Vulvodynia, women’s point of view: experiences and prospects for improvement
Vulvodynies, le point de vue des femmes : vécu et perspectives d’amélioration
Résumé
Vulvodynia affects 8 to 16% of women, it is a complex neuro-bio-psycho-social pathology, often unknown to patients and caregivers as well as a source of long diagnostic uncertainty and often non-optimal treatment. It is responsible for a significant impairment of quality of life, due to an impact on sexual health and global health in the meaning allocated by the WHO. Exploring the overall experience of women affected by vulvodynia could improve our knowledge of this pathology, as well as developing potential prospects for diagnosis and treatment improvement.
Objective: finding-out about women’s experiences with vulvodynia, with the secondary objective of suggesting perspectives for improving diagnoses and treatment.
Method: qualitative study of 9 interviews, analysis is done by interpretive phenomenological analysis method.
Results: we have noticed difficult experiences for women suffering from vulvodynia with an impact on all aspects of their lives. What has been noted as contributing to this negative experience is a delayed diagnosis as well as an often negatively experienced gynecological consultation. The prospects for improvement seem to be in link with the diagnosis, through perfecting the academic knowledge for the medical profession on this topic, and through information to the general public. Multidisciplinary treatment focused on specialized pelvic rehabilitation was observed as very effective. A closer cooperation between the patient and the doctor, meaning giving patients a more active part in their medical care could allow an improvement in the overall experience of vulvodynia.
Conclusion: vulvodynia has a very negative impact on women's lives. However, multidisciplinary care seems to be associated with a clear improvement in the quality of life, particularly through the process of body reappropriation. Better knowledge of vulvodynia, a comprehensive approach to care, as well as an improvement in the doctor-patient relationship could improve this difficult experience.
Les vulvodynies touchent 8 à 16% des femmes, c’est une pathologie neuro-bio-psycho-sociale complexe, souvent méconnue des patientes et des soignants, source d’une errance diagnostique longue et souvent de prises en charge non optimales. Elles sont responsables d’une altération de la qualité vie importante, due à un impact sur la santé sexuelle et la santé globale au sens de l’OMS. L’exploration du vécu des femmes concernées permettrait d’améliorer nos connaissances et de suggérer des perspectives d’amélioration des diagnostics et des prises en charge.
Objectif : explorer le vécu des femmes ayant des vulvodynies, avec pour objectif secondaire de suggérer des perspectives d’amélioration des diagnostics et des prises en charge.
Méthode : étude qualitative sur 9 entretiens, analyse par méthode d’analyse phénoménologique interprétative.
Résultats : on a constaté un vécu difficile des femmes atteintes de vulvodynies avec un impact sur tous les pans de leur vie. Ce qui a été relevé comme participant à ce vécu négatif est un retard diagnostique et des consultations gynécologiques souvent vécues comme peu qualitatives. Les perspectives d’amélioration semblent se situer sur le plan diagnostique par une amélioration de la formation du corps médical et une meilleure information du grand public. Une prise en charge pluridisciplinaire axée sur la rééducation pelvienne spécialisée a été relevée comme efficace. Une coopération médecin-patiente mettant la patiente au cœur du soin et active dans sa prise en charge pourrait permettre également d’améliorer ce vécu négatif associé aux vulvodynies.
Conclusion : les vulvodynies impactent très négativement la vie des femmes, cependant une prise en charge multidisciplinaire parait associée à une amélioration de la qualité de vie, notamment à travers la réappropriation de leur corps. Une meilleure connaissance des vulvodynies, une prise en charge globale et une amélioration de la qualité de la relation de soin pourraient améliorer ce vécu difficile.
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