Elaboration and evaluation of a support of information on laryngomalacie, intended for families
Élaboration et évaluation d'un support d'information sur la laryngomalacie destiné aux familles
Résumé
Introduction: laryngomalacia (LM) is a common cause of dyspnea in infants. In France, there is no standardized information material developed by a learned society. Objectives: the primary objective was to evaluate parents' satisfaction with the video information medium on SCI created for this study, as well as its possible effect on the perceived quality of life. Secondary objectives were to evaluate the quality of SCI information available on the Internet and to develop an informative video for parents. Materials and methods: we assessed the medical information on SCI available on the Internet using standardized quality and readability scores (DISCERN scores; FRES, FKGL, SMOG, and FRY scores). We then created an informational video for parents. We then studied parents' satisfaction with this information modality and its effect on perceived quality of life in a prospective, single-center study. Results: ten sites were analyzed, their content was of poor quality (median DISCERN score 36/80). None of the sites reached the recommended reading level (mean readability scores: FRES: 35/100, FKG: 13, SMOG: 12, FRY ≥ 12). The video created was less than six minutes in length, informing about clinical signs, diagnosis, signs of severity, and management of SCI. Forty-two patients (19 girls and 23 boys) were included in the study. 100% of parents in the oral information + video group found the video relevant and educational. It was understandable and reassuring for 95% and 75% of them respectively. Of the 20 parents, 15 had viewed it at home secondarily. The parents' overall quality of life score was 68/145. It improved significantly between consultations 1 and 3. There was no significant difference in quality of life between the group receiving and not receiving the video information. Conclusion: the information available on the internet about SCI was of poor quality and not easily understood. The video created to complement the oral information seemed to be useful and appreciated by the parents. Parents' quality of life was impacted by their infant's pathology. Watching the video did not seem to have an effect on this perceived quality of life. 75% of the parents in the study rewatched the video between scheduled visits.
Introduction : la laryngomalacie (LM) est une cause fréquente de dyspnée du nourrisson. Il n’existe pas en France de support d’information standardisé élaboré par une société savante. Objectifs : l’objectif principal était d’évaluer la satisfaction des parents concernant le support d’information vidéo sur la LM créé pour cette étude, ainsi que son effet éventuel sur la qualité de vie ressentie. Les objectifs secondaires étaient d’évaluer la qualité de l’information sur la LM accessible sur internet et d’élaborer une vidéo informative destinée aux parents. Matériels et méthodes : nous avons évalué l’information médicale sur la LM disponible sur internet à l’aide de scores de qualité et de lisibilité standardisés (scores DISCERN ; scores FRES, FKGL, SMOG et FRY). Nous avons ensuite créé une vidéo informative destinée aux parents. Puis nous avons étudié la satisfaction des parents vis- à-vis de cette modalité d’information et son effet sur la qualité de vie ressentie lors d’une étude prospective, monocentrique. Résultats : dix sites ont été analysés, leur contenu était de mauvaise qualité (score médian DISCERN 36/80). Aucun des sites n’atteignait le niveau de lecture recommandé (scores moyens de lisibilité : FRES : 35/100, FKG : 13, SMOG : 12, FRY ≥ 12). La vidéo créée durait moins de six minutes, elle informait sur les signes cliniques, le diagnostic, les signes de gravité et la prise en charge de la LM. Quarante-deux patients (19 filles et 23 garçons) ont été inclus dans l’étude. 100 % des parents du groupe information orale + vidéo trouvaient la vidéo pertinente et éducative. Elle était compréhensible et rassurante pour respectivement 95 et 75% d’entre eux. Sur les 20 parents, 15 l’avaient visionnée au domicile secondairement. Le score global de qualité de vie des parents était de 68/145. Il s’améliorait de manière significative entre les consultations 1 et 3. Il n’y avait pas de différence significative de qualité de vie entre le groupe recevant et celui ne recevant pas l’information vidéo. Conclusion : l’information disponible sur internet concernant la LM était de mauvaise qualité et peu compréhensible. La vidéo créée pour compléter l’information orale semblait être utile et appréciée des parents. La qualité de vie des parents était impactée par la pathologie de leur nourrisson. Le visionnage de la vidéo ne semblait pas avoir d’effet sur cette qualité de vie ressentie. 75 % des parents de l’étude ont effectué un nouveau visionnage de la vidéo mise à disposition entre les consultations programmées.
Origine | Fichiers produits par l'(les) auteur(s) |
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