attentes des représentants d’associations de parents dans la mise en place de ces plateformes et le rôle qu’ils souhaitent prendre au sein de ces dernières. Méthode : une étude qualitative avec une approche par théorisation ancrée a été conduite entre février et août 2020 auprès de 10 représentants d’association, par le biais d’entretiens semi-dirigés. L’étude bénéficie d’une triangulation des données, des chercheurs et d’une triangulation écologique. Résultats : les parents accueillent positivement le projet de plateforme. Ils dénoncent le parcours du combattant auquel doivent faire face les familles, par le manque d’écoute de la part des professionnels et la quantité insuffisante de structures adaptées et de personnel formé. Les parents attendent de la plateforme une amélioration de l’accompagnement des familles. Ils sont prêts à intervenir de façon concrète au sein de la plateforme si la triangulation de soins entre l’enfant, les parents et les professionnels de santé est respectée. Ils proposent d’avoir un rôle d’écoute des parents et de sensibilisation des professionnels et du grand public. Conclusion : les représentants d’associations de parents ont une place essentielle à prendre au cœur des plateformes d’orientation et de coordination. Leur statut de parent expert doit être accueilli par les professionnels comme une force pour l’accompagnement des familles durant ce parcours si difficile.
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Origine : Fichiers produits par l'(les) auteur(s)

Dates et versions

dumas-03621698 , version 1 (28-03-2022)

Identifiants

  • HAL Id : dumas-03621698 , version 1

Citer

Virginie Ladois. Vécus de représentants d'associations sur le parcours d'enfants porteurs de troubles du neurodéveloppement au service de la création d'une plateforme diagnostique pour les enfants de 0 à 6 ans en Dordogne : enquête qualitative auprès des associations de parents. Médecine humaine et pathologie. 2022. ⟨dumas-03621698⟩
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